RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

RETIMUR y NEOSISTEC unidos por un mismo fin.

Foto de David SÁnchez con unas Google Glass. Pincha para ampliar.RETIMUR y la empresa murciana NEOSISTEC mantuvieron esta mañana una reunión en la que se plantearon una serie de objetivos compartidos, donde las nuevas tecnologías y las posibilidades que éstas pueden ofrecer a los ciegos y discapacitados visuales como ayuda en la vida diaria y mejora de su autonomía personal centraron la conversación.

Esta mañana hemos estado en las dependencias de la empresa NEOSISTEC en Murcia. Allí nos hemos reunido con Javier Pita, director de la empresa y con Juan Manuel Sáez, profesor de la Universidad de Alicante. Ambos trabajan conjuntamente en la implementación de aplicaciones para las gafas Google Glass. NEOSISTEC trabaja en la creación de algunas aplicaciones para dicho dispositivo que puedan ser de utilidad para personas con discapacidad visual. Esta empresa murciana, que trabaja en el ámbito de las nuevas tecnologías quiere así apostar por el mercado de las personas con discapacidad para aportar su granito de arena en la mejora de la calidad de vida de estas personas.

Hoy hemos podido probar las famosas Google Glass que aún no están disponibles en el mercado. Se estima que hacia la mitad de este 2014 saldrán a la venta en Estados Unidos y poco tiempo después comenzará su distribución en otros países. Este dispositivo diseñado para personas sin ningún problema visual, puede significar también una gran ayuda para personas con discapacidad visual o auditiva.  La ventaja principal del dispositivo es que el usuario tiene las manos libres e interactúa con el mismo mediante la voz. Otra ventaja es la cámara que las gafas tienen y que puede ser esencial para las personas con problemas visuales. Será fundamental la creación de aplicaciones útiles para la vida diaria del usuario discapacitado.Foto de las Google Glass sin cristales. Picha para ampliar.

Esperamos que lo que hoy ha sido una primera toma de contacto avance en el futuro a una estrecha colaboración que redunde en beneficio de ambas entidades y sobre todo de las personas con discapacidad.


RETIMUR

 

Malas noticias para Advanced Cell Technology.

Advanced Cell Technology (ACT), una compañía de biotecnología con sede en Marlborough, Massachusetts, ha coqueteado siempre con la fama – y la quiebra.

La empresa utiliza los únicos ensayos clínicos aprobados por EE.UU. Food and Drug Administration (FDA) de terapias de células madre embrionarias derivadas. A finales de este mes, ACT tiene previsto informar de los resultados preliminares de tres ensayos para probar la seguridad de su tratamiento durante dos formas diferentes de pérdida de la visión. Si todo va bien, podría ser la primera manifestación clínica de la seguridad – y quizás también el potencial terapéutico – de células madre embrionarias.

Sin embargo, una serie de pasos en falso en temas financieros podría costar ACT la oportunidad de ver que el potencial de convertirse en realidad. El 22 de enero, la firma anunció que su presidente ejecutivo, Gary Rabin, se retiraba. La noticia se produjo hace un mes porque ACT puso 5.5 millones de dólares en acciones a la venta al 30 de septiembre de 2013, ahora anunció que iba a pagar 4 millones de dólares de multa para resolver una demanda de la Comisión de Bolsa y Valores (SEC) alegando que la compañía había vendido ilegalmente miles de millones de acciones.

“Eso es un gran fracaso para cualquier empresa de biotecnología”, dice Gregory Bonfiglio, un capitalista de riesgo con Proteus Venture Partners en Portola Valley, California. ”Este es un momento muy doloroso para ellos.”

ACT está acostumbrada al riesgo, ha estado funcionando en las tinieblas durante años y ha eludido repetidamente la quiebra. La compañía anunció esta semana que espera comenzar la siguiente ronda de sus ensayos clínicos en el segundo semestre de 2014. Pero su última declaración trimestral, que abarcó el período que finaliza el 30 de septiembre reveló que la empresa sólo contaba con los fondos suficientes para que duren en el segundo semestre de 2014. El portavoz ACT David Schull dice que la empresa está explorando todas las opciones de financiamiento y planes de expandir sus operaciones clínicas para dar cabida a las próximas pruebas.

