RETIMUR - Asociación Retina Murcia

RETIMUR en la semana de las Enfermedades Raras.

 

imagen con el alcalde de Murcia.El pasado sábado 28 de Febrero se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras y RETIMUR estuvo presente en distintos eventos y actos con este motivo.

En primer lugar estuvimos desde el día 25 y hasta el mismo sábado 28 de Febrero en la XIV Feria de Voluntariado de la UCAM (Universidad Católica de Murcia) que se celebró en la avenida Alfonso X de Murcia. En esta Feria contamos con un stand propio donde llevamos a cabo nuestra Librería Solidaria, regalando libros por donativos solidarios. También nos dimos a conocer repartiendo información a los ciudadanos que hasta allí se acercaron.

Queremos dar las gracias especialmente a todos los socios y voluntarios que colaboraron en esta actividad cediendo un poco de su tiempo a nuestra asociación para estar en el stand e informar a la ciudadanía sobre quiénes somos y qué hacemos. Por nuestro stand pasaron entre otros el alcalde de la ciudad de Murcia D. Miguel Ángel Cámara y la concejala de Sanidad y Política Social Doña Maruja Pelegrín.

Por otro lado el día 27 de Febrero RETIMUR estuvo presente en el acto institucional que se llevó a cabo en el Palacio de San Esteban y que contó con la presencia del Presidente de la Región de Murcia D. Alberto Garre y el presidente de FEDER D. Juan Carrión entre otras personalidades políticas y otros representantes de asociaciones de afectados de la Región.

Foto de un momento en el acto de San EstebanEn dicho acto tuvimos la oportunidad de escuchar el compromiso por parte de la Comunidad Autónoma de tratar de mejorar la situación de los afectados y sus familias y también escuchamos las demandas por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras. Al final del acto la raya verde bajo el ojo estuvo presente para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

Este acto tuvo repercusióntanto en prensa escrita como en los informativos de la televisión autonómica 7RM. Abajo os dejamos el enlace a la noticia aparecida en el Diario La Verdad de Murcia y también podéis reproducir la noticia del informativo de 7RM del 27 de febrero al mediodía.

 

Pincha aquí para ver la noticia publicada en el diario La Verdad el ´sabado 28 de Febrero de 2015.

 

 

25 Aniversario de RETIMUR

 

logo 25 aniversario RETIMUREl 20 de Mayo de 1990, en Cartagena, nace ARPIMUR, la asociación de afectados de Retinosis Pigmentaria de la Región de Murcia. El precursor y fundador de la asociación fue D. Luis Berrocal Balanza, ya fallecido, y que durante muchos años fue el alma de ARPIMUR y la persona quetiró del carro con pocos medios y menos ayuda. Durante los primeros años de la asociación pasamos a formar parte de FARPE, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. El trabajo y entrega de Luis Berrocal fue encomiable y a él debemos estar hoy aquí.

Fueron algunos los años en los que ARPIMUR apenas tuvo actividad y en los que la asociación pasa por una grave crisis que estuvo a punto de acabar con ella.

En 2010, de la mano del an terior presidente D. Juan Antonio Carreño, la asociación toma de nuevo impulso y se renueva. ARPIMUR cambia su denominación a RETIMUR para englobar a todos los afectados por distrofias de retina. Organizamos una Jornada informativa con la presencia del investigador D. Enrique de la Rosa que será el origen de la actual Jornada Retina Murcia y la asociación recobra de nuevo la actividad.
A finales de 2011 se hace cargo de la asociación la Junta Directiva actual que se plantea como objetivo central la regeneración definitiva de nuestra asociación sentando las bases necesarias para poder llevar a cabo una serie de servicios básicos.

En 2012 se celebra la I Jornada Retina Murcia y entramos a formar parte de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Además celebramos el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria con una actividad de difusión y concienciación sobre las distrofias de retina y ponemos en marcha nuestra web www.retimur.org con el objetivo de hacer llegar la mejor información de la forma más rápida.

En el último trimestre de 2014 hacemos realidad uno de nuestros sueños que es poder contar con una trabajadora social en nuestra asociación que pueda asesorar a nuestros socios y a todo aquél que se acerque a RETIMUR.

