RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Telemaratón por las enfermedades raras

Estimados miembros de FEDER,

Tenemos el orgullo de comunicaros que, tal como anunció el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, para dar fin al programa de actos del año nacional de las enfermedades raras (ER), se celebrará un Telemaratón por las enfermedades poco frecuentes, el domingo 2 de marzo de 2014.

Con motivo del telemaratón La Fundación Isabel Gemio, La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabajaremos unidas en torno a este proyecto solidario, denominado “Todos somos raros, todos somos únicos”, para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación y promoción del movimiento asociativo en ER.

La totalidad de los fondos recaudados se destinará en un 75% a la investigación y en un 25% al fortalecimiento del movimiento asociativo.Con ánimo de alcanzar la mayor equidad en la administración de estos fondos, la vía elegida para su distribución es la convocatoria de proyectos. Un tribunal compuesto por personas ajenas a las entidades organizadoras será el encargado de seleccionar los proyectos finalistas para ambas modalidades, conforme a las bases establecidas.

Con la intención de obtener el máximo provecho de esta oportunidad se han diseñado una serie de acciones, dirigidas a concienciar a nuestra sociedad sobre la problemática asociada las enfermedades poco frecuentes, de las que queremos invitaros a formar parte. Entre estas acciones se encuentran: programas de TV, presencia en TVE y difusión en redes sociales y a través de la web del proyecto Telemaratón. Cuanto mayor sea la participación de las asociaciones y las familias, más lejos se escuchará nuestra voz, mayor será el impacto social del Telemaratón y en consecuencia la captación de fondos para distribuir entre los proyectos.

Todos aquellos interesados en participar podéis poneros en contacto con Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. indicando en el asunto “todos somos raros, todos somos únicos”.

Os agradecemos de antemano vuestra participación, determinante para alcanzar la misión que nos une: defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Quedamos a vuestra disposición para resolver cualquier duda en relación al Telemaratón.

 

Sanidad y afectados se unen por las enfermedades raras en un telemaratón

Fotografía facilitada por RTVE de su presidente, Leopoldo González-Echenique (i) y la ministra de Sanidad, Ana Mato (d), junto al secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla (c), durante la firma hoy del convenio de colaboración con las asociaciones más representativas de las enfermedades raras para emitir un telemaratón en los primeros meses de 2014 cuyos fondos irán destinados a la investigación en estas patologías./- (EFE)

Madrid, EFE El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, RTVE y las asociaciones más representativas de las enfermedades raras han firmado hoy un convenio de colaboración para emitir un telemaratón en los primeros meses de 2014 cuyos fondos irán destinados a la investigación en estas patologías.

La firma del acuerdo ha tenido lugar esta mañana y en ella han participado la ministra de Sanidad, Ana Mato, el presidente de RTVE, Leopoldo González-Echenique, y los presidentes de la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Isabel Gemio.

"Hay un compromiso claro de todo el Gobierno para movilizar todos los medios disponibles con el objeto de promover soluciones y mejorar la calidad de vida" de los más de tres millones de personas en España que padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, ha subrayado Mato.

Esta iniciativa que se lleva a cabo con motivo del Año español de las Enfermedades Raras "ayudará, además, a reunir nuevos apoyos para esta noble y justa causa", ha dicho Mato, que ha recalcado que toda la recaudación se destinará íntegramente a investigación.

Por su parte, González-Echenique ha destacado que la vocación de servicio público de la corporación "cobra significado y hondura un día como hoy", y se ha mostrado orgulloso de poder "dar cobertura" a un proyecto de estas características con todos los medios de los que dispone el ente público.

Aún no hay una fecha cerrada para la emisión del telemaratón en TVE, pero el presidente de la corporación ha precisado que posiblemente tenga lugar a finales del primer trimestre de 2014.

Para Juan Carrión, presidente de Feder que ha intervenido como portavoz de las asociaciones, este convenio supone un "paso importante" en el trabajo que realizan cada día con los afectados y sus familias, si bien ha reconocido que son conscientes de que "queda un largo recorrido" pero "todos juntos" pueden hacerlo.

"No sólo es un gesto institucional para apoyar a los pacientes y a sus familias, sino que representa un año de logros y avances", ha manifestado Mato.

Así, ha recordado que se han dado los "primeros pasos" para elaborar un mapa de unidades de experiencia en el que se fija la metodología para la recogida de información con las comunidades autónomas, además de haber mejorado la formación específica en enfermedades raras para los evaluadores de la discapacidad.

Mato ha anunciado además que en los próximos meses se presentará el modelo asistencial para evitar desplazamientos innecesarios a los enfermos y a sus familias.

"Todas estas acciones marcan el rumbo para la creación de una sociedad más justa, más sensible y más solidaria con las personas con enfermedades raras y sus familias", ha concluido la ministra.EFE

 

 Fuente: ElDia.es

Un torrente de energia en el maratón de spining a favor de Retina Asturias

Héctor Moro encabezó el Maratón de Spining  que concentro en el Gimnaxio Sotokan de Gijón a múltiples amantes de la bicicleta y la solidaridad.

