RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Concurso ‘MIRADAS’ PARA DESPERTAR CONCIENCIAS

 La Fundación Jorge Alló para la Prevención de la Ceguera organiza la décima edición de su concurso de pintura

La Fundación Jorge Alió para la Prevención de la Ceguera organiza una nueva convocatoria del Certamen de Pintura Miradas.

Se celebra la décima edición nacional de ‘Miradas’ y la séptima edición de ámbito internacional, siendo la temática central la Visión y la Mirada.

Este certamen otorga unos premios destinados a facilitar y reconocer la labor de los artistas y su capacidad para representar y despertar la conciencia de nuestra sociedad sobre la importancia de la Salud Visual y la Prevención de la Ceguera.

Este año deberá hacerse obligatoriamente  una inscripción previa enviando una imagen de la obra junto con los datos de la misma así como los del autor al correo electrónico:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. tal y como se indica en la cláusula nº III de las bases del concurso..

La organización anima a los artistas a participar en este certamen que cumple ya su décimo aniversario y  promueve el cuidado de la visión a través del arte.

 

Conclusiones sobre la jornada de información y debate en torno a las necesidades sociosanitarias de los pacientes con baja visión

Los pacientes andaluces con baja visión reclaman acceso a los servicios públicos.

· En Andalucía se estima que más de 200.000 personas tienen baja visión.

· Los pacientes con baja visión se encuentran en un limbo respecto a la atención sociosanitaria y las prestaciones sociales, dado que no les son reconocidas las mismas ayudas que a las personas con ceguera total.

· Andalucía será pionera en España en prestar atención sociosanitaria a los pacientes con baja visión.

Sevilla 28 de octubre de 2015

- La jornada de información y debate organizada por la Asociación Mácula Retina, la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) y la Asociación Visión España ha tenido como objetivo informar y concienciar sobre las necesidades sociosanitarias de las personas con problemas de baja visión, que actualmente afecta en España a casi un millón de personas y en Andalucía a más de 200.000.

Pero esta cifra podría aumentar en los próximos años, debido al envejecimiento de la población, a la vez que también podría aumentar el número en otras patologías a las que afecta y a las que se asocia como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), el edema macular diabético (EMD), las retinopatías diabéticas (RD) o la miopía magna, entre otras. Todas ellas tienen en común el hecho de que las personas que la padecen tienen una pérdida de agudeza visual o una reducción de su campo visual.

Durante la jornada en la que se contó con la participación de oftalmólogos, ópticos- optometristas y, representantes de la Administració Pública, entre otros profesionales, se puso de manifiesto la falta de acceso de los pacientes con baja visión a las ayudas sociales dado que están restringidas exclusivamente a personas con ceguera legal.

Los profesionales sanitarios presentes coincidieron en la necesidad de poner en marcha un registro de pacientes con baja visón que permita conocer con precisión el número de pacientes afectados ya que se trabaja exclusivamente con aproximaciones de encuestas realizadas en 2008.

La atención sociosanitaria del paciente con baja visión, condición crónica e invalidante que limita de forma importante la calidad de vida de los pacientes que la padecen, pasa necesariamente por la atención multidisciplinar: oftalmólogos, optometristas, neurólogos, médicos de primaria, endocrinos y psicólogos, son los profesionales sanitarios que deben abordar de forma conjunta la atención a los pacientes con baja visión.

Los expertos advierten que se puede estar produciendo un infratratamiento de algunas enfermedades como la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) debido a la sobrecarga asistencial actual y al coste de su correcto tratamiento.

Reclaman cambios organizativos en todos los servicios de oftalmología de Andalucía.
Durante la jornada, la Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica.
Consejería de Salud, Dña. Remedios Martel, dio a conocer el contenido de la Proposición No de Ley, promovida por la Asociación Mácula Retina y respaldada por todos los grupos parlamentarios, que aprobó el Parlamento de Andalucía el pasado 15 de octubre y que recoge en su parte dispositiva: la puesta en marcha de iniciativas que permitan conocer las necesidades sociosanitarias de los pacientes; estudios epidemiológicos de las patologías de la retina, de abordaje terapéutico y de coste-efectividad; la inclusión en el Plan Andaluz de Salud un plan sobre la salud ocular; campañas de sensibilización y prevención de patologías oculares que puedan ocasionar ceguera evitable o la dotación para la investigación.

La jornada, celebrada en el Hospital Virgen del Rocío, ha contado con la colaboración de la Federación Andaluza de Pacientes Diabéticos, el Servicio Intercentros Oftalmología de los hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío, el Hospital San Juan de Dios de Aljarafe, el Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de Andalucía, la Consejería de Salud, la Consejería de Igualdad, la Consejería de Igualdad y Servicios Sociales y la ONCE.

 Fuente: Esretina

Voto accesible en las próximas Elecciones a Cortes Generales

 Hasta el 24 de noviembre está abierto el plazo para solicitar la utilización del kit de voto accesible en las próximas Elecciones a Cortes Generales del 20 de diciembre.

Se puede solicitar en el teléfono gratuito del Ministerio del Interior 900 150 000, de lunes a viernes (desde las 9:00 horas hasta las 17:30 horas) y los sábados (desde las 9:00 hasta las14 horas), eligiendo la opción 2 'Procedimiento de votación accesible para electores con discapacidad visual'.  Más información en la página web del Ministerio del Interior. Pinchar aquí.

Desde la Comisión Braille Española, se anima a los Afiliados a la ONCE a conocer el kit de votación accesible así como a solicitarlo en todos los casos en que resulte de utilidad, haciendo uso del derecho que desde 2007 fue reconocido en el Real Decreto 1612/2007 de 7 de diciembre.

El reconocimiento de este derecho supuso un hito importante, y su ejercicio, a buen seguro, ha contribuido y seguirá contribuyendo a la consecución de nuevos avances en la igualdad de oportunidades de acceso a la información en nuestro sistema de lectoescritura braille.

 

 Fuente: MurOnce

Murcia abre una ventana al mundo para luchar contra la ceguera

 -    La doctora del Hospital Virgen de la Arrixaca Elena Rodríguez recibe el viernes el premio Fundaluce por su búsqueda de un tratamiento para la Retinosis Pigmentaria

-    El acto se celebra en la Universidad de Murcia y se emitirá en directo por Internet


El Hemiciclo de la Facultad de Letras de la Universidad de Murcia (UMU) acogerá este viernes 23 de octubre la XVII Jornada de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce), organizada por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (Farpe). Será a partir de las cinco y media de la tarde y el evento se emitirá en directo para todo el mundo a través de Internet, gracias a la televisión de la Universidad. El enlace para poder seguir la jornada es http://tv.um.es/video?id=73601 y se recomienda tener el navegador actualizado.

Es la primera vez que esta jornada se celebra en Murcia y, además, el premio que otorga Fundaluce será entregado a una doctora murciana, Elena Rodríguez, por su proyecto “Inyección intravítrea de células mononucleadas de médula ósea autóloga para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria. Estudio preclínico de seguridad y eficacia””  para tratar de encontrar un tratamiento para la Retinosis Pigmentaria. También se da la circunstancia de que la celebración del evento coincide con el 25 aniversario de la asociación que ejerce de anfitriona, RETIMUR, cuyo presidente, David Sánchez será el encargado de entregar el premio. Además, la Universidad de Murcia firmará un convenio de colaboración con Farpe y Fundaluce.

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el rector de la UMU, José Orihuela; y el presidente de Farpe, Germán López, tienen previsto asistir a esta jornada, que  está abierta a todo el público y es una excelente oportunidad para apoyar a los profesionales y organizaciones que trabajan con el único fin de curar esta enfermedad, que es una de las principales causas de ceguera en el mundo. Además,  tanto la doctora Elena Rodríguez, como los doctores Nicolás Cuenca, de la Universidad de Alicante; y José María Millán, del Hospital la Fe de Valencia,  ofrecerán los últimos detalles sobre las investigaciones que se desarrollan en la actualidad.

 

Comunicación Retimur

 

Crónica viaje a Huércal-Overa

Huércal-OveraEl coleccionista de recuerdos

Ezequiel nos traslada a nuestra infancia en la excursión de Retimur a su museo de Huércal-Overa


Como un niño que estrenaba zapatos nuevos. Así se sentía el sábado nuestro compañero de Retimur, Ezequiel Parra, mientras nos enseñaba su museo a los que tuvimos la suerte de sumarnos a la excursión a su tierra, Huércal-Overa. Ezequiel fue el principal impulsor de este viaje, en el que disfrutamos de una entretenida jornada durante la que visitamos la recuperada plaza de abastos y conocimos parte de la Semana Santa de esta localidad almeriense y de la historia del cura Valera, cuyo proceso de beatificación lleva tiempo en marcha, aunque los huercalenses ya tienen más que claro que fue un hombre santo.

EzequielEl ayuntamiento de Huércal-Overa nos obsequió con un detalle y su técnico de Turismo, María Dolores Vidal, nos acompañó en el recorrido por las calles de un centro histórico en el que se aprecia que los peatones van ganándole terreno al tráfico rodado. La localidad cuenta con atractivos suficientes para justificar la visita y los huercalenses están dando pasos para crecer como destino turístico, pero las autoridades son conscientes de que les queda mucho camino por recorrer y de que deben implicarse en ello todos sus habitantes.

La intensa mañana entre el viaje y las visitas hacía imprescindible la parada para comer y recuperar fuerzas y Ezequiel nos sorprendió con la elección de un menú tan sabroso y abundante como barato, a lo que hay que sumar el excelente trato que nos dieron en el restaurante, La Marquesina. Nada como una buena mesa y una excelente compañía para que una jornada sea redonda.

El sabor de boca que nos llevábamos ya era bastante satisfactorio, pero quedaba la parada en la pedanía de Urcal, donde Ezequiel tiene la casa en la que alberga el Museo Etnográfico de Huércal-Overa, que ha puesto en marcha con la colaboración de la asociación cultural y deportiva ‘Locos x andar’. Iba a ser la primera visita del día, pero los desajustes horarios nos obligaron a dejarla para el final. Fue todo un acierto.

Boquiabiertos nos quedamos todos cuando al subir a la primera planta de la vivienda de Ezequiel nos topamos con una infinidad de tesoros que desataban en cada uno de nosotros una auténtica tormenta interior de recuerdos. Cada objeto en el que nos deteníamos suponía dar un paso de regreso a nuestra infancia, al tiempo de nuestros padres y de nuestros abuelos, a una época que debido al fulminante avance de las nuevas tecnologías parece cada vez más lejos, pero de la que muchos guardamos grandes momentos en nuestra memoria y, por qué no decirlo, en ocasiones, hasta añoramos.

Socios RetimurNuestro socio Ezequiel es el alma de este museo repleto de antigüedades, perfectamente ordenado y clasificado, al que ha dedicado infinidad de horas. Disfruta cada vez que tiene la oportunidad de mostrarlo, como lo hizo este sábado a sus compañeros de Retimur. La gran cantidad de piezas que se exponen suman un valor incalculable, pero no por el dinero que pudieran pagar por ellas, sino porque su auténtica valía son las sensaciones y vivencias que traen a nuestra mente cuando las vemos. Y Ezequiel lo sabe. Él sabe que cuando nos enseña la entrada al museo con una tienda de ultramarinos como la que frecuentaban nuestras abuelas, cuando nos muestra la colección de billetes y monedas que hace décadas que se esfumaron de nuestras manos o que cuando nos anima a hacer una llamada con un teléfono que tiene más de cien años y funciona como el primer día lo importante no es el objeto en sí, sino lo que expresa nuestro rostro y lo que esconde nuestro pensamiento al remontarse a un pasado no tan lejano. Por eso, cuando Ezequiel y su mujer Dori abren las puertas de su museo de antigüedades a los demás sienten una tremenda satisfacción al vislumbrar en nuestras caras cómo  nos trasladamos a ese tiempo en el que éramos unos niños capaces de ilusionarnos cuando estrenábamos unos zapatos nuevos.


Andrés Torres.

 

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Manifiesto de RETIMUR en el día mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

 Manifiesto de RETIMUR en el día mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

Estimado/a amigo/a:

Un año más llegamos a finales de septiembre y como es tradición el último domingo de este mes se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria que es una enfermedad rara, de carácter genético y degenerativo que afecta a la retina provocando ceguera.

Desde la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) queremos, en primer lugar, sumarnos a las demandas que desde la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), se vienen planteando repetidamente ante el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales. Dos prioridades fundamentales. Por un lado, el apoyo a la investigación, sin la que no se podrá encontrar una cura a nuestra enfermedad. Y por otra parte, el apoyo a los afectados y sus familias dotando de más y mejores recursos a los mismos, y también a las asociaciones de afectados que trabajan día a día para ofrecer un soporte integral a sus usuarios.

Además y dentro de nuestro ámbito de actuación que es la Región de Murcia, son varias las reclamaciones para el Gobierno de nuestra Comunidad Autónoma y para las distintas administraciones locales. En primer lugar establecer una relación, mediante la firma de un convenio, entre la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y nuestra asociación, con el fin de que podamos garantizar unos servicios mínimos de una forma profesional a los aproximadamente 1.500 murcianos y murcianas, que padecen alguna distrofia de retina que les produce baja visión y que acuden a nosotros en busca de ayuda o asesoramiento.

En segundo lugar y dentro del ámbito de la Consejería de Sanidad, el restablecimiento del funcionamiento del servicio de genética del Hospital de la Arrixaca, así como la dotación de recursos al mismo para disminuir la enorme lista de espera de más de año y medio, con el objetivo de que podamos optar a un estudio genético todos los afectados sin tanta demora. Además la puesta en marcha de un protocolo de actuación para el diagnóstico y seguimiento de los afectados y la creación de una unidad de referencia para las distrofias de retina, son actuaciones fundamentales pero también necesarias tanto para los afectados como para los profesionales.

Por lo que se refiere a la Consejería de Educación supondría un paso muy importante llevar la Retinosis Pigmentaria y las distrofias de retina a los centros escolares. Dar a conocer a los más pequeños y a sus  papás qué son y qué síntomas presentan en la niñez estas enfermedades, nos ofrecería la posibilidad de detectar de forma precoz y reducir o retrasar los efectos de las mismas mediante la prevención. Además ayudaría a que los más pequeños vieran con normalidad estas enfermedades.

Por último, dentro del ámbito de las corporaciones locales, reclamamos el fomento de  las actividades y eventos de difusión y concienciación en torno a esta enfermedad así como del resto de distrofias de retina. Si la sociedad murciana conoce este tipo de enfermedades se avanzará en la comprensión de los que las padecemos y mejorará la convivencia de todos.

 

David Sánchez González

Presidente de RETIMUR