RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Un día lleno de actividad para RETIMUR

Foto de nuestro stand por la mañana.Ayer viernes 26 de febrero de 2016 fue un día lleno de actividad para RETIMUR.

Comenzamos, al igual que el miércoles y jueves, con nuestro stand en la Feria de Voluntariado de la UCAM en el paseo Alfonso X El Sabio de Murcia. Esta caseta estuvo abierta tanto por la mañana como por la tarde repartiendo información, divulgando lo que son nuestras enfermedades, regalando libros solidarios a cambio de donativos y repartiendo también sonrisas e ilusión.

Por la tarde recibimos la visita sorpresa de Sergio Llanes, autor de “Las Lágrimas de Gea” que estuvo un rato con nosotros y que esta tarde a partir de las 18h. estará firmando ejemplares de su libro. Os recordamos que parte de la recaudación de la venta de dicho libro será donada por el autor a nuestra asociación.

Por la mañana estuvimos también en la I Edición de los Dialogos de Investigación en Enfermedades Raras organizado por la Consejería de Sanidad y que tuvieron lugar en el Archivo Foto de Sergio Llanes en nuestro stand.Regional. Allí coincidimos con la Consejera, Encarna Guillén, y con Juan Carrión, presidente de FEDER.

También por la mañana mantuvimos una reunión con el Concejal de Salud y Deporte del Ayuntamiento de Murcia, Felipe Coello, en la que le presentamos nuestra asociación y lo invitamos a asistir a la V Jornada Retina Murcia que se celebrará el próximo mes de abril en el Aula Cultural de Cajamurcia.

Ya por la tarde nos desplazamos a Totana, concretamente al Santuario de la Santa, donde tuvo lugar la presentación del libro “FEDER, la fuerza del movimiento asociativo” que cuenta entre sus autores con Juan Carrión, presidente de FEDER.

Foto en el Archivo Regional.  Foto en Totana

RETIMUR apoya la iniactiva “Por un pacto por la Ciencia en España nos quedamos atrás”

La ciencia en España neCartel - Por un pacto por la Ciencia en España nos quedamos atrácesita nuestra ayuda. Se encuentra en un estado catastrófico. Décadas de mala gestión por parte de los que nos gobiernan han convertido España en un país muy poco atractivo para investigar e innovar.

 

Por ello, te rogamos que firmes (en el enlace que está más abajo) a favor de estos tres puntos:

• Presupuestos suficientes, que recuperen ya la media europea y cumplan con el compromiso del 3% del PIB para 2020.

• Un marco estable, para que el sistema cuente con perspectivas plurianuales (más allá de la legislatura) determinadas por una estrategia al servicio de la sociedad y una Agencia Estatal de Investigación independiente

• Meritocracia: una carrera profesional basada en los méritos (tenure track) que erradique el amiguismo y la endogamia y atraiga/fomente el talento

La sociedad española no puede esperar. En la comunidad científica e investigadora estamos listos (y con muchas ganas) para darlo todo y contribuir con conocimiento, soluciones y propuestas al futuro de nuestro país. Pero necesitamos que el Estado crea en nosotros, nos deje crecer, nos exija y nos evalúe.

Firma esta petición y consigamos que uno de los primeros pactos de la nueva legislatura sea el Pacto por la Ciencia

Change.org

Muchas Gracias

 

RETIMUR se alía con un escritor novel para la Muestra de Voluntariado de la UCAM

La ociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia participa de nuevo en el evento universitario del 23 al 27 de febrero

El autor Sergio Llanes y Ediciones Dokusou donarán a la asociación el 20% de las ventas de su saga ‘Las lágrimas de Gea’ efectuadas durante esta campaña.

Cartel - Las lagrimas de Gea

Traiciones, intrigas y luchas de poder son parte de los ingredientes de la saga de novela fantástica-medieval ‘Las lágrimas de Gea’, obra del joven escritor novel Sergio Llanes. Su editorial es Ediciones Dokusou y presentará la saga  en el stand que la Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) instalará en la Muestra de Voluntariado de la Universidad Católica San Antonio (UCAM), que se desarrolla del 23 al 27 de febrero en el Paseo Alfonso X de Murcia. Y es que la editorial donará a RETIMUR el 20% de los beneficios que se obtengan por la venta de los libros.

Se presentarán en primicia los dos primeros volúmenes de la colección, titulados ‘El ocaso de Normidones’ y ‘La caída de la Casa Munroe’. Además, el autor acudirá el sábado por la tarde al puesto en el que Retimur tendrá montada su librería solidaria para firmar sus obras a quienes lo deseen.

