RETIMUR - Asociación Retina Murcia

RETIMUR CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR)se ha sumado a las celebraciones regionales y estatales que se han organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades. Al acto, celebrado en Murcia asistieron el presidente, David Sánchez, la vicepresidenta, Isabel Rosa, y la secretaria, Rosa Guardiola. Además, el presidente también asistió al evento de Madrid acompañado de la trabajadora social de RETIMUR, Carmen Gómez.
El presidente de la Comunidad de Murcia, Fernando López Miras, aprovechó la jornada para anunciar que la Región La Comunidad destinará más de 12 millones al Plan Integral de Enfermedades Raras, que beneficiará a alrededor de 100.000 personas. Fernando López Miras presidió el acto de presentación de este plan, que contempla 189 actuaciones y que pivota sobre tres pilares: el sanitario-investigador, el social y el educativo
En la Región hay entre 88.000 y 117.000 murcianos que padecen una enfermedad rara y "tenemos que seguir avanzando en visibilizarlas", dijo. El jefe del Ejecutivo .
“Un Gobierno que trabaje para las personas, como exijo cada día a los consejeros de mi gobierno, tiene que poner todos los recursos necesarios para la rápida detección de las enfermedades raras y su eficaz tratamiento”, dijo el presidente. En el caso concreto de este plan, la investigación y diagnóstico, que han centrado este año la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, agrupan recursos por valor de casi 4,5 millones, mientras que a los terapéuticos se destinan 5 millones.
En concreto, el Plan contempla diez líneas estratégicas de actuación y 42 objetivos, que se materializarán hasta el año 2020 en un total de 189 actuaciones. Las líneas estratégicas del Plan son epidemiología; prevención, detección precoz y diagnóstico; atención sanitaria; recursos terapéuticos; coordinación sociosanitaria; servicios sociales; educación; formación; investigación y seguimiento y evaluación.
El presidente resaltó que el Plan debe pivotar sobre tres pilares, que son el relativo al ámbito sanitario e investigador, “donde tenemos que destinar más recursos”; el social y también el ámbito educativo, “esencial para que haya una educación adaptada a las circunstancias concretas de cada persona”, subrayó López Miras.
Entre los objetivos de este plan está abordar de una forma integral y multidisciplinar las enfermedades raras, desde el momento preconcepcional, incluso, a través del asesoramiento genético, y durante toda la vida. Mejorar los programas de cribado neonatal, ampliando el número de enfermedades a detectar en el cribado (hiperplasia adrenal congénita).
Además, la elaboración de protocolos de derivación desde Atención Primaria y para Interconsultas, y de guías de orientación educativa y sanitarias; impulsar nuevas líneas de investigación que permitan avanzar en el conocimiento de este conjunto de enfermedades; formación continuada; incrementar la accesibilidad a la información sobre recursos sanitarios y sociales; potenciar la rehabilitación y los programas de apoyo a las familias; y mejorar el trabajo en red, entre otras actuaciones.

Trabajo conjunto y coordinado
El Plan es resultado de un trabajo desarrollado durante los dos últimos años, junto a la Federación de Enfermedades Raras a través de su delegación en Murcia, y D’Genes, la Asociación de Enfermedades Raras de la Región. En él han participado profesionales de la investigación, la medicina, los cuidados, la prevención, la educación, la atención, integración y valoración social y la innovación, entre otros.
López Miras subrayó que “tenemos que seguir trabajando como una perfecta cadena de ADN, formada por el gen asociativo, el gen profesional, el gen investigador y el gen institucional”. Así, dijo, “es como vamos a avanzar y hacer que esta Región siga siendo mucho más justa y siga dando a todos las oportunidades que defiendo”.
En este sentido, el presidente expresó su “firme compromiso de que el Gobierno regional, el gobierno de las personas, va a seguir trabajando por el millón y medio de murcianos y, dentro de ellos, por las más de 100.000 personas que en la Región padecen una enfermedad rara porque necesitan de esos recursos, es justo y los merecen”, apostilló.

 

EN MADRID, CON LA REINA LETIZIA
Por otra parte, la Reina Letizia entregó en Madrid al consejero de Salud de Murcia, Manuel Villegas, el premio otorgado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a este departamento en reconocimiento a su labor de «promoción y defensa de los derechos» de los pacientes. Durante el acto, celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se otorgaron también galardones a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y a diversas instituciones y empresas.
Doña Letizia reclamó a la sociedad no olvidarse «jamás» de las enfermedades raras pese a que «con frecuencia» no tienen mucha visibilidad. Defendió, además, el «derecho legítimo» de los afectados a pedir más investigación científica, de forma que haya un mejor diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
«Las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente, que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore», destacó Doña Letizia. La Reina estuvo acompañada por el ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación, Alfonso Dastis, y el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza. Doña Letizia considera una «petición razonable» este fomento de la investigación, ya que «beneficia a toda la sociedad», no solo a los afectados, y reclamó para ello el compromiso de profesionales sanitarios, científicos, administraciones, sociedad civil y entidades privadas.
Feder ha distinguido este año al actor y presentador Christian Gálvez, a las consejerías de Sanidad de Madrid y Murcia, a la empresa FedEx Express, a la agencia Servimedia, al equipo de investigación Inkluni de la Universidad de País Vasco, a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras, al proyecto RAREGenomics, coordinado por la Fundación Jiménez Díaz, y a Encarnación Cruz, voluntaria de Feder en la ComunidadValenciana.