Esa financiación puede tener que llevar a actuar a través de cargos legales adicionales. El acuerdo con la Comisión de Bolsa y Valores fue sólo uno de una serie de casos que ACT ha manejado en los últimos años, ya que se ocupó de la herencia dejada por los sistemas de recaudación de fondos de su anterior director ejecutivo, William Caldwell. Uno de esos casos aún está pendiente, y la SEC ha puesto en marcha una investigación de Rabin por la distribución de valores sin informar a la SEC .

Más recientemente, el 2 de enero, el Alumni Research Foundation Wisconsin (WARF) demandó ACT por incumplimiento de contrato, que se ocupa de las patentes y la concesión de licencias para la Universidad de Wisconsin, tiene un número de patentes clave de células ES, y ACT logró un acuerdo de licencia con la fundación en 2007. El caso ha sido cerrado, y los abogados que representan a la empresa no respondieron a las solicitudes de comentarios.

Otros ensayos en curso.

ACT pronto podría tener compañía en la clínica. El Proyecto de Londres para curar la ceguera ha sido el desarrollo de una terapia derivada de células ES para tratar la degeneración macular relacionada con la edad, una forma más frecuente de ceguera en personas mayores de 50 años.

El proyecto ha recibido la aprobación regulatoria y el equipo está preparando células para el juicio, dice un portavoz de Pfizer, el gigante farmacéutico con sede en Nueva York, que está apoyando el proyecto.

Otro ensayo, anunciado el año pasado y dirigida por el oftalmólogo Masayo Takahashi del Centro RIKEN de Biología del Desarrollo en Kobe, Japón, utilizará células adultas reprogramadas para asumir un estado similar a células ES. Estas células, llamadas células madre pluripotentes inducidas, tienen menos de un riesgo de provocar una respuesta inmune, ya que pueden derivarse del propio tejido del paciente.

Tanto el ensayo de Takahashi y el de Londres tienen una ventaja sobre el enfoque de ACT, dice Stephen Rose, jefe de investigación de la Fundación Lucha contra la Ceguera en Columbia, Maryland. . Los tres ensayos tienen por objeto proteger a las células que componen una capa sobre la retina. El ensayo de ACT inyecta una dosis de tales células, llamadas células del epitelio pigmentario de la retina en el ojo. Los otros dos grupos han encontrado maneras de hacer crecer las células y trasplantarlas en hojas más estrechas que imitan su estado natural.

Pero Rose mantiene la esperanza de que la ACT será capaz de terminar sus estudios, y dice que los datos sobre la respuesta inmune a la terapia será de gran valor. Mientras tanto, él es optimista sobre lo que depara el año para el campo. ”Estas pruebas van a estar apareciendo siempre”, dice Rose. ”Es un momento muy emocionante.”

 

Traducido por Rodrigo Lanzón.
Vocal de comunicación en Retimur.

 

Proyecto Apoyando-T

Hoy queremos dar nuestro apoyo a una iniciativa que nada tiene que ver con RETIMUR, ni con las distrofias de retina, ni tan siquiera con la Región de Murcia. Se trata de un proyecto del que hemos tenido conocimiento a través de una amiga que se llama Mireia Guerrero y que nos parece una iniciativa muy bonita y que muestra la enorme solidaridad que existe en nuestro país en estos momentos de profunda crisis. El proyecto se lleva a cabo en Madrid y necesita que apoyemos con visitas su web: http://www.apoyando-T.org

A continuación os damos algunos detalles más de en qué consiste este hermoso proyecto y os animamos a visitar su web y conocerlo más en profundidad.

