RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Un día lleno de actividad para RETIMUR

Foto de nuestro stand por la mañana.Ayer viernes 26 de febrero de 2016 fue un día lleno de actividad para RETIMUR.

Comenzamos, al igual que el miércoles y jueves, con nuestro stand en la Feria de Voluntariado de la UCAM en el paseo Alfonso X El Sabio de Murcia. Esta caseta estuvo abierta tanto por la mañana como por la tarde repartiendo información, divulgando lo que son nuestras enfermedades, regalando libros solidarios a cambio de donativos y repartiendo también sonrisas e ilusión.

Por la tarde recibimos la visita sorpresa de Sergio Llanes, autor de “Las Lágrimas de Gea” que estuvo un rato con nosotros y que esta tarde a partir de las 18h. estará firmando ejemplares de su libro. Os recordamos que parte de la recaudación de la venta de dicho libro será donada por el autor a nuestra asociación.

Por la mañana estuvimos también en la I Edición de los Dialogos de Investigación en Enfermedades Raras organizado por la Consejería de Sanidad y que tuvieron lugar en el Archivo Foto de Sergio Llanes en nuestro stand.Regional. Allí coincidimos con la Consejera, Encarna Guillén, y con Juan Carrión, presidente de FEDER.

También por la mañana mantuvimos una reunión con el Concejal de Salud y Deporte del Ayuntamiento de Murcia, Felipe Coello, en la que le presentamos nuestra asociación y lo invitamos a asistir a la V Jornada Retina Murcia que se celebrará el próximo mes de abril en el Aula Cultural de Cajamurcia.

Ya por la tarde nos desplazamos a Totana, concretamente al Santuario de la Santa, donde tuvo lugar la presentación del libro “FEDER, la fuerza del movimiento asociativo” que cuenta entre sus autores con Juan Carrión, presidente de FEDER.

Foto en el Archivo Regional.  Foto en Totana

RETIMUR apoya la iniactiva “Por un pacto por la Ciencia en España nos quedamos atrás”

La ciencia en España neCartel - Por un pacto por la Ciencia en España nos quedamos atrácesita nuestra ayuda. Se encuentra en un estado catastrófico. Décadas de mala gestión por parte de los que nos gobiernan han convertido España en un país muy poco atractivo para investigar e innovar.

 

Por ello, te rogamos que firmes (en el enlace que está más abajo) a favor de estos tres puntos:

• Presupuestos suficientes, que recuperen ya la media europea y cumplan con el compromiso del 3% del PIB para 2020.

• Un marco estable, para que el sistema cuente con perspectivas plurianuales (más allá de la legislatura) determinadas por una estrategia al servicio de la sociedad y una Agencia Estatal de Investigación independiente

• Meritocracia: una carrera profesional basada en los méritos (tenure track) que erradique el amiguismo y la endogamia y atraiga/fomente el talento

La sociedad española no puede esperar. En la comunidad científica e investigadora estamos listos (y con muchas ganas) para darlo todo y contribuir con conocimiento, soluciones y propuestas al futuro de nuestro país. Pero necesitamos que el Estado crea en nosotros, nos deje crecer, nos exija y nos evalúe.

Firma esta petición y consigamos que uno de los primeros pactos de la nueva legislatura sea el Pacto por la Ciencia

Change.org

Muchas Gracias

 

RETIMUR se alía con un escritor novel para la Muestra de Voluntariado de la UCAM

La ociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia participa de nuevo en el evento universitario del 23 al 27 de febrero

El autor Sergio Llanes y Ediciones Dokusou donarán a la asociación el 20% de las ventas de su saga ‘Las lágrimas de Gea’ efectuadas durante esta campaña.

Cartel - Las lagrimas de Gea

Traiciones, intrigas y luchas de poder son parte de los ingredientes de la saga de novela fantástica-medieval ‘Las lágrimas de Gea’, obra del joven escritor novel Sergio Llanes. Su editorial es Ediciones Dokusou y presentará la saga  en el stand que la Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) instalará en la Muestra de Voluntariado de la Universidad Católica San Antonio (UCAM), que se desarrolla del 23 al 27 de febrero en el Paseo Alfonso X de Murcia. Y es que la editorial donará a RETIMUR el 20% de los beneficios que se obtengan por la venta de los libros.

Se presentarán en primicia los dos primeros volúmenes de la colección, titulados ‘El ocaso de Normidones’ y ‘La caída de la Casa Munroe’. Además, el autor acudirá el sábado por la tarde al puesto en el que Retimur tendrá montada su librería solidaria para firmar sus obras a quienes lo deseen.

