RETIMUR - Asociación Retina Murcia

Retimur estuvo presente en el acto celebrado en Madrid por FEDER

XV años de Esperanza gracias a la fuerza de un movimiento extraordinario

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró este sábado 7 de Junio , en el marco del XV Aniversario de su constitución, la Asamblea General de Socios bajo el lema “15 años de Esperanza: la fuerza de un movimiento extraordinario”.

A lo largo del acto, que tuvo lugar en la Fundación ONCE de Madrid, se rememoraron los inicios de la federación y el camino recorrido en estos 15 años en los que FEDER y sus asociaciones han luchado por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para ello, se visualizó un vídeo que recogió los principales hitos que se han conseguido en estos años así como testimonios y declaraciones de personas que los han hecho posible.

Asimismo, la antorcha de la esperanza creada por Shire en el Año Nacional de las Enfermedades Raras, acompañó a los participantes en este acto de celebración. 

“Queríamos celebrar con todos los socios de FEDER el XV Aniversario de nuestra organización. A lo largo de este tiempo hemos trabajado conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y luchar por la defensa de sus derechos” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER

Además, Claudia Delgado, Directora de FEDER, realizó una ponencia sobre la Conferencia Europlan que este año se celebrará en Noviembre en las instalaciones del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid.

Esta conferencia será un importante evento a nivel nacional en materia de enfermedades poco frecuentes en todo 2014, por cuanto reunirá a los expertos de todos los ámbitos en torno a la elaboración de las principales propuestas para que España de cumplimiento a las recomendaciones de la Comisión Europea.

Al finalizar el acto, los participantes compartimos un almuerzo tipo catering que nos dio la oportunidad de seguir intercambiando opiniones de manera informal.

Desde Retimur, es nuestro deseo seguir formando parte de este gran proyecto y aunar nuestros esfuerzos y a la vez poder aprovechar todos los recursos y herramientas que nos ofrece FEDER.

Y suscribimos las que fueron las dos palabras más importantes de todo el encuentro:

“Transparencia” y “Visibilidad”, desde FEDER y desde todas las asociaciones, incluida Retimur, se debe trabajar intensamente en ofrecer la mayor claridad y que sea de dominio público la gestión de sus gastos e ingresos, como así debe primar la puesta en marcha de todo tipo de actividades que hagan más visibles a las enfermedades raras, de las cuales Retimur es un gran representante de aquellas que afectan a la retina.

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

 

 

Conoce el nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER

- Todas las personas que lo deseen pueden ponerse en contacto con este servicio a través del  91 822 17 25 o del e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

- Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER), afirma que "este servicio tiene como objetivo dar respuesta en aspectos relativos a la falta de información general sobre estas patologías poco frecuentes".

- Este servicio es posible gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Fundación Inocente Inocente, Bankia, la Fundación Caja Madrid y la empresa de transporte FedEx a través de United Way Worldwide.

18 de Marzo - La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España.

Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creó en 2001 el Servicio de Información y Orientación (SIO), "un servicio, único en España, que tiene entre sus fines el dar respuesta en aspectos relativos a la falta de información general sobre estas patologías poco frecuentes" afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Asimismo, facilitar el acceso a la información de calidad, así como favorecer la coordinación entre profesionales sociosanitarios y promover la creación de normativas en las CC.AA mediante el análisis de las consultas recibidas para mejorar la atención son algunos de los objetivos de este servicio.

Para todas las personas que necesiten ser orientados sobre este tipo de patologías, el SIO pone a su disposición el nuevo número de teléfono, el 91 822 17 25.

"Desde el Servicio de Información y Orientación queremos hacer un llamamiento a todas las personas afectadas por un ER, familiares y pacientes con sospecha de padecer una de estas patologías a que se pongan en contacto con nosotros a través del teléfono 91 822 17 25 o el e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo." afirma Estrella Mayoral, Responsable del SIO


El Servicio de Información y Orientación en el 2013
Los técnicos del SIO han llevado a cabo un total de 3085 consultas en el año 2013, realizando 4925 atenciones sobre 534 patologías diferentes. Además de España, este servicio ha recibido consultas de países como Argentina, Colombia, Chile, Francia, Italia, México o Costa Rica.

El SIO de FEDER es un registro de información y fuente de recursos facilitados en muchas ocasiones por los propios afectados, familiares y profesionales que lo consultan.

“Alrededor de 700 personas que se han puesto en contacto con el servicio han sido orientados hacia su asociación de referencia” afirman desde el SIO

Asimismo, el 79% de las consultas que ha recibido el SIO han sido realizadas por personas con patologías poco frecuentes o sus familias, mientras que el 13 % han sido consultas de profesionales sanitarios o sociales.

Este servicio es posible gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Fundación Inocente Inocente, Bankia, la Fundación Caja Madrid y la empresa de transporte FedEx a través de United Way Worldwide.

 

VI Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar", 26 de febrero. CIPF (Valencia)

Estimados amigos:

Os invitamos a asistira la VI edición de la jornada de difusión de la labor investigadora del CIBERER, "Investigar es Avanzar" el próximo 26 de febrero en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia(programa adjunto) que coorganizamos junto con FEDER.

Esta jornada se enmarca en las celebraciones previas al 28 de febrero,Día Mundial de las Enfermedades Raras. El CIBERER y FEDER quieren aprovechar este momento para comunicar a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados, los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre las enfermedades raras.

