RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

La Doctora Ayuso destaca los avances en la investigación de las distrofias de la retina y anima a mantener la esperanza

Fuente: Begisare, 22/01/2016

El salón de actos del instituto Biodonostia acogió el pasado 22 de enero la conferencia “Las distrofias de la retina en 2016. Cuánto hemos avanzado” por parte de la doctora Carmen Ayuso. El acto estuvo organizado por la asociación de Retinosis de Guipúzcoa Begisare.

La prestigiosa investigadora de la Fundación Jiménez Díaz y del CIBER de enfermedades raras analizó las últimas novedades en la investigación genética de estas distrofias.

Ante un numeroso público, entre los que se dieron cita diferentes profesionales en oftalmología y genética, la doctora Ayuso analizó la situación actual en la lucha contra estas enfermedades y destacó los importantes avances realizados en los últimos 25 años. La investigadora insistió en la complejidad y heterogeneidad del estudio de este tipo de mutaciones genéticas pero trasladó un mensaje de optimismo para todos los afectados e investigadores, a los que animó a no rendirse y a mantener la esperanza.

Carmen Ayuso resaltó la importancia de una buena caracterización clínica y genética de los pacientes y familias para realizar diagnósticos precoces y acertar con el pronóstico de cara a futuras medidas terapéuticas. La doctora mostró su confianza en los ensayos clínicos y señaló la necesidad de seguir trabajando en la identificación de los genes afectados para la consolidación de futuros tratamientos.

 

RETIMUR sigue reclamando la implantación de la tarjeta de estacionamiento en la.Región

 

El presidente de RETIMUR, David Sánchez y el presidente en la Región de la Federación  de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión en la reunión con el directora general de Discapacidad de la región de Murcia, Ana Guijarro.El presidente de RETIMUR, David Sánchez, ha acompañado al presidente en la Región de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, a la reunión que mantuvo con la.directora general de Discapacidad de la región de Murcia, Ana Guijarro.

Ambos conocieron la situación actual de la implantación de la tarjeta de estacionamiento en nuestra región en relación a la normativa que obliga a las Comunidades Autónomas a su cumplimiento y cuyo plazo finalizó el pasado 31 de diciembre de 2015.

En nuestra región se está finalizando la redacción definitiva del documento que regulará la tarjeta de estacionamiento estableciendo las directrices que deberán cumplir los diferentes ayuntamientos de nuestra región.

Asimismo,  Murcia será la segunda comunidad autónoma de España en disponer de una guía en enfermedades raras, de orientación a profesionales de los servicios de valoración de discapacidad.

 

La nueva Ley de Accesibilidad Universal reconocerá todas las discapacidades

 El  Gobierno regional destaca que se prestará especial atención a las personas con problemas auditivos y de visión

El presidente de RETIMUR asiste a la presentación como miembro de la Comisión de Accesibilidad del CERMI y en representación de FEDER

 

Ley AccesibilidadCuando se habla de Accesibilidad se tiende a pensar en adoptar medidas para suprimir barreras arquitectónicas, pero los continuos obstáculos que una persona con problemas de movilidad se encuentra por la calle son sólo una pequeña parte de las dificultades a las que se enfrenta en su día a día. Por ello, la nueva Ley de Accesibilidad de la Región de Murcia nace con carácter transversal para implicar en esta materia a varias consejerías y procurar que, además de en las obras y construcciones, se preste más atención a la Accesibilidad en materias como la comunicacion, la sociedad de la información o el medio ambiente, entre otras. Además, la normativa reconocerá todas las discapacidades.

 

 

 

Ley AccesibilidadEl proyecto de Ley ha sido presentado por el Consejero de Fomento, Francisco Bernabé; la Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás; y la Directora General de Ordenación del Territorio y Vivienda, Nuria Fuentes. Por parte del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) han asistido Pilar Morales, presidenta; Teresa Lajarín, Secretaria General; y también amplia representación de la JD. El presidente de RETIMUR, David Sánchez, también ha acudido representando a la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia, además de como miembro de la Comisión de Accesibilidad de CERMI. De hecho, Sánchez ha participado directamente en la elaboración de esta Ley.
La reglamentación de esta ley pasará ahora por Consejos de Asesores y en unos meses por Asamblea Regional  y Consejo de Gobierno.

 

RETIMUR os desea la mejor Navidad

Feliz 2016Navidad es esa luz que ilumina nuestra alma y nuestros corazones. Navidad es la esperanza de saber que las cosas importantes son las que no se ven, pero se sienten. Navidad es la unión de todos nosotros por hacer un mundo mejor todos los días. RETIMUR despide un gran año en el que ha celebrado por todo lo alto un 25 aniversario repleto de actividades y en el que ha hecho de Murcia la capital de la investigación de la lucha contra la ceguera, al acoger la.XVII Jornada Farpe-Fundaluce. Y el final de un año magnífico, gracias a todos los quen formamos esta familia, da paso a otro en el que está en nuestra mano seguir con la misma ilusión para hacer de nuestra asociación un grupo en el que tanto los que llevamos tiempo,  como los recién llegados o los que están por llegar nos sintamos y se sientan tan bien acogidos como en nuestro hogar. Celebremos todos los días que por muy oscura que sea la noche, no perdemos la esperanza de que llegue la Navidad. Felicidades a todos y fuerza para que 2016 sea un año en el que sigamos creciendo y avanzando. RETIMUR os desea la mejor Navidad.

RETIMUR repite en la II jornada de voluntariado de la UCAM

RETIMUR vuelve a la UCAM. La Universidad Católica San Antonio de Murcia ha invitado de nuevo a nuestra asociación a participar en la II Jornada Universitaria de Voluntariado, que se celebra mañana viernes.

Y hemos aceptado encantados , por lo que estaremos presentes con un stand propio en el campus de Los Jerónimos del centro universitario. Animamos a todos nuestros socios a sumarse a este evento y asistir a alguna de las actividades que se organizan.
 
    El programa de la jornada es el siguiente:

-    Día: Viernes 4 de Diciembre
 
. Hora: 9:30 - 9:45 Llegada de las asociaciones a la zona de Pérgolas de la Universidad (detrás del Templo)
 
. Hora: 10.30 Inauguración de la Jornada
Exposición de las asociaciones y centros de voluntariado.

. Hora: 11:00 a 12:00 Dinamización a cargo delos alumnos de la UCAM del Módulo FP de Planificación de Regiduría y Espectáculos y Programa Capacitas.
 
- Performance
- Talleres solidarios
- Música en directo
 
. Hora 12:30 Charla formativa impartida por AMUPHEB (Asociación de padre e hijos con Espina Bífida) "Acércate a la Espina Bífida" Lugar: Facultad de Enfermería
 
. Hora 12.30 Charla Formativa impartida por AMAIM (Asociación Murciana de Apoyo a la Infancia Maltratada) "Violencia de Género en la Redes Sociales" Lugar: Pabellón 8 - Aula 4
 
. Hora: 14:00 Cierre de la Jornada

 

El Teatro Circo Murcia acoge la primera función de Teatro Accesible para personas con discapacidad sensorial

La primera producción será "Sócrates, juicio y muerte de un ciudadano" protagonizada por Josep María Pou. La cita tendrá lugar hoy viernes a las 21:00.

La iniciativa inica su andadura en una ciudad más de la geografía española, estableciendo una nueva colaboración con el Teatro Circo de Murcia.

Así, por primera vez se ofrecerán cuatro producciones adaptadas para personas con discapacidad sensorial a lo largo de la quinta temporada del proyecto. La primera de ellas tendrá lugar este viernes y será "Sócrates, juicio y muerte de un ciudadano", una producción del Teatre Romea, Festival Internacional de Teatro Clásico de Mérida y Grec 2015 dirigida por Mario Gas y que cuenta entre sus intérpretes con Josep María Pou.

En las funciones de Teatro Accesible se garantizan los servicios de subtitulado, audiodescripción, bucle de inducción magnética y sonido de sala, de forma gratuita para los usuarios. Además, se podrá consultar la accesibilidad desde la app móvil del proyecto. Los espectadores tendrán la opción de disfrutar del servicio de subtitulado y audiodescripción a través de su propio smartphone. Tan sólo será necesario descargarse la aplicación para iOS o Android del proyecto y una vez en el teatro, se reproducirá la accesibilidad de forma sincronizada.

Lugar:  Teatro Circo de Murcia

Día:  Viernes, 20.11.2015

Hora inicio:  21:00 h.

 

Fuente: MurOnce