La primera novela se puede descargar íntegramente de forma gratuita en la web www.laslagrimasdegea.com

De este modo, la asociación cuenta con otro atractivo para su participación en la Muestra de Voluntariado de la UCAM y en su cada vez más nutrida y conocida librería solidaria, en la que se pueden adquirir numerosos títulos a cambio de donativos para RETIMUR.

‘Medea’ accesible en el Teatro Circo de Murcia

El Teatro Circo de Murcia, recientemente incorporado al proyecto Teatro Accesible (teatroaccesible.es) ofrece este viernes 5 de febrero, la obra ‘Medea’ adaptada para personas con discapacidad auditiva y/o visual así como personas mayores. Continúa así su compromiso con la accesibilidad iniciado esta temporada, a lo largo la cual contempla acoger cuatro obras adaptadas para personas con discapacidad sensorial.  En esta ocasión, una producción estrenada en el reconocido Festival de Mérida y que cuenta entre su reparto con rostros muy conocidos, destacando el papel protagonista interpretado por la cantanteAna Belén.

El proyecto Teatro Accesible, promovido por  Fundación Vodafone España,  el Centro de Rehabilitación Laboral Nueva Vida, la Fundació Els Tres Turons y la empresa tecnológica Aptent Soluciones,  garantiza en sus funciones el subtitulado, la audiodescripción, el sonido de sala amplificado y el bucle magnético individual, siempre siguiendo la recomendación de la “Estrategia de Cultura para todos” de adaptar el 10% de los contenidos.

Los espectadores tienen además la opción de disfrutar del servicio de subtitulado y audiodescripción a través de su propio smartphone, con sólo descargarse la correspondiente aplicación para Android e iOS y, una vez en el teatro, reproducir la accesibilidad de forma sincronizada. Estas apps pueden obtenerse, respectivamente,  en los enlaces de Google play y deApp Store.

 

Un musical para ayudar a Andresito a luchar contra la ceguera

Cartel musical ‘Una rubia legal’El grupo solidario ‘Implik2’ representa el domingo  ‘Una rubia legal’ en el Auditorio El Batel y destina la recaudación a un tratamiento para el pequeño cartagenero

Andresito tiene 19 meses y, como a todos los niños, lo que más le gusta es jugar y se arranca a bailar entusiasmado en cuanto empieza a sonar la música que le ponen en su guardería y en su casa. A su edad, apenas es consciente de las barreras que supera cada día. Y es que este pequeño del barrio de Los Dolores de Cartagena sufre una enfermedad rara llamada Amaurosis Congénita de Leber que le hace perder la visión de forma progresiva. Su madre, María, cuenta que a Andresito ya le cuesta seguir sus movimientos, aunque le impresiona la facilidad con la que el niño se mueve por su casa. Junto a su marido, Andrés, está dispuesta a mover cielo y tierra para poner freno a la enfermedad que padece su hijo. Por eso, los padres de Andresito animan a todo el que quiera ayudar a su pequeño a asistir a la representación del musical ‘Una rubia legal’, que tendrá lugar el próximo domingo, 7 de febrero, a las seis de la tarde en el Auditorio El Batel de Cartagena. El precio de la entrada es de 10 euros.. La actuación corre a cargo de la asociación cultural ‘Implik2’ y la recaudación se destinará íntegramente a colaborar en el coste de un tratamiento contra la enfermedad que está dejando ciego a este niño y, que de momento, solo se aplica de forma experimental en Estados Unidos.

 

La Doctora Ayuso destaca los avances en la investigación de las distrofias de la retina y anima a mantener la esperanza

Fuente: Begisare, 22/01/2016

El salón de actos del instituto Biodonostia acogió el pasado 22 de enero la conferencia “Las distrofias de la retina en 2016. Cuánto hemos avanzado” por parte de la doctora Carmen Ayuso. El acto estuvo organizado por la asociación de Retinosis de Guipúzcoa Begisare.

La prestigiosa investigadora de la Fundación Jiménez Díaz y del CIBER de enfermedades raras analizó las últimas novedades en la investigación genética de estas distrofias.

Ante un numeroso público, entre los que se dieron cita diferentes profesionales en oftalmología y genética, la doctora Ayuso analizó la situación actual en la lucha contra estas enfermedades y destacó los importantes avances realizados en los últimos 25 años. La investigadora insistió en la complejidad y heterogeneidad del estudio de este tipo de mutaciones genéticas pero trasladó un mensaje de optimismo para todos los afectados e investigadores, a los que animó a no rendirse y a mantener la esperanza.

Carmen Ayuso resaltó la importancia de una buena caracterización clínica y genética de los pacientes y familias para realizar diagnósticos precoces y acertar con el pronóstico de cara a futuras medidas terapéuticas. La doctora mostró su confianza en los ensayos clínicos y señaló la necesidad de seguir trabajando en la identificación de los genes afectados para la consolidación de futuros tratamientos.