RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Lucha contra la ceguera en Prime Time con Charlie Rose

FOTO La Dra. Jean BennettPor el Dr. Steve Rose el 2 de mayo, 2014


No todos los días un programa de entrevistas nacional de televisión dedica una hora entera a las enfermedades degenerativas de la retina y la investigación para su superación, pero eso es exactamente lo que hizo Charlie Rose en su programa la semana pasada.

Para mí, que soy científico, estaba muy emocionado ya que Charlie y sus invitados se tomaron el tiempo para profundizar en la ciencia, y de explicar lo que es la retina, cómo funciona y cómo a través de los genes, células madre y prótesis están surgiendo terapias para preservar visión. El espectáculo es una buena introducción para los nuevos usuarios de la retina, y un bonito repaso a las personas con cierta familiaridad.
Más emocionante aun, el programa contó con algunos de los mejores investigadores de primera mano en retina incluyendo a Jean Bennett, M. D. , Ph.D. pionera en terapia génica, ensayo clínico de amaurosis congénita de leber ha llevado a mejoras espectaculares de la visión en niños y adultos jóvenes que eran prácticamente ciego; Steven Schwartz, M. D. , que está ayudando a conducir en Advanced Cell Technology un estudio clínico de células madre para la enfermedad de Stargardt y la degeneración macular asociada a la edad; y Eberhart Zrenner, M. D. , de Implant AG , que está llevando a cabo un ensayo clínico de laretina biónica para el restablecimiento de la visión en personas ciegas.
Si bien el programa no menciona a la Fundación Lucha contra la ceguera directamente, gran parte de la terapia genética y la investigación con células madre a la que hace referencia fue posible por nuestra financiación. Nuestro apoyo para la Dra. Bennett continúa hoy a través de los fondos de la FFB Center Grant en el Hospital de Niños de Filadelfia.


Tengo que admitir que sería muy emocionante para mí algún día ir al programa de Charlie - pero siempre que lo financiado por la Fundación de investigación está recibiendo la atención que se merece, soy feliz.

 

- Ver más información en: http://www.blindness.org/blog/index.php/fighting-blindness-goes-prime-time-with-charlie-rose/#sthash.7atsNaPt.dpuf

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

Cuarto paciente ciego recupera visión perdida por retinosis pigmentaria tras recibir implante Argus II en E.E.U.U.

Foto de AP, propiedad de MikeRoger Pontz lleva unas gafas especiales que dan una pequeña cámara de vídeo y el transmisor en la Universidad de Michigan Kellogg Eye Center en Ann Arbor. Las gafas son parte de un sistema desarrollado por una empresa californiana que transmite de forma inalámbrica imágenes desde la cámara, se convierten en una serie de pulsos eléctricos, a través de una serie de electrodos implantados en la superficie de la retina de Pontz. Los impulsos estimulan en la retina las células sanas, lo que hace que los datos lleguen al nervio óptico. La información visual, a continuación, se mueve hasta el cerebro, donde se traduce en patrones de luz que puede asumir la forma de un objeto, lo que permite al paciente recobrar alguna función visual.

 

ANN ARBOR, Michigan.- una enfermedad ocular degenerativa lentamente le fue robando visión a Pontz Roger.

Diagnosticado de retinitis pigmentosa, de adolescente, Pontz ha sido casi completamente ciego durante años. Ahora, gracias a un procedimiento de alta tecnología que supone el implante quirúrgico de un "ojo biónico", ha recuperado algo de su vista para atrapar pequeños atisbos de la cara de su esposa, su nieto y su gato.

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"Es increíble. Es emocionante, ver algo nuevo cada día", Pontz dijo durante una reciente entrevista en la Universidad de Michigan Kellogg Eye Center. Con 55 años de edad, ex competidor en levantamiento de pesas y trabajador de fábrica es una de las cuatro personas en los EE.UU. que recibe una retina artificial.

La instalación de Ann Arbor ha sido el lugar donde se han llevado a cabo las cuatro cirugías desde su aprobación por la FDA. Una quinta intervención está planificada para el mes próximo.

 

La retinosis pigmentaria es una enfermedad hereditaria que ocasiona una lenta pero progresiva pérdida de la visión debido a una pérdida gradual de las células de la retina sensibles a la luz llamadas bastones y conos. Los pacientes experimentan pérdida de visión de lado y visión nocturna, luego pierden visión central, que puede tener como resultado la ceguera.

