RETIMUR - Asociación Retina Murcia

Vision España: Jornada Cientifico-social: Madrid 18 de octubre de 2013.

El proximo dia viernes 18 de octubre de 2013 la Asociación Visión España organiza una jornada científica -- social con el objetivo de promover el cuidado visual y acercar a la población española la problemática de patologías como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), la aniridia, la miopía magna la retinopatía diabética, el glaucoma, la retinosis pigmentaria y otras similares. I Jornada Cientifico -- Social Visión España.

 

"Tus ojos son mágicos cuídalos"

 

Programa:

A las 10:30 h.

Acreditación de ponentes y asistentes

De 11:00 a 12:00 h.

Presentación mesa institucional:

Jose María Casado, Vicepresidente de Acción Visión España.

D. Ignacio Tremiño Gómez, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Dña. Elena Juárez Peláez, Directora General de Atención al Paciente de CM

D. Ernesto Marco, Vicepresidente en Sociedad Española de Baja Visión

De 12:00 a 12:15 h.

Convocatoria de medios

De 12:15 a 13:20 h.

Mesa divulgativa: "El papel de las asociaciones de pacientes en el actual modelo sociosanitario", D. José María Casado, Vicepresidente de Acción  Visión España.

"Buenas prácticas y comunicación oftalmológica versus paciente",Dr.  Teus, Jefe Servicio Oftalmología Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Alcalá de Henares

"La luz como factor de toxicidad ocular", Dra. Celia Sánchez-Ramos Profesora Investigadora de la Universidad Complutense de Madrid

"Conceptos básicos y tratamientos de las enfermedades degenera Área.  Médico Adjunto en departamento de Retina y Patología Macular del Hospital Clínico San Carlos. Madrid tivas de la retina más prevalentes: DMAE y retinopatía diabética", Dr. Juan Donate López, Facultativo Especialista de

De 13:15 a 13:30 h.

Coloquio y clausura Jornada 2013 Día Mundial de la Visión.

A las 13:30 h.

Aperitivo

Para asistir es necesario confirmar su asistencia en el teléfono*913303000 *Extensión*7656*o través del correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Para más informacióncontactar con Andrés Mayor Lorenzo, Tesorero de Acción Visión España, móvil: 619248469 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN 2013

La Asociación Visión España (AVE) se suma a la celebración del Día Mundial de la Visión promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Cada segundo jueves de octubre conmemoramos el Día Mundial de la Visión.

El mensaje fundamental para este año 2013 es el Acceso Universal a la Salud Oculary asíreducir los niveles de ceguera evitable tal como propone la Organización Mundial de la Salud en su Plan de Acción.

Según estimaciones de la OrganizaciónMundial de la Salud (OMS), alrededor de285 millones de personas padecen algúntipo de discapacidad visual de las cuales 39 millones son ciegas, lo que supone un0,7% de la población mundial. Lospaíses en vías de desarrollo representanel 90% de la población afectada por la ceguera en el mundo.

En los países en vías de desarrollo, el envejecimiento de la población y el crecimiento de enfermedades crónicas como la diabetes han propiciado que lasprincipales patologías causantes de estasdiscapacidades aumenten especialmente en los países desarrollados.

Las principales causas de ceguera, además del glaucoma, se deben a enfermedades propias de la retina: la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), la retinopatía diabética y la miopía patológica o alta miopía.

Según las últimas estimaciones, casi unmillón de personas en España padecenalgún tipo de discapacidad visual ydebido a las enfermedades retinianasmencionadas, alrededor de 70.000personas presentan ceguera legal.

La Asociación Visión España (AVE) quiere hacer hincapié en la necesidad de que las personas con discapacidad visual encuadradas dentro del rango de la baja visión (agudeza visual entre 0,1 y 0,3 o campo visual entre 10 y 30 grados) sea un campo de acción prioritaria y de atención por parte de la salud pública española tal y como se recomienda desde la Organización Mundial de la Salud (OMS).

 

RETIMUR celebró hoy el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2013 en Murcia

imagen del acto de hoyEste mediodia RETIMUR estuvo en la plaza Santo Domingo de Murcia con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Repartimos información a los ciudadanos y globos a los más peques que paseaban por el centro de la ciudad.

Damos las gracias a todos los socios y familiares de afectados que se han acercado hasta la plaza de Santo Domingo de Murcia a estar con nosotros y a colaborar con la asociación. Estamos muy contentos por la participación y animamos a todos los que hoy nos habéis acompañado y también a los que no lo habéis podido hacer a seguir colaborando en adelante.

Hemos de informaros que el cupón de la ONCE de mañana día 30 de Septiembre irá dedicado a la Retinosis Pigmentaria y animamos a todos a colaborar con ONCE por una buena causa.

También os informamos que mañana por la mañana a las 10:30 en la emisora autonómica de la Región de Murcia, Onda Regional ofrecerá una entrevista a la oftalmóloga especialista en retina del Hospital Virgen de la Arrixaca Elena Rodríguez.

Muchas gracias a todos por vuestra participación y pronto os informaremos de más actividades.

RETIMUR

Este domingo 29 únete a nosotros en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

¡¡NO TE QUEDES EN CASA!!

Imagen de la celebración del año pasado.Este domingo 29 de Septiembre de 2013 es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y RETIMUR estará en la plaza Santo Domingo de Murcia repartiendo información sobre la Retinosis a la ciudadanía.

Esta actividad trata simplemente de dar a conocer ésta y otras distrofias de la retina a la población murciana para que conozcan cuáles son njuestros problemas y los de nuestros familiares, que también padecen la enfermedad junto a nosotros.

La actividad dará comienzo a las 12h. y durará aproximadamente una hora y media. Además repartiemos globos con formas para los más peques que esa mañana paseen por esta céntrica plaza de Murcia.

Ni que decir tiene que cuantos más seamos mayor visibilidad y difusión tendrá el evento por lo que os invitamos a disfrutar de la mañana del domingo de una forma diferente y solidaria con una buena causa.

¡¡Os esperamos!!

 

Primera reunión en la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia el pasado 20 de septiembre de 2013.

 logo RETIMURConserjería de Sanidad de la Región de Murcia

Como ya sabéis uno de los principales objetivos de la junta directiva de RETIMUR es conseguir la elaboración y puesta en marcha de un protocolo de diagnóstico y seguimiento de las distrofias de retina en la Región de Murcia. Pues bien el pasado viernes 20 de Septiembre por la mañanatuvo lugar en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia la primera reunión con el objeto de alcanzar este fin.

A dicha reunión asistieron:

José Antonio García Córdoba - Director General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia

José Fernández-Rufete Gómez - Coordinador de Programas Sociosanitarios de la DG.

Paloma Recio Bernárdez - Técnico coordinación Sociosanitaria.

Joaquín Palomar Rodríguez - Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

María Teresa Martínez Ros - Representante Regional de Enfermedades Raras de la DG de Asistencia Sanitaria

María Paz Villegas Pérez - Presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología

Jerónima Lajara Blesa - Jefe Servicio Oftalmología del Hospital Morales Meseguer

Encarna Guillén Navarro - Responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca

David Sánchez González - Presidente de RETIMUR

Isabel Rosa Sánchez - Vicepresidenta de RETIMUR

La reunión fue una primera toma de contacto, que vino propiciada por la intención de elaborar un protocolo socio-sanitario para las Enfermedades Raras que tiene esa Dirección General y también por la iniciativa de nuestra asociación de ponernos en contacto con ellos y proponer un borrador de protocolo que ha contado con la inestimable ayuda de algunos oftalmólogos de la Región y también del Servicio de Genética del Hospital de la Arrixaca.

La intención es que, con este grupo de trabajo en el que están tanto la administración como profesionales y afectados se de el primer paso para que pueda ser una realidad dicho protocolo. Os recordamos que la idea es que cuando existan indicios en un paciente, y sobre todo en niños, que nos hagan sospechar la posibilidad de sufrir una distrofia de retina, dichos pacientes sean remitidos a una Unidad Específica o de Referencia de este tipo de patologías muy concretas y poco frecuentes para que los especialistas procedan a realizar las pruebas oportunas a fin de concretar el diagnóstico y continuar con el seguimiento periódico de visitas para el paciente.