Y así llegamos a 2015 dispuestos a celebrar el 25 aniversario de la creación de nuestra asociación. Son muchos los retos que aún nos quedan por delante y mucho trabajo por hacer. Esperamos que con la colaboración de todos poco a poco se hagan realidad.

De momento y para empezar hemos elaborado un calendario de actividades para celebrar este aniversario con todos vosotros. Esperamos que sea de vuestro agrado y que os animéis a participar.

Sin más recibir un cordial saludo.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 


 

CALENDARIO ACTIVIDADES RETIMUR 2015 - 25 ANIVERSARIO

25 – 28 Febrero Feria Voluntariado UCAM – Tendremos stand propio. Llevaremos a cabo una librería solidaria. Daremos difusión a las distrofias de retina.

7 Marzo – SESIÓN NUEVAS TECNOLOGÍAS – “Discapacidad Visual y nuevas tecnologías”. Jornada para compartir experiencias entorno a aplicaciones móviles y programas informáticos para personas con discapacidad visual.

18 Abril – Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria y IV Jornada RETINA Murcia “Mirando el futuro” –  Ponentes Rosa Maria Coco del IObA de Valladolid, experta en distrofias de retina y Begoña Garcí-Martin profesora de la Universidad Complutense de Madrid y optometrista especialista en baja visión.

16 Mayo – Excursión Cartagena – Conmemoración  25 aniversario de RETIMUR. Nuestra asociación nació el 20 de Mayo de 1990 en Cartagena, por este motivo hemos pensado que una bonita forma de celebrarlo sería realizando esta excursión a dicha ciudad.

27 Junio – 2    ª Edición Terapia Tenemos RP – Sesión 1. Para los socios que ya realizaron anteriormente esta terapia y para los nuevos que deseen incorporarse. Y también para vernos y charlar antes de empezar el verano.

26 Septiembre – Actividad Día de la RP. Actividad de difusión de las distrofias de retina.

10 Octubre – Excursión Huercal Overa. Con visita al Museo etnológico del pueblo.

21 Noviembre – Terapia Tenemos RP – Sesión 2

•    Todas las actividades están programadas para llevarse a cabo en sábado, a excepción de la primera. Todos los interesados en tener más información o inscribirse para alguna de estas actividades se puede poner en contacto con nosotros.

 

Presentan una web con toda la oferta cultural accesible disponible en España

El Centro Español del Subtitulado y la Audiodescripción (CESyA) presentó recientemente en Madrid la 'Agenda cultural accesible', un portal web que recoge toda la oferta de cultura que cuenta con servicios de accesibilidad en España.

Así, el portal ('www.culturaaccesible.es'), desarrollado y mantenido por el CESyA, se hace eco de sesiones de cine, representaciones teatrales, conciertos, conferencias, festivales o talleres que dispongan de algún servicio de apoyo a la comunicación audiovisual, como el subtitulado, el bucle magnético, la lengua de signos o la audiodescripción.

Según explicó Belén Ruiz, directora gerente del CESyA, en la presentación de la 'agenda cultural', que tuvo lugar en la Agencia Servimedia, la web permite al usuario filtrar resultados por provincia, tipo de accesibilidad y fecha.

De esta forma, explicó, cualquier usuario, independientemente de dónde viva, puede comprobar si hay cerca espectáculos accesibles o buscar si uno en concreto lo es.

Y es que, tal y como indicó Ruiz, la oferta cultural accesible está aumentando en los últimos años. Así, si en 2010 eran pocas las decenas de sesiones accesibles en cines, teatros y museos, en 2014 se ofrecieron más de 5.000 pases de cine y 170 funciones teatrales subtituladas o audiodescritas. También se comprobó que más de 200 museos y exposiciones ofrecen sus contenidos con el apoyo de algún servicio de accesibilidad audiovisual.

En este sentido, Jesús Celada, consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, señaló que el incremento de la oferta hacía necesario contar con un portal que la recogiera y actualizara de forma unificada, para facilitar la búsqueda a los usuarios, que hasta hace poco tenían que rastrear cada cine, teatro o espectáculo para saber si era accesible o no y que, además, demandaban una solución.

Con el fin de solventar ese problema, el Real Patronato sobre Discapacidad, a través del CESyA, ha creado este portal web y una aplicación en la que se recoge toda la oferta cultural accesible para las personas con discapacidad sensorial registrada en España.