Desde las 10 de la mañana  de forma continuada la músicase puso en marcha y las biciletas  empezaron a pedalear movidas por la energía de hombres, mujeres, niños y niñas que unieron sus energías en pro de la lucha contra la ceguera apoyando la causa de la Asociación Retina Asturias.

Al final de la jornada entre muestras de júbilo y amistad por el objetivo cumplido se estima una recaudación que superará los 1200 euros que la Asociación Si quies pues que preside Héctor Moro donará a la Asociación Retina Asturias para el apoyo de la invesdtigación biomédica tendente a buscar un tratamiento paliativo y/o curativo para las enfermedades degenerativas de la retina.

Andrés Mayor Lorenzo, como presidente de la asociación agradeció el esfuerzo de todos los participantes que en este día unieron su energía  y su compromiso solidario con  la lucha contra la ceguera.

Gracias a estas iniciativas podremos apoyar al menos tres proyectos de ivnesdtigación en diferentes universidades españolas.

A todos y todas, muchas gracias.

 

Actividades de Asociación Retina Asturias para financiar la investigación sobre retinosis pigmentaria

La Asociación Héctor Moro organiza el próximo sábado una maratón de 'spinning' que tiene como objetivo recaudar fondos para la asociación Retina Asturias, que lucha contra la retinosis pigmentaria.
La maratón tendrá lugar en el gimnasio Shotokan, sito en la calle de Donato Argüelles, 19, que cede desinteresadamente sus instalaciones para que cuantos quieran participar en esta función benéfica puedan pedalear y recibir clases de 'spinning' entre las 10 y las 18 horas, tras realizar una donación del importe que cada uno desee.  Los organizadores anuncian también lo que denominan 'Pedalada 0', fórmula ideada para quienes quieren aportar sin sudar sobre la bicicleta. La recaudación íntegra será para Retina Asturias.

 

Los días lunes 28, martes 29 y miercoles 30 de octubre tendrán lugar las I Jornadas de Puertas Abiertas del Hotel de Asociaciones Sociosanitarias de Gijón, Avda. Galicia 62.

Con motivo de estas jornadas Retina Asturias ha organizado para el martes 29 de octubre a las 19:00 h. un club de lectura para personas con discapacidad visual: sesión de narrativa y acompañamiento musical con Puppys
Cuentacuentos.

Te ánimamos a que te acerques a la Asociación y compartas con nosotros ese momento.

 

 

Convenio de colaboracion IOBA, FARPE y FUNDALUCE.

 

imagen del logo de FUNDALUCEImagen del logo de FARPEIOBA

La Universidad de Valladolid, a través del Instituto Universitario de Oftalmobiología (IOBA), FARPE y  FUNDALUCE han firmado un Convenio de Colaboración  que posibilitará el contacto entre investigadores y pacientes afectados por enfermedades degenerativas de retina

El  rector de la Universidad de Valladolid, Don Marcos Sacristán Represa,  y el  presidente de la  Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), Don Germán López Fuentes,  han firmado un convenio de colaboración de carácter socio-científico, cuyo fin es contribuir al desarrollo social de proyectos científicos e impulsar la búsqueda de nuevas vías de investigación y progreso tecnológico, cultural y académico en el área de las distrofias de retina, así como todo lo referido al crecimiento social de proyectos solidarios en este área.

FARPE y FUNDALUCE son organizaciones sin ánimo de lucro que acogen a asociaciones de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina. Con esta unión,  las tres instituciones cooperarán en la realización de proyectos y actividades sociales o científicas en este campo, participarán en congresos y contribuirán a  facilitar que los investigadores estén en contacto con pacientes y afectados por estas enfermedades degenerativas de la retina.

FARPE

 

 

XV Jornadas FUNDALUCE

 imagen del logo de FUNDALUCE   Imagen del logo de FARPE

El próximo 18 de Octubre en Salamanca tendrán lugar las XV Jornadas FUNDALUCE. Este año el acto organizado por FARPE y FUNDALUCE con la colaboración del Real Patronato por la Discapacidad, la Universidad de Salamanca y ONCE tendrá lugar en la Hospedaría Fonseca de la Universidad de Salamanca. En el díptico que podéis descargar abajo tenéis toda la información sobre el evento de este año.

RETIMUR estará presente ese día en Salamanca en estas Jornadas que llevan el lema "Científicos + Pacientes, unidos por una visión de futuro". El objetivo es divulgar los últimos avances en la investigación sobre las enfermedades degenerativas de la retina.

La mesa estará moderada por el Dr. Nicolás Cuenca e intervendrán el Dr. David Jimeno García, la Dra. Marta Cortón y el Dr. Emiliano Hernández Galilea. Además se hara entrega del premio FUNDALUCE 2012 al Dr. Eugenio Santos de Dios.


Podéis encontrar más información en: http://www.retinosisfarpe.org/noticias/investigacion/212-xv-jornada-de-investigacion-de-farpe-y-fundaluce.html