El viernes todo fueron buenas intenciones y deseos de llegar a poner en práctica este protocolo lo antes posible. En cualquier caso hemos de ser cautos y esperar a ver como se desarrollan los acontecimientos. Ademàs de destacar la excelente predisposición de las dos partes que tienen que ponerse de acuerdo para ello, administración y profesionales, hemos de indicar que esto no es más que el comienzo ya que la intención que nos manifiesta la Dirección General es de profundizar después en otra batería de medidas que ayudena a afectados y familiares en su día a día, es decir, que sirvan de complemento al diagnóstico y seguimiento y que aunque aún no están concretadas, desde nuestra asociación, deseamos que sirvan para mejorar la autonomía de las personas afectadas y también que profundicen en aspectos básicos hoy en día como son las nuevas tecnologías, etc mediante la dotación de recursos para ayudas.

RETIMUR quiere manifestar su total disposición a colaborar en ésta y cualquier iniciativa que contribuya a mejorar la calidad de vida, no sólo de afectados, si no también de los familiares que sufren la enfermedad junto a nosotros todos los días.

RETIMUR

Queremos compartir suerte, ilusión y esperanza ¡¡Colabora con nosotros!!

RETIMUR os quiere ofrecer de nuevo este año la posibilidad de colaborar con nosotros y compartir la suerte, ilusión y esperanza para el futuro. Como el año pasado nuestro número es el 13080 para el sorteo de la Lotería Nacional que se celebrará el próximo 22 de Diciembre de 2013.

Tenemos décimos a 23€ (3€ de donativo) y participaciones a 5€ (1 € de donativo). Los beneficios obtenidos irán destinados a nuestra asociación. Fomentar la investigación en Retinosis Pigmentaria y ofrecer el mayor número de servicios a los afectados y sus familias en el ámbito de la Región de Murcia son nuestros principales objetivos.

No esperéis más y poneros en contacto con nosotros para adquirir cuanto antes vuestro número y colaborar con RETIMUR a favor de una causa solidaria. La Retinosis Pigmentaria y las distrofias de retina son enfermedades degenerativas de carácter genético y hereditario que provocan pérdida paulatina de campo y agudeza visual pudiendo desembocar en ceguera total y los afectados y sus familias necesitan de una atención concreta y muy diversa para lograr la mayor y mejor integración de los afectados.

Muchas gracias y esperamos vuestras peticiones.

 

Contacto:

Tlfo.: 659 60 22 86

correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

 

RETIMUR ha asistido a la presentación de la Fundación Retinaplus+ en la Región de Murcia.

Imagen de un momento del actoEn la mañana de hoy varios miembros de la Junta Directiva de RETIMUR asistieron a la puesta de largo de la Fundación Retinaplus+ en la Región de Murcia. El acto tuvo lugar en el salón de actos del Colegio de Médicos de la capital murciana.

Con este acto la Fundación quiere impulsar, al igual que ya ha hecho en otras Comunidades Autónomas, impulsar un Plan de Prevención de la Ceguera a nivel nacional, pero que ha de contar con la participación de las CC.AA. dada la descentralización en esta competencia.

El Dr. Gómez Ulla, presidente de la Fundación Retinaplus+, departió unos momentos antes del acto con la Junta Directiva de RETIMUR a la que indicó que dado que la Retinosis Pigmentaria está siendo estudiada por un número elevado de investigadores, la Fundación, según Gómez Ulla, quiere sobre todo centrarse en la Miopía Magna, la Retinopatia Diabética y la DMAE.

Participaron también en el acto la Dra. Mari Paz Villegas, presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología y María Lafuente, retinóloga del Hospital Morales Messeguer. Ambas se mostraron dispuestas a colaborar con RETIMUR tanto en el desarrollo y mejora del Protocolo de Actuación para la detección y seguimiento de las distrofias de retina que presentamos a la Conserjería como también en la realización de alguna charla informativa a nuestros socios.

El Delegado Territorial de ONCE en Murcia también participó en este acto y la única ausencia fue la de la Consejera de Sanidad de la Región por motivos de su cargo.

En los próximos días colgaremos algunos videos con parte de las intervenciones de los ponentes de esta mañana.

  logo de Fundación Retinaplus Logo de Retimur