No todas las 100.000 personas en los EE.UU. con retinitis pigmentosa pueden beneficiarse del ojo biónico. Solo un 10 por ciento tienen una visión lo suficientemente baja, dijo el Dr. Brian Mech, un ejecutivo de Second Sight Medical Products Inc. ,  De ésos, aproximadamente 7.500 son candidatos para la cirugía.

El implante artificial alojado en el ojo izquierdo de Pontz es parte de un sistema que incluye una pequeña cámara de vídeo y un transmisor ubicado en un par de anteojos.

Las imágenes de la cámara son convertidas en una serie de pulsos eléctricos que son transmitidos inalámbricamente a una serie de electrodos en la superficie de la retina. Los pulsos estimulan las células sanas restantes de la retina, logrando retransmitir la señal al nervio óptico.

La información visual, a continuación, se mueve hasta el cerebro, donde se traduce en los patrones de luz que pueden ser reconocidos o interpretados, lo que permite al paciente recuperar alguna función visual.

Al llevar las gafas, que Pontz se refiere a ellas como sus "ojos", puede identificar y apoderarse de su gato y ver la figura, un destello de luz, que es su nieto "brillante" en la cocina.

La mejora visual asusta a veces a Pontz y su esposa, Terri, que está igualmente asombrada que su marido en como es el progreso.

"Dije algo que nunca pensé que diría: 'Está parado mirándome mientras estoy comiendo", dijo Terri Pontz.

Conduce a su marido a casi 200 millas desde Reed City, Michigan. , hasta Ann Harbor para revisiones y visitas con la terapeuta ocupacional Ashley Howson, que ayuda a Roger Pontz a despertar su memoria visual y aprende que técnicas necesita para aprovechar al máximo su nueva visión.

En la visita reciente, Howson entregó a Pontz platos blancos y negros, lo instruyeron para moverlos de aquí para allá en frente de la luz y fondos oscuros y preguntó que determinara su color.

 

En casa, Terri Pontz ayuda a su marido practicando las técnicas que aprende en Ann Harbor.

Para ellos, las horas largas en el camino y las tareas de deberes son una bendición.

"¿Cuánto es lo que vale ver otra vez? Vale todo", dijo Terri Pontz.

La retina artificial procedimiento se ha realizado varias docenas de veces a lo largo de los últimos años en Europa, y la expectativa es que se encuentra en los EE.UU., donde la Universidad de Michigan es uno de los 12 centros aceptando las consultas de los pacientes.

Los candidatos a la prótesis de retina debe ser de 25 o más años en la etapa final de la retinosis pigmentaria que ha progresado hasta el punto de tener muy poca o ninguna percepción de luz en ambos ojos.

 

El Dr. Thiran Jayasundera, uno de dos médicos que realizó la cirugía de 4.5-horas en Roger Pontz, tiene previsto contar sus experiencias del proceso retinal de la prótesis durante una reunión de la Sociedad norteamericana de Catarata y Cirugía Refractiva el viernes en Boston. El lo llama un "cambio de las reglas del juego."

Pontz concuerda: "Yo puedo caminar por la casa con facilidad. Si eso es todo lo que puedo sacar de esto, será igual de fantástico".

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

 

 

Marcar la 'X Solidaria' beneficia a más de 6 millones de personas

Cartel X SolidariaMarcar la casilla de Fines Sociales en la declaración de la renta beneficia a más de 6 millones de personas. Así se puso de manifiesto durante la presentación de la campaña 'X Solidaria 2014', que tuvo lugar en Madrid, el pasado día 1 de abril, con la presencia de la directora general de Servicios para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Salomé Adroher; el presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato; el presidente de ONG de Acción Social, Juan Lara, y el presidente de Cruz Roja Madrid, Carlos Payá.

Porque el contribuyente, al realizar el gesto solidario de marcar la casilla de Fines Sociales, no va a tener que pagar más ni le van a devolver menos.  "Se podrían conseguir hasta 500 millones de euros si todas las personas marcaran esta casilla, y por consiguiente, duplicar el número de personas beneficiarias", destacó Juan Lara quien apuntó que "el pasado año se recaudó la cifra histórica de 279 millones de euros para mejorar la vida de los más desfavorecidos". En este sentido, Luciano Poyato aseguró que estos fondos "mejoran la situación de casi 6 millones de personas mediante el desarrollo de programas que tienen como destinatarios a personas vulnerables o en riesgo de exclusión social, también fuera de España", y mostró su agradecimiento a todos los que demuestra cada año su solidaridad con este gesto.

A continuación se muestra imagen de un cartel con la “X” Solidaria, y el lema: Solidaria, casilla de Fines sociales en tu declaración de la renta

 

Fuente: MurOnce

Voto accesible en braille para las Europeas

Con motivo de la Elecciones al Parlamento Europeo (el día 25 de mayo), hasta el próximo 28 de abril se puede solicitar el voto accesible que permitirá a los afiliados de todo el territorio español ejercer este derecho utilizando el braille.

 

El Ministerio del Interior pone a disposición el número de teléfono de Atención al Usuario 900.150.000, que está operativo en el siguiente horario: de lunes a viernes, de 9:00 a 17:30 horas, y los sábados de 9:00 a 14:00 horas. Este servicio de atención telefónica no estará disponible los días 17 y 18 de abril.

Podrán solicitar el procedimiento de votación accesible en braille, los electores ciegos o con deficiencia visual grave que estén inscritos en el Censo Electoral, que sepan leer en braille y tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%, así como todos los afiliados a la ONCE.

En el momento de realizar la solicitud de voto en braille, deben facilitarse los siguientes datos:

                Nombre y apellidos.

                Fecha de nacimiento.

                Domicilio.

                Número de Documento Nacional de Identidad (DNI).

                Teléfono de contacto.

En la web del Ministerio del Interior sobre procesos electorales, se incluye una página especial sobre 'voto accesible', en la dirección http://elecciones.interior.es/web/europeas2014/voto-accesible.

Fuente: MurOnce

 

Estreno de la pelicula "Inevitable" con Audiodescripción

El próximo día 9 de abril se estrena en los cines españoles la película “INEVITABLE”  del Director JORGE ALGORA, la cual y gracias al acuerdo alcanzado con dicho Director, ya hemos cargado en el servidor de nuestra aplicación AudescMobile, lo que nos permitirá contar con la audiodescripción de esta película de estreno en cualquier cine donde se proyecte, siendo por tanto un paso más en la utilización de esta herramienta de accesibilidad para poder disfrutar de forma accesible y en cualquier lugar, del cine de estreno.

A continuación os remitimos la Sinopsis de la película INEVITABLE:

-       Fabián (Darío Grandinetti) trabaja como ejecutivo en un banco. Tras la muerte de un compañero de trabajo, el hombre entra en crisis. Mariela (Carolina Peleritti), su mujer, es psicóloga y tiene como paciente a Olga (Mabel Rivera), una mujer amargada que trata de volcar su frustración sobre la terapeuta. Fabián conoce entonces a un famoso escritor ciego (Federico Luppi), que intenta ayudarle. Guiado por sus consejos, Fabián fuerza una relación con Alicia (Antonella Costa), una joven escultora, a la que ve como su amor inevitable.

 

Señalar, que en estos momentos contamos ya con más de 150 películas disponibles en esta aplicación y seguimos actualizando su contenido todas las semanas con nuevos títulos.

 

Fuente: Muronce

Colaboración con estudiante de la UMU para trabajo sobre la Retinosis Pigmentaria.

Os solicitamos colaboración con Ana María. Hace algunas semanas ya colgamos este artículo pidiendo colaboración para su proyecto fin de carrera sobre la Retinosis Pigmentaria. En esta ocasión y para facilitar vuestra colaboración hemos añadido la versión word del cuestionario para facilitaros la lectura y cumplimentación del mismo.

En un principio el estudio se ceñia al ámbito de la Región de Murcia, pero ahora está abierto a toda España. El cuestionario debe ser rellenado por personas que sufran Retinosis Pigmentaria y puede ser anónimo. Tras cumplimentarlo nos lo podéis enviar por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. para que se lo hagamos llegar a su destinataria.

A continuación tenéis el artículo que subimos anteriormente y más abajo tenéis también la versión word del cuestionario.

Muchas gracias.

Hola a todos,

En esta ocasión os pedimos colaboración con una estudiante de la Universidad de Murcia. Ana María Martínez Sanz está realizando un trabajo fin de grado sobre la Retinosis Pigmentaria y ha pedido colaboración a RETIMUR para poder llevarlo a cabo.

Se trata de rellenar una pequeña encuesta que encontraréis al final de este artículo, de forma anónima, es decir no hay que dar el nombre. El único requisito es ser afectado por Retinosis Pigmentaria en la Región de Murcia. La encuesta es muy breve y os llevará apenas unos minutos en completarla. Después os agradeceriamos que nos la hicieseis llegar a través de nuestro correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o si os es más sencillo nos podéis escribir en ese correo los datos que habéis contestado y así no tenéis que adjuntar ningún fichero.

Si tenéis cualquier duda a la hora de rellenar la encuesta os podéis poner en contacto con nosotros a través del mismo correo electrónico o llamando al 659 60 22 86.

Muchas gracias.