La App 'Agenda Cultural Accesible' está disponible ya de manera gratuita en Google Play y próximamente lo estará también en Apple App Store.

En opinión de Pilar Villarino, directora Ejecutiva del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), esta iniciativa, que ha contado con la opinión de los usuarios para su elaboración, ayudará, además, a concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los ciudadanos con discapacidad.

 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se posiciona sobre el acceso a fármacos y tecnologías

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se posiciona sobre el acceso a fármacos y tecnologías innovadoras

- Esta plataforma manifiesta que los fármacos innovadores son la esperanza de muchos pacientes.

-Además, alerta de que la efectividad de estos fármacos debe medirse a largo plazo y en función de la calidad y esperanza de vida ganada.

9 de Enero – La Plataforma de organizaciones de pacientes, entidad que aglutina a las principales entidades representativas de los pacientes, ante la alarma generada en muchos pacientes por la incertidumbre en el acceso a nuevos tratamientos innovadores y tras diferentes comunicados y manifestaciones de los propios colectivos interesados quiere poner de manifiesto que;

Los fármacos innovadores son la esperanza de muchos pacientes (ejemplo: hepatitis C, fibrosis quística…) y su acceso actualmente está fuertemente condicionado por la situación económica y las políticas de recortes en la sanidad pública.

La efectividad de estos fármacos debe medirse a largo plazo y en función de la calidad y/o esperanza de vida ganada. Es difícil medir eficiencia a corto plazo de un fármaco que no tiene recorrido en el mercado.

El derecho a la protección de la salud es un derecho constitucional (art.43), que está unido al derecho a la vida y a la integridad física de toda persona (art. 15). Es un deber de los poderes públicos garantizar la salud de sus ciudadanos y, en ese sentido, el acceso a los fármacos que proveen esa situación de salud.

No ofrecer tratamientos innovadores puede poner en riesgo el derecho a la vida y a la integridad física. Además este derecho debe asegurarse con la misma calidad y seguridad, con independencia de dónde resida el paciente (no debe haber diferencias entre Comunidades Autónomas, provincias u hospitales), garantizándose

de esa forma la equidad. Para que esté garantizada deberá disponerse de los medios presupuestarios necesarios, que favorezcan y compensen desigualdades e inequidades territoriales. En este caso, como en otros, es una obligación de las autoridades sanitarias (estatales y autonómicas), evitar cualquier discriminación o inequidad en el ámbito del Sistema Nacional de Salud.

Es por ello que debemos exigir que los fármacos estén disponibles a la mayor brevedad, pero también manteniendo la cautela sobre sus resultados dependiendo de la situación de cada persona. Los especialistas son los encargados de prescribir la oportunidad de administrar el fármaco. Nuestra misión es pedir que esté disponible cuanto antes en los hospitales, pero también, como siempre, defender que es el criterio del profesional con plena libertad quien indique a qué personas debe administrarse.

Por eso exigimos al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de las comunidades  autónomas que no sea el criterio económico quien determine la prescripción,

sino que pongan los fármacos a disposición de los profesionales, y se habiliten las partidas económicas necesarias para financiar el coste del medicamento.

 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituyó en octubre de 2014 en Madrid y defendemos en España a más de 10 millones de pacientes a través de 20 organizaciones de pacientes.

Valor de la unidad. Aglutina a las principales entidades que representan a los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados en España.

Su objetivo es promover su participación y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.

Paciente protagonista del sistema. Pretende dar respuesta al reto de actualizar la Gobernanza del Movimiento ciudadano y social de este colectivo, para que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad más firme y eficaz, una representación con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participación, la democracia y la transparencia.

Marco jurídico de protección con reconocimiento de persona con enfermedad. Su actuación se va a dirigir a conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención adecuada, integral y personalizada, a través de una profunda renovación democrática y una intensa participación del conjunto de actores comprometidos con este proyecto.