FEDER presentará sus actividades solidarias y también su colaboración con la Universitat de València. Por otra parte,  investigadores del CIBERER pondrán en valor la gran importancia  de los registros en enfermedades raras -concretamente en enfermedades metabólicas hereditarias-, presentarán un modelo de investigación en enfermedades raras que beneficia enfermedades más prevalentes, y además nos expondrán los beneficios de la colaboración entre investigadores y afectados en los casos de síndromes de Cushing y Williams. Finalmente, se presentará el documental "Raras pero no invisibles", creado para divulgar la investigación española en este tipo de patologías.

Es necesario confirmar asistencia enviando un email con los datos de contacto a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. (indicando nombre y apellidos, email e institución/asociación/entidad).

Por favor, os solicitamos que deis la máxima difusión a este acto entre los posibles interesados.

Saludos cordiales,

Equipo de gestores científicos

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

http://www.ciberer.es/

 

Este sábado se emite el primer programa "Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos" en La 2 de TVE

 

- Este espacio se enmarca dentro del proyecto “Telemaratón. Todos Somos Raros. Todos Somos Únicos”, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio

- En cada programa asistirán como invitados personajes famosos que conocerán de primera mano la realidad de algunas personas afectadas por estas patologías


9 de Enero - Ya está todo listo para la puesta en marcha del primer programa “Todos somos raros, todos somos únicos”. Esta iniciativa pretende concienciar a la sociedad y dar a conocer la importancia de este tipo de patologías. El programa comenzará el próximo 11 de enero a las 12:30 horas en La 2 de TVE.

Este espacio, que se prolongará hasta el mes de marzo, está enmarcado en la Telemaratón del movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos" al que pertenecen la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.  El proyecto culminará el 2 de marzo con la celebración de una Telemaratón en directo en TVE.

Con esta iniciativa se pretende dar voz a los más 3 millones de afectados que en nuestro país sufren alguna de las 8.000 enfermedades poco frecuentes que existen en el mundo. El programa será presentado por Isabel Gemio y será un escaparate con las múltiples actividades del movimiento, como el abrazo solidario a la Mezquita de Córdoba o el calendario solidario con los jugadores del Atlético de Madrid.

En cada programa asistirán como invitados personajes famosos que conocerán de primera mano la realidad de algunos enfermos. Algunos de los famosos que ya han colaborado con nosotros son: Millán Salcedo, Miguel Ríos o Carlos Moyá. Asimismo, la mayor parte del programa estará formado por breves historias de enfermos y su entorno, que mostrarán las dificultades que supone vivir con algunas de estas patologías que no tienen tratamiento, son crónicas y en la mayoría de los casos degenerativas.

Durante el programa también se realizarán entrevistas a afectados que son ejemplo de integración en la sociedad, a pesar de sus diagnósticos, como Javier Botet, actor de películas de éxito como REC, Mamá o Las Brujas de Zugarramurdi, y que padece el Síndrome de Marfan, la misma enfermedad que padecieron Abraham Lincoln, la reina María de Escocia o Paganini.

Pero el fin último del programa será aportar, desde un matiz ameno, positivo y esperanzador, información sobre las enfermedades raras a través de científicos especialistas que hablarán de la situación actual en la investigación y últimos avances. Y por supuesto, el espectador podrá conocer nuevas tecnologías donde encontrar ayudas médicas y compartir con otras personas su realidad. Cada programa acabará mostrando el trabajo que realizan las asociaciones, tanto con su asistencia directa como recaudatoria y divulgativa.

 

Felices Fiestas y esperanza en 2014

Estimados amigos:

Vivimos los últimos días de un año que ha sido muy significativo en nuestras Organizaciones: FARPE y FUNDALUCE.

La crisis general en España ha propiciado una serie de medidas que, sin duda alguna, están afectando gravemente a nuestro colectivo, que ve mermados derechos adquiridos y afecta su calidad de vida.

Abogamos para que los ajustes sufridos por la Sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de ser dejadas de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento.

Precisamente en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, que se implante en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad.

Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR, que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

Pero el 2013 fue también un año de intenso trabajo: directo con nuestras asociaciones y en colaboración con la administración de FARPE y; con entidades con las que tenemos Convenios conjuntos. Estamos intentando renovar fuertes lazos de trabajo y energía que, sin duda alguna, posibilitarán que en 2014 podamos seguir alzando nuestra voz, la vuestra, para defender aquello por lo que luchamos: nuestro derecho a una vida digna.

Recogiendo las palabras de Jane Goodall, que parte de la solución es que: "Cada persona cuenta. Cada persona tiene un papel que desempeñar. Cada persona puede hacer de éste un mundo mejor”. Es porque creo firmemente en estas  palabras, que quiero hacer dos menciones relevantes: La primera dirigida a quienes han formado parte de las anteriores Juntas Directivas de FARPE, quienes han trabajado y continúan haciéndolo hoy, desde sus propias asociaciones de Retinosis Pigmentaria, para consolidar el movimiento asociativo y posicionarnos como la entidad española de pacientes de referencia en “Las Distrofias de Retina”. La segunda, a todas las familias de las personas afectadas por Retinosis Pigmentaria, el recuerdo de cada una de ellas será la antorcha que ilumine el camino a seguir y la fuente de nuestra fortaleza en la lucha por conseguir nuestro derecho a la salud.

Uno mi voz a la de todos los miembros de la Junta Directiva y del personal de FARPE para desearos unas ¡Felices Fiestas y Feliz Año Nuevo!

Un abrazo,

Germán López - Presidente de FARPE y FUNDALUCE