Apoyando-T
Somos un Ente sin Ánimo de Lucro compuesto por profesionales voluntarios que están comprometidos con las dificultades del momento actual.
Todos los profesionales se encuentran, en la actualidad, ejerciendo en diferentes centros públicos y privados de la Comunidad de Madrid relacionados con el ámbito socio-sanitario de la Atención Temprana y los Tratamientos, lo que garantiza la calidad del mejor servicio profesional
Servicio Profesional de Atención Temprana e Intervenciones Terapéuticas
para niños cuyas familias tengan dificultades económicas.
Surge de la sensibilidad de varios profesionales de la Atención Temprana, frente a las necesidades sociales por las que los niños y sus familias están pasando.
"Ningún niño sin tratamiento"
Es el lema que mueve a los profesionales que, en este momento de dificultad económica y social, están sensibilizados con los problemas que azotan duramente a muchas familias.
El equipo se encuentra formado por Neuropsicólogos, Psicólogos, Fisioterapeutas, Logopedas, Terapeutas Ocupacionales, Psicomotricistas, etc. que, en la actualidad, se encuentran ejerciendo profesionalmente y que donan su tiempo "libre" a los niños -y familias- que se encuentran en un momento complicado.
Ofrece GRATIS y/o con unas condiciones muy beneficiosas para las familias, el tiempo de los profesionales VOLUNTARIOS que colaboran, para que las familias que se encuentran en una situación económicamente desfavorable, puedan optar a una intervención de calidad para sus hijos.
Ofrecen tratamientos y valoraciones de las siguientes áreas:
•    Neuropsicología
•    Psicología
•    Fisioterapia
•    Terapia Ocupacional
•    Logopedia
•    Estimulación
•    Psicomotricidad

Esta es la web:
http://www.apoyando-t.org

Comparte y difunde esta noticia, con un pequeño gesto, contribuirás a ayudar a mucha gente.

Congreso Postnam 2014

Buenos días,

Os enviamos información sobre un Congreso en Postnam. Nos gustaría conocer si algún miembro del Comité Asesor de Expertos está interesado en asistir, para poder contar con la información que allí se trate. El enlace al programa del Congreso está en www.pro-retina-stiftung.de/93-0-Potsdam-Meeting+2013.html

El programa es el siguiente: Degeneración de la retina. Un paso atrás es un paso adelante

 

Viernes, 04 de abril 2014

13:00-13:05 : Palabras de bienvenida : Franz Badura , PRO RETINA

13:05-13:50 : Conferencia magistral : Thomas Rosenberg , Glostrup " La bella durmiente ( Dornröschen ) todavía está soñando con su príncipe - Los ensayos clínicos en las distrofias retinianas

13:50-15:30 : Sesión 1

Diana Pauly, Ratisbona: "terapias de anticuerpos en AMD como una opción de tratamiento - un Overwiew "
Glen Jeffrey , Londres: " Complementar y AMD : ¿Hay Lessions de modelos animales ? "

 Steffen Schmitz- Valckenberg , Bonn : "El papel del sistema de complemento como diana terapéutica en Atrófico la degeneración macular relacionada con la edad "
Bärbel Rohrer , Charleston : " Complementar - activación y degeneración macular relacionada con la edad : Generación de nuevos tratamientos y diagnósticos "

15:30-16:30 : Pausa café con cháchara científica

16:30-18:10 : Sesión 2
Muna Naash , Oklahoma City : "Los sistemas oculares como altamente eficientes Nanopartículas de entrega”

 Daniel Chung, Filadelfia : "Actualización en los ensayos clínicos de terapia génica RPE65 - podemos detener la degeneración de la retina ? "
 Robert McLaren , Oxford: " los ensayos de terapia génica coroideremia muestra prueba de concepto pertinente a todas las degeneraciones de la retina "

" Nanopartículas específicas " : Armin Göpferich , Regensburg

18:10 : Cena

19:30 - abierto : Sesión de Posters Swingin '

 