 

Entidades que constituyen la Plataforma:

Federación Nacional ALCER (Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñon), Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Esclerosis Múltiple España (EME), Liga Reumatológica Española (LIRE), Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Parkinson (FEP), Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), Confederación de Asociaciones enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España (ACCU), Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis), Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), Asociacion de Ayuda Afasia Fundación Hipercolesterolemia Familiar AECOS Asociación Española contra la Osteoporosis, FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos), Asociación Española de la Enfermedad de Beçhed, Asociación Española de Pacientes con Cefalea.

 

Contacto:

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

www.plataformadepacientes.org

 

Felices fiestas a todos

Imagen del logo de RETIMUREstimados/as socios/as:

Desde estas líneas la Junta Directiva de RETIMUR y yo como su presidente queremos desearos a todos una feliz Navidad y un próspero año nuevo 2015.

Ya se acaba 2014 y con él un año lleno de importantes cambios para RETIMUR que han significado la consecución de lo que hasta hace poco parecía imposible. Nuestra asociación ya cuenta con un trabajador social, en este caso trabajadora. Desde el pasado mes de septiembre y gracias a la consecución de una subvención el sueño de poder contar con un profesional para asesorar a nuestros socios, a vosotros, ya es realidad. De momento sólo son 10 horas semanales pero vamos a luchar por que sean más y que sean más también los servicios que os podamos brindar en este año que está a punto de comenzar. Bienvenida Carmen y esperamos que estés con nosotros mucho tiempo.

Este 2014 que termina también supone la puesta en marcha oficial del ensayo con células madre autólogas de médula ósea para pacientes afectados de retinosis pigmentaria en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y bajo la dirección de la Dra. María Elena Rodríguez González-Herrero. Lo que también parecía que no iba a comenzar nunca, por fin, está ya en funcionamiento. Esperemos que las conclusiones al final del mismo sean positivas. Desde aquí queremos darle nuestra más sincera enhorabuena a la doctora Rodríguez, desearle lo mejor y también darle las gracias por haber contado con nosotros y mantenernos puntualmente informados de todo lo referente a este ensayo.

Además a lo largo de este año que va a concluir llevamos a cabo la III Jornada Retina Murcia que fue todo un éxito. Realizamos dos sesiones de terapias grupales que nos ayudaron a asimilar y convivir mejor con nosotros mismos, nuestras familias y nuestra enfermedad. Dimos difusión a la Retinosis Pigmentaria y a RETIMUR a la sociedad murciana. Estuvimos presentes en las Asambleas de FARPE y FEDER y en la entrega del premio FUNDALUCE al Dr. Nicolás Cuenca, investigador y amigo de esta asociación. Asistimos a conferencias para informarnos y prestamos asesoramiento a cuántos lo solicitaron, participamos en un encuentro de voluntariado de la UCAM y en un mercadillo solidario de la UM. En fin, ha sido un año lleno de actividad y de compartir momentos muy bonitos.

Ahora es tiempo para disfrutar de nuestra familia y amigos y en RETIMUR queremos dar la bienvenida a aquéllos que este año han pasado a formar parte de la nuestra. A esos nuevos socios, bienvenidos y a los que formáis parte de RETIMUR desde hace más tiempo  os animamos a participar y continuar el camino que juntos estamos recorriendo con la esperanza de que más pronto que tarde brindemos por el fin de las distrofias de retina.

Felices fiestas a todos!

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 

El Departamento de Defensa de Lucha Contra la Ceguera de Estados Unidos

25 de noviembre 2014

Imagine que es ciego y está recogiendo un pimiento y al instante reconocer que es de color rojo o verde, o tocar una camisa en su armario y hacer que se describe junto con recomendaciones para lo que debe llevar con él. Así es como Jon E. Froehlich , Ph.D., de la Universidad de Maryland, College Park, describe las capacidades de un nuevo sistema que está en desarrollo. Su tecnología, diseñada para permitir a los ciegos "ver" con sus manos, utiliza cámaras montadas en los dedos y dispositivos de vibración de retroalimentación.

Dr. Froehlich es uno de los ocho galardonados recientemente con el Departamento de Defensa de EE.UU. (DOD) subvenciones por un total $ 5,700,000 que tienen el potencial de beneficiar a las personas con enfermedades hereditarias de retina. Muchos son de largo alcance esfuerzos utilizando tecnologías muy avanzadas y técnicas de investigación, y todos están entre los 22 premios por un total de aproximadamente $ 15 millones entregados a través de la visión del Programa de Investigación de Trauma del departamento (VTRP).

El programa es necesario por una variedad de razones. Hay 165.000 veteranos ciegos o con discapacidad visual en los Estados Unidos, según la Asociación de Ciegos de Veteranos . Alrededor del 13 por ciento de los militares heridos en Irak y Afganistán experimentó una lesión ocular grave. Y, como con la población civil, los veteranos algunas veces son diagnosticados con enfermedades de la retina, como la retinitis pigmentosa , enfermedad de Stargardt y la degeneración macular relacionada con la edad . Debido a que la Fundación Lucha contra la Ceguera (FFB) apoya la investigación para salvar la visión, tenía una mano en la toma de la VTRP posible.

"Me quito el sombrero a James Jorkasky, director ejecutivo de la Alianza Nacional para los ojos y Vision Research (NAEVR), que, en colaboración con FFB, trabajó incansablemente en el Capitolio para abogar por fondos VTRP ", dice William T. Schmidt, el director ejecutivo de la Fundación y secretario NAEVR. "James y su equipo hicieron un montón de trabajo pesado para que esta financiación sea posible."

A continuación se presentan los resúmenes de los otros siete premios VTRP pertinentes al enfoque de FFB en enfermedades de la retina.

 

Trasplantes Ojo completo

Un trasplante conjunto de ojos, o WET, es la práctica de la sustitución de un ojo que está enfermo o herido con un ojo sano de un donante. Tan ambicioso como el enfoque parece, dos investigadores de la Universidad de Pittsburgh - Kia M. Washington , MD, y Vijay S. Gorantla , MD, Ph.D. - Están trabajando hacia ese objetivo individualmente. Cada investigador, apoyado por una beca VTRP, es la esperanza de realizar WET en un modelo de mamífero, de manera que, con el tiempo, el trabajo se puede hacer en los seres humanos. El gran reto es conectar la retina al nervio óptico, que se compone de un millón de fibras. WET se ha realizado en los reptiles, pero hacerlo con éxito en mamíferos sería un gran paso adelante.

 

Imprimir  tejido de la retina

La idea del  bioprinting tridimensional para generar nuevos órganos y tejidos puede sonar a ciencia ficción, pero Shaochen  Chen , Ph.D., de la Universidad de California, San Diego, es el desarrollo de una técnica para "imprimir", o construir, nuevos tejidos de la retina que podrían trasplantarse en pacientes. El papel es normalmente la entrada en un proceso de impresión, pero en bioprinting, las entradas incluyen células, proteínas, y otros biomateriales para la construcción de la estructura de la retina tridimensional que se pueden trasplantar en seres humanos.

 

Regeneración celular de la retina.

gracias a estudios en humanos,  con un crecimiento potencial para restaurar la visión mediante la sustitución de los fotorreceptores perdidos utilizando células madre. Incluso hay investigaciones en marcha del laboratorio para regenerar sus propios fotorreceptores. José A. Brzezinski , Ph.D., de la Universidad de Colorado en Denver, ha recibido una subvención VTRP para desarrollar conos a partir de células madre embrionarias humanas. Los conos son los fotorreceptores que proporcionan la visión central y la capacidad de leer y reconocer los rostros de sus seres queridos. Por el contrario, Douglas C. Dean , Ph.D., de la Universidad de Louisville, está explorando la posibilidad de estimular las células gliales de Müller de la retina para que crezcan nuevos fotorreceptores para restaurar la visión.

 

Neuroprotección  

Un colirio para disminuir o prevenir la pérdida de visión puede parecer de la "vieja escuela" en comparación con los otros métodos que se están financiadas por el Departamento de Defensa, pero es el método más cercano a pasar a ensayos clínicos o estudios en humanos. Jeff Mumm , Ph. D., de la Universidad Johns Hopkins, está estudiando compuestos potenciales de ahorro de la visión en el pez cebra, y de hecho utiliza fondos del FFB para apalancar el apoyo VTRP. Andrew Pieper , MD, Ph.D., en el Centro Médico VA en Iowa City, Iowa, está desarrollando un compuesto para prevenir la disfunción cognitiva y visual en las personas con lesión cerebral traumática.

 

Información y comunicación de RETIMUR