RETIMUR - Asociación Retina Murcia

Murcia abre una ventana al mundo para luchar contra la ceguera

 -    La doctora del Hospital Virgen de la Arrixaca Elena Rodríguez recibe el viernes el premio Fundaluce por su búsqueda de un tratamiento para la Retinosis Pigmentaria

-    El acto se celebra en la Universidad de Murcia y se emitirá en directo por Internet


El Hemiciclo de la Facultad de Letras de la Universidad de Murcia (UMU) acogerá este viernes 23 de octubre la XVII Jornada de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce), organizada por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (Farpe). Será a partir de las cinco y media de la tarde y el evento se emitirá en directo para todo el mundo a través de Internet, gracias a la televisión de la Universidad. El enlace para poder seguir la jornada es http://tv.um.es/video?id=73601 y se recomienda tener el navegador actualizado.

Es la primera vez que esta jornada se celebra en Murcia y, además, el premio que otorga Fundaluce será entregado a una doctora murciana, Elena Rodríguez, por su proyecto “Inyección intravítrea de células mononucleadas de médula ósea autóloga para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria. Estudio preclínico de seguridad y eficacia””  para tratar de encontrar un tratamiento para la Retinosis Pigmentaria. También se da la circunstancia de que la celebración del evento coincide con el 25 aniversario de la asociación que ejerce de anfitriona, RETIMUR, cuyo presidente, David Sánchez será el encargado de entregar el premio. Además, la Universidad de Murcia firmará un convenio de colaboración con Farpe y Fundaluce.

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el rector de la UMU, José Orihuela; y el presidente de Farpe, Germán López, tienen previsto asistir a esta jornada, que  está abierta a todo el público y es una excelente oportunidad para apoyar a los profesionales y organizaciones que trabajan con el único fin de curar esta enfermedad, que es una de las principales causas de ceguera en el mundo. Además,  tanto la doctora Elena Rodríguez, como los doctores Nicolás Cuenca, de la Universidad de Alicante; y José María Millán, del Hospital la Fe de Valencia,  ofrecerán los últimos detalles sobre las investigaciones que se desarrollan en la actualidad.

 

Comunicación Retimur

 

Crónica viaje a Huércal-Overa

Huércal-OveraEl coleccionista de recuerdos

Ezequiel nos traslada a nuestra infancia en la excursión de Retimur a su museo de Huércal-Overa


Como un niño que estrenaba zapatos nuevos. Así se sentía el sábado nuestro compañero de Retimur, Ezequiel Parra, mientras nos enseñaba su museo a los que tuvimos la suerte de sumarnos a la excursión a su tierra, Huércal-Overa. Ezequiel fue el principal impulsor de este viaje, en el que disfrutamos de una entretenida jornada durante la que visitamos la recuperada plaza de abastos y conocimos parte de la Semana Santa de esta localidad almeriense y de la historia del cura Valera, cuyo proceso de beatificación lleva tiempo en marcha, aunque los huercalenses ya tienen más que claro que fue un hombre santo.

EzequielEl ayuntamiento de Huércal-Overa nos obsequió con un detalle y su técnico de Turismo, María Dolores Vidal, nos acompañó en el recorrido por las calles de un centro histórico en el que se aprecia que los peatones van ganándole terreno al tráfico rodado. La localidad cuenta con atractivos suficientes para justificar la visita y los huercalenses están dando pasos para crecer como destino turístico, pero las autoridades son conscientes de que les queda mucho camino por recorrer y de que deben implicarse en ello todos sus habitantes.

La intensa mañana entre el viaje y las visitas hacía imprescindible la parada para comer y recuperar fuerzas y Ezequiel nos sorprendió con la elección de un menú tan sabroso y abundante como barato, a lo que hay que sumar el excelente trato que nos dieron en el restaurante, La Marquesina. Nada como una buena mesa y una excelente compañía para que una jornada sea redonda.

El sabor de boca que nos llevábamos ya era bastante satisfactorio, pero quedaba la parada en la pedanía de Urcal, donde Ezequiel tiene la casa en la que alberga el Museo Etnográfico de Huércal-Overa, que ha puesto en marcha con la colaboración de la asociación cultural y deportiva ‘Locos x andar’. Iba a ser la primera visita del día, pero los desajustes horarios nos obligaron a dejarla para el final. Fue todo un acierto.

Boquiabiertos nos quedamos todos cuando al subir a la primera planta de la vivienda de Ezequiel nos topamos con una infinidad de tesoros que desataban en cada uno de nosotros una auténtica tormenta interior de recuerdos. Cada objeto en el que nos deteníamos suponía dar un paso de regreso a nuestra infancia, al tiempo de nuestros padres y de nuestros abuelos, a una época que debido al fulminante avance de las nuevas tecnologías parece cada vez más lejos, pero de la que muchos guardamos grandes momentos en nuestra memoria y, por qué no decirlo, en ocasiones, hasta añoramos.

Socios RetimurNuestro socio Ezequiel es el alma de este museo repleto de antigüedades, perfectamente ordenado y clasificado, al que ha dedicado infinidad de horas. Disfruta cada vez que tiene la oportunidad de mostrarlo, como lo hizo este sábado a sus compañeros de Retimur. La gran cantidad de piezas que se exponen suman un valor incalculable, pero no por el dinero que pudieran pagar por ellas, sino porque su auténtica valía son las sensaciones y vivencias que traen a nuestra mente cuando las vemos. Y Ezequiel lo sabe. Él sabe que cuando nos enseña la entrada al museo con una tienda de ultramarinos como la que frecuentaban nuestras abuelas, cuando nos muestra la colección de billetes y monedas que hace décadas que se esfumaron de nuestras manos o que cuando nos anima a hacer una llamada con un teléfono que tiene más de cien años y funciona como el primer día lo importante no es el objeto en sí, sino lo que expresa nuestro rostro y lo que esconde nuestro pensamiento al remontarse a un pasado no tan lejano. Por eso, cuando Ezequiel y su mujer Dori abren las puertas de su museo de antigüedades a los demás sienten una tremenda satisfacción al vislumbrar en nuestras caras cómo  nos trasladamos a ese tiempo en el que éramos unos niños capaces de ilusionarnos cuando estrenábamos unos zapatos nuevos.


Andrés Torres.

 

3 5
 6  7
 8  9

Manifiesto de RETIMUR en el día mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

 Manifiesto de RETIMUR en el día mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

Estimado/a amigo/a:

Un año más llegamos a finales de septiembre y como es tradición el último domingo de este mes se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria que es una enfermedad rara, de carácter genético y degenerativo que afecta a la retina provocando ceguera.

Desde la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) queremos, en primer lugar, sumarnos a las demandas que desde la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), se vienen planteando repetidamente ante el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales. Dos prioridades fundamentales. Por un lado, el apoyo a la investigación, sin la que no se podrá encontrar una cura a nuestra enfermedad. Y por otra parte, el apoyo a los afectados y sus familias dotando de más y mejores recursos a los mismos, y también a las asociaciones de afectados que trabajan día a día para ofrecer un soporte integral a sus usuarios.

Además y dentro de nuestro ámbito de actuación que es la Región de Murcia, son varias las reclamaciones para el Gobierno de nuestra Comunidad Autónoma y para las distintas administraciones locales. En primer lugar establecer una relación, mediante la firma de un convenio, entre la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y nuestra asociación, con el fin de que podamos garantizar unos servicios mínimos de una forma profesional a los aproximadamente 1.500 murcianos y murcianas, que padecen alguna distrofia de retina que les produce baja visión y que acuden a nosotros en busca de ayuda o asesoramiento.

En segundo lugar y dentro del ámbito de la Consejería de Sanidad, el restablecimiento del funcionamiento del servicio de genética del Hospital de la Arrixaca, así como la dotación de recursos al mismo para disminuir la enorme lista de espera de más de año y medio, con el objetivo de que podamos optar a un estudio genético todos los afectados sin tanta demora. Además la puesta en marcha de un protocolo de actuación para el diagnóstico y seguimiento de los afectados y la creación de una unidad de referencia para las distrofias de retina, son actuaciones fundamentales pero también necesarias tanto para los afectados como para los profesionales.

Por lo que se refiere a la Consejería de Educación supondría un paso muy importante llevar la Retinosis Pigmentaria y las distrofias de retina a los centros escolares. Dar a conocer a los más pequeños y a sus  papás qué son y qué síntomas presentan en la niñez estas enfermedades, nos ofrecería la posibilidad de detectar de forma precoz y reducir o retrasar los efectos de las mismas mediante la prevención. Además ayudaría a que los más pequeños vieran con normalidad estas enfermedades.

Por último, dentro del ámbito de las corporaciones locales, reclamamos el fomento de  las actividades y eventos de difusión y concienciación en torno a esta enfermedad así como del resto de distrofias de retina. Si la sociedad murciana conoce este tipo de enfermedades se avanzará en la comprensión de los que las padecemos y mejorará la convivencia de todos.

 

David Sánchez González

Presidente de RETIMUR

 

Voto accesible Elecciones Autonómicas 2015

 De acuerdo con lo establecido por la Ley Orgánica del Régimen Electoral General, el 24 de mayo de 2015 (cuarto domingo de mayo), se celebrarán en España elecciones municipales.

El mismo día se celebrarán, por imperativo de la Ley Electoral y de los Estatutos de Autonomía, elecciones autonómicas en nuestra Región de Murcia.  Por este motivo, a continuación incluimos información sobre el voto accesible para los discapacitados visuales.

INFORMACIÓN VOTO ACCESIBLE DISCAPACITADO VISUAL

- Regulación: El voto del discapacitado visual, regulado en el artículo 87 Ley Orgánica 5/1985, de 19 de junio, del Régimen Electoral General (LOREG), contempla dos modalidades:

  • Asistido por una persona de su confianza (art. 87.1 LOREG). Voto accesible (art.87.2 LOREG y Real Decreto 1612/2007, de 7 de diciembre, por el que se regula un procedimiento de voto accesible que facilita a las personas con discapacidad visual el ejercicio del derecho de sufragio).

- El procedimiento de voto accesible sólo es aplicable a las elecciones autonómicas.

- Personas que pueden utilizar esta modalidad de voto:  personas con discapacidad visual que:

  • Conozcan el sistema de lecto-escritura Braille y tengan reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33 por 100 o sean afiliados a la Organización Nacional de Ciegos Españoles.

- Voto rogado:

  • Ha de comunicarse la intención de utilizar esta modalidad mediante llamada al teléfono gratuito 900 712 712.
  • Plazo: desde el 31 de marzo hasta el 27 de abril (desde día de convocatoria hasta vigésimo séptimo posterior).
  • Los electores indicarán su nombre, apellidos, domicilio, DNI y un teléfono de contacto, así como que cumplen los requisitos necesarios para utilizar la modalidad de voto accesible.
  • En la misma llamada recibirán la confirmación de la recepción de su solicitud. Dicha confirmación le habilita para recoger la documentación en la Mesa electoral.
  • En el teléfono gratuito se puede solicitar la información sobre las candidaturas así como realizar consultas sobre el procedimiento del voto accesible hasta el día de la celebración del proceso electoral.

- La CARM realizará una campaña informativa, en formato accesible, que se emitirá gratuitamente en medios de comunicación de titularidad pública una vez convocado el proceso electoral.

- El día de la votación, el elector que lo haya solicitado, deberá dirigirse al presidente de la Mesa electoral, que le entregará un kit impreso en tinta y Braille, que incluye:

  • Las instrucciones explicativas sobre la utilización de la documentación, impresas en sistema Braille.
  • Un sobre de votación normalizado.
  • Un sobre por cada una de las candidaturas con la indicación de ésta en tinta y en sistema Braille, en las que el elector encontrará la papeleta de votación normalizada correspondiente a la candidatura indicada en el exterior.
  • Dentro de cada uno de estos sobres se encontrará la papeleta de votación normalizada correspondientes a la candidatura indicada en el exterior.

 

Fuente: MurOnce

 

‘Samba’, nueva película accesible para personas ciegas gracias a Audescmobile y cine accesible

Imágen 'Samba' la película.El filme ‘Samba’, que se ha estrenado recientemente en la cartelera española, será accesible en sus 201 salas de proyección a personas con discapacidad visual a través de la aplicación AudescMobile de la ONCE y al proyecto Cine Accesible de Fundación Orange y Navarra de Cine.

En nuestra ciudad, se proyecta en los cines Thader, Nueva Condomina y Centrofama.

Podéis encontrar más información sobre la aplicación aquí: Aplicación AudescMobile

 

Fuente MurOnce.

 

RETIMUR en la semana de las Enfermedades Raras.

 

imagen con el alcalde de Murcia.El pasado sábado 28 de Febrero se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras y RETIMUR estuvo presente en distintos eventos y actos con este motivo.

En primer lugar estuvimos desde el día 25 y hasta el mismo sábado 28 de Febrero en la XIV Feria de Voluntariado de la UCAM (Universidad Católica de Murcia) que se celebró en la avenida Alfonso X de Murcia. En esta Feria contamos con un stand propio donde llevamos a cabo nuestra Librería Solidaria, regalando libros por donativos solidarios. También nos dimos a conocer repartiendo información a los ciudadanos que hasta allí se acercaron.

Queremos dar las gracias especialmente a todos los socios y voluntarios que colaboraron en esta actividad cediendo un poco de su tiempo a nuestra asociación para estar en el stand e informar a la ciudadanía sobre quiénes somos y qué hacemos. Por nuestro stand pasaron entre otros el alcalde de la ciudad de Murcia D. Miguel Ángel Cámara y la concejala de Sanidad y Política Social Doña Maruja Pelegrín.

Por otro lado el día 27 de Febrero RETIMUR estuvo presente en el acto institucional que se llevó a cabo en el Palacio de San Esteban y que contó con la presencia del Presidente de la Región de Murcia D. Alberto Garre y el presidente de FEDER D. Juan Carrión entre otras personalidades políticas y otros representantes de asociaciones de afectados de la Región.

Foto de un momento en el acto de San EstebanEn dicho acto tuvimos la oportunidad de escuchar el compromiso por parte de la Comunidad Autónoma de tratar de mejorar la situación de los afectados y sus familias y también escuchamos las demandas por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras. Al final del acto la raya verde bajo el ojo estuvo presente para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

Este acto tuvo repercusióntanto en prensa escrita como en los informativos de la televisión autonómica 7RM. Abajo os dejamos el enlace a la noticia aparecida en el Diario La Verdad de Murcia y también podéis reproducir la noticia del informativo de 7RM del 27 de febrero al mediodía.

 

Pincha aquí para ver la noticia publicada en el diario La Verdad el ´sabado 28 de Febrero de 2015.