La primera novela se puede descargar íntegramente de forma gratuita en la web www.laslagrimasdegea.com

De este modo, la asociación cuenta con otro atractivo para su participación en la Muestra de Voluntariado de la UCAM y en su cada vez más nutrida y conocida librería solidaria, en la que se pueden adquirir numerosos títulos a cambio de donativos para RETIMUR.

RETIMUR sigue reclamando la implantación de la tarjeta de estacionamiento en la.Región

 

El presidente de RETIMUR, David Sánchez y el presidente en la Región de la Federación  de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión en la reunión con el directora general de Discapacidad de la región de Murcia, Ana Guijarro.El presidente de RETIMUR, David Sánchez, ha acompañado al presidente en la Región de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, a la reunión que mantuvo con la.directora general de Discapacidad de la región de Murcia, Ana Guijarro.

Ambos conocieron la situación actual de la implantación de la tarjeta de estacionamiento en nuestra región en relación a la normativa que obliga a las Comunidades Autónomas a su cumplimiento y cuyo plazo finalizó el pasado 31 de diciembre de 2015.

En nuestra región se está finalizando la redacción definitiva del documento que regulará la tarjeta de estacionamiento estableciendo las directrices que deberán cumplir los diferentes ayuntamientos de nuestra región.

Asimismo,  Murcia será la segunda comunidad autónoma de España en disponer de una guía en enfermedades raras, de orientación a profesionales de los servicios de valoración de discapacidad.

 

La nueva Ley de Accesibilidad Universal reconocerá todas las discapacidades

 El  Gobierno regional destaca que se prestará especial atención a las personas con problemas auditivos y de visión

El presidente de RETIMUR asiste a la presentación como miembro de la Comisión de Accesibilidad del CERMI y en representación de FEDER

 

Ley AccesibilidadCuando se habla de Accesibilidad se tiende a pensar en adoptar medidas para suprimir barreras arquitectónicas, pero los continuos obstáculos que una persona con problemas de movilidad se encuentra por la calle son sólo una pequeña parte de las dificultades a las que se enfrenta en su día a día. Por ello, la nueva Ley de Accesibilidad de la Región de Murcia nace con carácter transversal para implicar en esta materia a varias consejerías y procurar que, además de en las obras y construcciones, se preste más atención a la Accesibilidad en materias como la comunicacion, la sociedad de la información o el medio ambiente, entre otras. Además, la normativa reconocerá todas las discapacidades.

 

 

 

Ley AccesibilidadEl proyecto de Ley ha sido presentado por el Consejero de Fomento, Francisco Bernabé; la Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás; y la Directora General de Ordenación del Territorio y Vivienda, Nuria Fuentes. Por parte del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) han asistido Pilar Morales, presidenta; Teresa Lajarín, Secretaria General; y también amplia representación de la JD. El presidente de RETIMUR, David Sánchez, también ha acudido representando a la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia, además de como miembro de la Comisión de Accesibilidad de CERMI. De hecho, Sánchez ha participado directamente en la elaboración de esta Ley.
La reglamentación de esta ley pasará ahora por Consejos de Asesores y en unos meses por Asamblea Regional  y Consejo de Gobierno.

 

RETIMUR os desea la mejor Navidad

Feliz 2016Navidad es esa luz que ilumina nuestra alma y nuestros corazones. Navidad es la esperanza de saber que las cosas importantes son las que no se ven, pero se sienten. Navidad es la unión de todos nosotros por hacer un mundo mejor todos los días. RETIMUR despide un gran año en el que ha celebrado por todo lo alto un 25 aniversario repleto de actividades y en el que ha hecho de Murcia la capital de la investigación de la lucha contra la ceguera, al acoger la.XVII Jornada Farpe-Fundaluce. Y el final de un año magnífico, gracias a todos los quen formamos esta familia, da paso a otro en el que está en nuestra mano seguir con la misma ilusión para hacer de nuestra asociación un grupo en el que tanto los que llevamos tiempo,  como los recién llegados o los que están por llegar nos sintamos y se sientan tan bien acogidos como en nuestro hogar. Celebremos todos los días que por muy oscura que sea la noche, no perdemos la esperanza de que llegue la Navidad. Felicidades a todos y fuerza para que 2016 sea un año en el que sigamos creciendo y avanzando. RETIMUR os desea la mejor Navidad.