RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Lotería de Navidad 2016 de RETIMUR. Sin salir de casa

Décimo Lotería Navidad 2016 RETIMUR

 La Asociación dispone este año de una web donde comprar los décimos.

 Este año, sin salir de casa, podéis colaborar con nuestra Asociación adquiriendo vuestros décimos de Lotería Nacional para el próximo sorteo de Navidad. Nuestro número es el 87939.

La forma es muy sencilla, simplemente pinchando en el enlace proporcionado más abajo y siguiendo las instrucciones.

 

Un saludo y que la suerte nos acompañe a todos.

Y sobretodo, muchísimas gracias por vuestra colaboración.

 

Enlace directo a la web de compra

 

NOTA IMPORTANTE: Una vez adquirida la lotería, se recibirá un certificado digital con el décimo adquirido (el cual queda custodiado en la Administración). También se pueden recoger fisicamente, presentando el resguardo del mismo en la Administración de Lotería del Puente, en la Plza. Camachos de Murcia) Os recordamos que la compra on-line es muy segura, ya que en caso de pérdida del décimo, siempre queda constancia de su compra.

Los décimos premiados hasta 3000 euros o algo así, serán abonados en la misma tarjeta con la que se han pagado. Si el importe es mayor, se cobra en el Banco o Caja de Ahorros.

 

Muchísimas gracias a todos.

 

RETIMUR en la Reunión Plenaria de la mesa de la discapacidad del Ayuntamiento de Murcia

RETIMUR en la Reunión Plenaria de la mesa de la discapacidad del Ayuntamiento de MurciaEl viernes 8 de Julio, nuestro presidente David Sánchez, asistía a la reunión plenaria de la mesa de accesibilidad que la concejalía de servicios sociales del ayuntamiento de Murcia ha creado con el objetivo de poner en marcha una ordenanza municipal sobre accesibilidad para personas con discapacidad.
El acto tuvo lugar en el palacio Almudí y a él asistieron la Concejala de Derechos Sociales, Dña. Conchita Ruiz, y el Concejal de Deportes y Salud, D. Felipe Coello.

RETIMUR presente en el.Campus Inclusivo de la UMU

 RETIMUR, PRESENTE EN EL.CAMPUS INCLUSIVO DE LA UMULa Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) ha asistido a la inauguración de la nueva edición del Campus Inclusivo, Campus sin Límites de la Universidad de Murcia (UMU). Desde el centro universitario, a través del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado (ADyV), perteneciente al Vicerrectorado de Estudiantes, Calidad e Igualdad, expresaron su deseo de participar un año más en esta edición del programa Campus Inclusivo, Campus sin Límites 2016 “UMU diversidad: vive, siente, comparte”, actuación promovida por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, la Fundación ONCE y la Fundación Repsol.

Tras el éxito de las tres ediciones anteriores, desde la UMU pretenden impulsar de nuevo esta iniciativa inclusiva dirigida a familiarizar a futuros alumnos y alumnas, con y sin diversidad funcional o necesidades educativas específicas, con la experiencia universitaria en todas sus dimensiones (académicas, culturales y creativas, deportivas,  laborales y de relaciones interpersonales).

Se persigue así incrementar la presencia activa de personas con discapacidad que, por sus características individuales, podrían ver limitada su inclusión en las universidades españolas y aumenten, a medio y largo plazo, sus posibilidades de acceso al mercado laboral.

Hasta el próximo 15 de julio, jóvenes de ESO, Bachillerato y ciclos formativos conocen de primera mano la oferta académica de la UMU y los servicios que ésta pone a disposición para alumnos y alumnas con discapacidad, a la vez que disfrutarán de las actividades deportivas y de ocio programadas.
La UMU es una de las nueve universidades de seis comunidades seleccionadas para desarrollar este programa, siendo la Universidad de Murcia la única que ha participado en todas las ediciones.
Dato que refleja el compromiso de la UMU con la atención a la diversidad; no en vano, según la Guía de Atención a la Discapacidad de la Fundación Universia, es la universidad española con mayor porcentaje de estudiantes con discapacidad, 2,7%, frente al 1,3% de la media nacional.
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FEDER nombra delegado en la Región de Murcia al presidente de RETIMUR, David Sánchez

Fotos Nombramiento David SanchezRepresentará hasta el año 2020 a los trece colectivos de la Comunidad integrados en la Federación Española de Enfermedades Raras.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha designado al presidente de la Asociación de Afectados de la Retina de Murcia (RETIMUR), David Sánchez González, como su delegado en la Región. Así se ha aprobado esta semana en la asamblea local del colectivo, aunque cabe aclarar que el nombramiento debe ser ratificado en la asamblea general que FEDER celebrará en Madrid el próximo 11 de junio. La candidatura del presidente de RETIMUR era la única que se presentaba y fue elegida por unanimidad,

El presidente de FEDER, Juan Carrión, que participó en la inauguración de la V Jornada Retina Murcia, que organizó RETIMUR  en la sala de Gran Vía de la Fundación Cajamurcia, destacó la gran labor que ha hecho David Sánchez al frente desu asociación durante los últimos años y se mostró convencido de que también se entregará con una gran dedicación para representar a las trece asociaciones de enfermedades raras que existen en la Región de Murcia integradas en Feder. También elogió el nombramiento la consejera de Sanidad de la Comunidad murciana, Encarna Guillén. “No podían haber elegido a una persona mejor”, subrayó la responsable sanitaria. David Sánchez será delegado de FEDER en la Región hasta el año 2020.

Precisamente, David Sánchez fue reelegido unos como presidente de Retimur en la asamblea general de socios del colectivo celebrada el pasado 29 de abril, en la que también se designó de nuevo a Rosa Guardiola como secretaria de la asociación. El resto de la directiva de Retimur la integran la vicepresidenta, Isabel Rosa Sánchez; el tesorero Antonio Ángel Palazón Gómez; y los vocales Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez, Vanesa Pérez Revediego y Andrés Torres García.

Fotos Nombramiento David Sanchez

 

Científicos y médicos coinciden en que el diagnóstico precoz de la Retinosis Pigmentaria permite adoptar medidas que ralenticen el avance de la enfermedad

Foto V jornada retna Murcia“Creemos que la cura de las distrofias de retina no es algo con lo que se dé mañana, pero quizá sí pasado mañana”, subraya la doctora María Elena Caminos en la V Jornada Retina Murcia organi<ada por Retimur

Una aplicación conjunta de terapias génicas, con células madre y otras sobre las que se están investigando en la actualidad es la solución para la cura de la Retinosis Pigmentaria. Así lo creen los científicos y médicos que han participado en la V Jornada Retina Murcia, organizada por la Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (Retimur) y que se celebró el pasado viernes 29 en la sala Gran Vía de la Fundación Cajamurcia con el lema ‘Retimur mira por ti’. Los profesionales también indicaron que una alimentación sana y la práctica de ejercicio físico ayudan. Respecto a cuándo se dará con un tratamiento efectivo contra ésta y otras distrofias de la retina, precisaron que se están desarrollando múltiples investigaciones, aunque consideran que es pronto. “Creemos que la solución para las distrofias de retina no es algo con lo que se dé mañana, pero quizá sí pasado mañana”, apunto la doctora María Elena Caminos, vicedecana de la Universidad de Castilla la Mancha, que impartió una ponencia en la jornada.

También coincidieron los doctores que asistieron a la jornada en que un diagnóstico precoz es efectivo, porque si bien no curaría la enfermedad, sí podrían adoptarse medidas que ralentizaran el avance de la misma.
El otro ponente de la tarde fue el jefe de la sección de Baja Visión y Rehabilitación Visual del CUVI de la Universidad de Murcia, Joaquín Sánchez, quien tras exponer algunas de las ayudas ópticas disponibles para las personas con limitaciones visuales, resaltó que es clave escuchar los problemas que tiene cada paciente para poder aconsejarle cómo corregirlos o qué herramientas existen para ayudarle a superarlos.
El director de la jornada, el doctor Nicolás Cuenca Navarro catedrático de la Universidad de Alicante del Departamento de Fisiología, Genética y Microbiología, responsable de Retinal Microscopy y Premio FUNDALUCE año 2013- también destacó los importantes avances que se están produciendo en el conocmiento de la retina para tratar de afrontar soluciones que eviten que miles de personas pierdan la visión. No obstante, manifestó que es fundamental la implicación de las empresas farmacéuticas para garantizar el éxito de estos avances.
Por su parte, la doctora Elena Rodríguez, que desarrolla un ensayo clínico contra la Retinosis Pigmentaria en el hospital de la Arrixaca mediante la inyección intraocular de células madre y que asistió como oyente a la jornada, expresó su satisfacción con los resultados provisionales que se han obtenido, aunque aclaró que es pronto para sacar conclusiones definitivas y añadió que aún necesitan dos pacientes voluntarios para participar en el ensayo. Pese a ello, se atrevió a destacar que en algunos enfermos se han apreciados “ligeras mejorías”.

La inauguración de la Jornada ‘Retimur mira por ti’ contó con la presencia de la consejera de Sanidad de la Comunidad de Murcia, la doctora Encarna Guillén, quien manifestó que “la investigación biosanitaria es el motor del diagnóstico precoz y la palanca para diseñar tratamientos más ajustados a las necesidades de los pacientes”. Guillén subrayó el "compromiso del Ejecutivo regional con la investigación y con la atención individualizada, aspectos en los que ya se trabaja desde el Instituto de Investigación Biosanitaria (IMIB) y a través del Plan de humanización del Servicio Murciano de Salud (SMS). El objetivo es, con la colaboración de profesionales e investigadores, orientar cada vez más la atención sanitaria hacia el paciente y hacia sus necesidades para mejorar su calidad de vida y promover la prevención.

 

NHS de Inglaterra ha publicado una consulta pública sobre la financiación del ojo biónico Argus II por el gobierno del Reino Unido

07 Abr el año 2016 por Emily McCormick

Una prótesis de retina que podrían restaurar la visión de pacientes con retinitis pigmentosa (RP) ha dado un gran paso hacia adelante en su intento de estar disponible a través del NHS en Inglaterra.

Los desarrolladores y los fabricantes del dispositivo Argus II, Second Sight, confirmaron que ayer (6 de abril) NHS Inglaterra publicó una consulta pública sobre la financiación del NHS del dispositivo.

La consulta se ha emitido siguiendo las recomendaciones positivas para el dispositivo por profesionales de la salud que aconsejan a la autoridad sanitaria financiación del gobierno del Reino Unido para servicios especializados en Inglaterra.

Se pide a las partes interesadas, como los pacientes anteriores Argus II y los que podrían beneficiarse del dispositivo en el futuro, las organizaciones benéficas y los médicos, para compartir sus puntos de vista sobre un nuevo proyecto de política para el tratamiento con el ojo biónico a través del NHS.

La política se ha elaborado tras una investigación realizada por el Grupo Clínico de Oftalmología Servicios Especializados, que reportó resultados positivos en relación con el Argus II sobre la eficacia, la seguridad, la califica de beneficios de vida y relación coste-eficacia.

El proyecto de política recomienda que el dispositivo está financiado por la puesta en marcha a través del programa de Evaluación (CTE), que generalmente se recomienda cuando NHS de Inglaterra cree que un tratamiento puede ofrecer beneficios clínicos, pero quiere recoger más pruebas, un portavoz de Second Sight explicó.

La consulta permanecerá abierta durante 30 días, después de lo cual se revisará el borrador de la política.

El dispositivo ya está accesible en muchas partes de Europa, así como los EE.UU...

Comentando el lanzamiento de la consulta, Second Sight Medical Products vicepresidente de Europa, Grégoire Cosendai, dijo: "Second Sight está encantada con este desarrollo muy positivo. Este es un momento crucial en nuestra misión de seis años para hacer Argus II disponible en el NHS en Inglaterra.

"La contribución de los pacientes y cirujanos ingleses fue clave para nuestro éxito en tener el Argus II aprobado y financiado en otras partes de Europa y en los EE.UU. Apoyamos plenamente el programa CTE, y esperamos con interés trabajar con el NHS en esta iniciativa para cambiar RP pacientes en el Reino Unido la vida. "

La bienvenida a la consulta, el cirujano consultor de retina en el Hospital Moorfields Eye, Lyndon da Cruz, dijo: "Como un cirujano que ha puesto a prueba este tratamiento, he visto de primera mano los resultados positivos que puede tener para los pacientes. Si se pone a disposición el tratamiento en el NHS en Inglaterra, que traerá esperanza a los muchos pacientes con pérdida de la visión profunda de RP, que podrían experimentar lo real, y, en algunos casos, un cambio de vida, beneficios de la prótesis. ".

 

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