El consejero de Salud recoge el premio con la Reina y el presidente de Feder a su lado



RETIMUR CONCEDE SU PREMIO 'LUIS BERROCAL' AL PRESIDENTE DE FEDER Y SU ESPOSA

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) ha concedido el premio ‘Luis Berrocal’ (en memoria de su fundador) al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela y a su esposa Naca. La familia ha colaborado constantemente con RETIMUR de forma desinteresada. El presidente de RETIMUR entregó el galardón del colectivo a los distinguidos durante la celebración de la comida benéfica que la Asociación de Comerciantes de Zarandona (ACOZAR) organizó en el restaurante La Casa de la Luz, de esta pedanía murciana. La comida contó con más de cien asistentes entre amigos y simpatizantes de la asociación de comerciantes y de los afectados de Retina. El presidente de ACOZAR, Antonio Mejías, agradeció la asistencia y manifestó su intención de seguir desarrollando actividades solidarias dirigidas a las personas que lo necesitan y, en especial, para la investigación en enfermedades raras, como la mayoría de las que afectan a la retina que son de origen genético. “Hoy no dudamos en ayudar a esta personas y a sus familias, porque, además, mañana podemos ser nosotros los que necesitemos ayuda”, manifestó. RETIMUR agrade

RETIMUR PARTICIPA EN LA CREACIÓN DE ONERO

Asistentes a la reunión para la creación de Onero

El Instituto Ramón Castroviejo de la Universidad Complutense de Madrid acogió la segunda reunión para la puesta en marcha del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) El pasado lunes 22 de enero. En esta reunión se dieron cita 17 asociaciones de toda España y otras que no pudieron acudir estuvieron presentes mediante el voto delegado. El Dr. José Carlos Pastor de la Universidad de  Valladolid y Manuel Posadas, director del Registro de Enfermedades Raras del Instituto  de Salud Carlos III también participaron en esta reunión. Además, la ONCE a través de su vicepresidenta Patricia Sanz y FEDER con la intervención de su asesor jurídico Fernando Torquemada también mostraron su apoyo al proyecto.

¡RETIMUR OS DESEA FELIZ NAVIDAD!

Otra Navidad más y otro año que se acaba. Un 2017 que ha estado repleto de actividades y eventos en los que RETIMUR ha echado el resto, en el que hemos seguido creciendo y en el que hemos trabajado para intentar estar más cerca de todos vosotros. Un año de cambios en el que hemos simplificado nuestro nombre, hemos modernizado nuestra imagen y hemos actualizado nuestra página web. Un año en el que hemos conocido multitud de noticias que abren cada vez más esa puerta a la esperanza  que nunca debemos perder. Un año en el que nuestra meta ha sido intentar cumplir con nuestro lema. Porque RETIMUR mira por ti, por todos y cada uno de nosotros. Porque RETIMUR eres tú, somos todos los que integramos  esta pequeña gran familia en la que nos sentimos compprendidos, en la que estamos arropados, en la que todos podemos y debemeos participar. Y esta gran familia de RETIMUR os desea una feliz Navidad y que el nuevo año y los Reyes Magos os os traigan aquello que más deseáis

SE PRECISAN VOLUNTARIOS PARA UN ENSAYO CON GAFAS DE REALIDAD AUMENTADA

Logo RETIMUR

La empresa PLUSINDES SL ha aceptado el ofrecimiento de hacer un ensayo clínico en la Clínica Universitaria de Visión Integral (CUVI) de la Universidad de Murcia con sus gafas de realidad aumentada RETIPLUS

Este ensayo se va a practicar en un sólo día del mes de diciembre en dos clínicas de Valencia y en CUVI, donde se ha reservado el lunes 18 de diciembre.

La finalidad es determinar posibles mejoras derivadas de la prueba con pacientes reales.

El perfil de voluntario idóneo para esta primera prueba es de afectado con restricción severa de campo visual, pero con agudeza visual en el campo residual superior a 0,3 (30 %) con su corrección habitual en gafas o lentillas. También son idóneos los afectados de hemianlopsias, sea cual sea su agudeza visual en el campo útil. Quien tenga dudas sobre su idoneidad, puede ser revisado previamente en CUVI

Se ruega que las personas interesadas en ser voluntarios para este primer ensayo, contacten en este correo o al telefono 670 204 176

A partir de enero de 2018 es posible que se pueda contar con más posibilidades de ensayos, y de manera más prolongada, por lo que si alguien queda fuera de este primer ensayo, pero tiene interés es posible que pueda colaborar más adelante.