Sábado, 05 de abril 2014

08:45- 10:25: Sesión 3

    Michael Bach , Friburgo : " La percepción de las prótesis visuales "
    Moritz Helmstaedter , München : " La reconstrucción de la retina : Conectómica de la capa plexiforme interna "
    Jens Dübel , París : " La restauración de la visión mediante el uso de opsinas microbianas "
    Marc Greenlee , Regensburg : " La visión sin una fóvea : Resultados del entrenamiento fijación excéntrica en pacientes con DMAE "

10:25-11:15 : Pausa para el café

11:15-12:55 : Sesión 4

Ocho presentaciones de posters seleccionados , seguido de la presentación del PRO RETINA precio de adjudicación 2014 poster

12:55-13:00 : Observaciones finales

13:00 : Almuerzo y final de la reunión

El idioma de la conferencia es el Inglés.

Un cordial saludo,

 

Nuestro regalo de Navidad.

Es para RETIMUR un placer y un orgullo ofreceros este regalo de Navidad. Se trata de un humilde presente que queremos compartir con todos vosotros. Muchas gracias a todos los que os acercáis a este rincón de la web para leer la información que os presentamos y también a los seguidores de nuestro facebook y twitter.

Kike es un socio de RETIMUR que tiene un grupo de rock llamado Invierno. Son de Murcia y hacen buena música. Esta canción que se llama "Naufragio" es nuestro regalo, escucharla con atención y a lo mejor podéis sentiros identificados con la letra.

Esperamos en el futuro que Invierno consiga todo lo que se proponga y que podamos disfrutar de su música en directo en breve. De momento podéis dar al "play" en reproductor de abajo y disfrutar de la música.

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Os deseamos felicidad este 2014

Estimados/as amigos/as de RETIMUR

Un año más llegan estas fechas tan señaladas en las que nos reunimos con nuestros familiares y amigos y para las que RETIMUR os desea que seáis muy felices y que el 2014 venga cargado de buenas noticias en general, y en particular para los que sufrimos alguna distrofia de retina.

Este 2013 nuestra asociación se ha consolidado un poquito más. Día a día seguimos creciendo y también trabajando duro para que el proyecto de RETIMUR salga adelante. Echando la vista atrás, en estos doce meses que están a punto de terminar, hemos realizado varias actividades, hemos llevado a cabo la II Jornada Retina Murcia, hemos asesorado a un buen número de familias, hemos iniciado conversaciones con la Conserjería para intentar lograr un protocolo en la Región para las distrofias de retina, hemos iniciado conversaciones también con la Universidad de Murcia para lograr un convenio marco con FARPE y FUNDALUCE y otro convenio específico con RETIMUR para el voluntariado, hemos participado activamente en FARPE y FUNDALUCE, hemos participado junto a FEDER en varios actos, en definitiva hemos crecido como entidad y somos ahora más fuertes y mejor asociación.

Pero sin duda, todas estas tareas que hemos llevado a cabo lo mejor que hemos sabido a lo largo del 2013, no han sido lo mejor. Lo mejor han sido las personas que nos hemos encontrado en el camino este año, y han sido muchas. Una asociación no es nada sin las personas que la forman. El mayor éxito de este año sin ningún género de dudas son las personas que hemos conocido y con las que hemos compartido sólo algunos instantes o las que se han unido al proyecto RETIMUR, colaboración y ayuda mutua, sonrisas y lágrimas  y en muchos casos amistad sincera, inquebrantable.

Así que nos sentimos afortunados, como asociación y hablo en nombre de la Junta Directiva como personas. Todo el vacío que pueda dejar la pérdida de visión o la falta de ella, se ve completado por esas personas que vamos conociendo y también y de forma muy especial por las personas que nos rodean y que viven y comparten la enfermedad con nosotros los afectados.

Por todo ello os animamos a seguir adelante con nosotros, y a ser felices. Ese es nuestro más sincero deseo para el 2014 que está a punto de comenzar. Hay mucho por hacer y mucho que compartir juntos, con vuestras familias y amigos y con RETIMUR que quiere ser también parte de ellos.

Un saludo afectuoso.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR