RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Manifiesto Día Mundial Retinosis Pigmentaria 2013.

29 de Septiembre, Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria

 “CIENTÍFICOS + PACIENTES, unidos por una visión de futuro”

En los últimos años, al igual que en esta ocasión, con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, F.A.R.P.E,  viene realizando una serie de reivindicaciones sobre aspectos que considera esenciales para el colectivo que representa.

A pesar de que los avances en investigación han sido lentos, FARPE se considera en el derecho y la obligación de seguir manteniendo todos aquellos puntos expuestos en años anteriores e incidir sobre la importancia de la investigación médico- científica en distrofias de retina.

Dado que las Enfermedades Heredo-Degenerativas de la Retina son consideradas Enfermedades Raras (ER), y en vista de que 2013 ha sido declarado año español de las Enfermedades Raras por el Gobierno Español, ratificado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, desde FARPE se ha presentado, en distintas reuniones, al Gabinete de la Ministra un dosier con 11 reivindicaciones esenciales para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por distrofias de retina. En este sentido, desde FARPE, reivindicamos:

  • La elaboración de un mapa real de los Especialistas y Unidades identificadas que ya atienden, con acreditada experiencia, a personas afectadas por Distrofias de Retina (DR), con la colaboración de todas las CCAA. Estableciendo así un mapa de los Centros de Referencia y dotándolos de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
  • Que se impulse la investigación en Distrofias de Retina a través de los Centros de Referencia.
  • Que se publique una Guía de Práctica Clínica que establezca el procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un CSUR, a fin de garantizar la atención efectiva de las familias con Distrofias de la Retina en cualquier punto de la geografía española.
  • Que las Unidades de Referencia estatales trabajen en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de Salud a nivel local. Esta coordinación será vital para garantizar la calidad de la atención en la etapa de diagnóstico y seguimiento, a la vez que permitirá, allí donde sea posible, evitar los desplazamientos de los afectados, disminuyendo el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las personas con Distrofias de Retina.
  • Que se logre el apoyo del IMSERSO en la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.  

 

 

Reunión Europea Retina 2013

La Reunión Europea Retina 2013 (ERM 2013) se celebrará en Alicante, del 2 a 5 octubre 2013.

El lugar de reunión será el Melia Hotel, situada en el centro del puerto.

El objetivo es reunir a especialistas en retina de todo el mundo para facilitar un mayor intercambio de ideas y conceptos, y para estimular los debates sobre los complejos mecanismos que subyacen en el procesamiento de retina.

Organizadores:

  • Nicolás Cuenca, Universidad de Alicante
  • Pedro de la Villa, Universidad de Alcalá
  • Leon Lagnado, Universidad de Cambridge

Más infomación: retina-meeting.eu

Día Mundial Retinosis Pigmentaria: Investigando en retina: del laboratorio al tratamiento.

SEMANA DE LA RETINA 2013: DEL 28 DE SEPTIEMBRE AL 5 DE OCTUBRE

Un año más coincidiendo con el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria (último domingo de septiembre) desde Retina Asturias os animamos a participar en estas actividades para hacer más visible nuestra lucha en pro de la búsqueda de un tratamiento para las enfermedades hereditarias de la retina.

 

Dentro de las actividades programadas, el sábado 28 de septiembre de 2013 tendrá lugar la conferencia "Investigando en retina: del laboratorio al tratamiento"

. "MODELOS EXPERIMENTALES DE DISFUNCIÓN VISUAL", posibles vías de actuación terapéutica, por el Dr. Pedro de la Villa Polo. Catedrático de Fisiología de

Universidad de Alcalá de Henares.

. "ANTIOXIDANTES Y RETINA", por el Dr. Juan Carlos Mayo Barrallo. Prof.  Ayudante Doctor, Departamento Morfología y Biología Celular, Facultad de Medicina.

Universidad de Oviedo.

 

Lugar: Salón de Actos Fundación Caja Rural de Gijón; C/ Infancia 10. Gijón

Hora: 11:30 horasde la mañana.

 El acceso es libre y gratuito hasta completar aforo.

Tras la Jornada tendremos una comida de convivencia en un restaurante cercano.

Reserva tu cubierto (15 euros por persona) llamando al 984193765 o al 985106100 extensión 36508 o envía un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Saludos

 

Simposio: "Distrofias de retina: presente y futuro"

FARPE

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, FARPE,  junto con la Fundación Lucha Contra la Ceguera, FUNDALUCE, con el objetivo de promover la investigación sobre enfermedades degenerativas de retina y divulgar información sobre los avances médico-científicos, organizan, por quinto año consecutivo, un Simposio en el marco del Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología.

Durante la 89 edición del citado Congreso, bajo el lema “Distrofias de retina: presente y futuro” y bajo la coordinación del Dr. Pedro Abreu Reyes, Jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Nuestra Señora deCandelaria(HUNSC) de  Santa Cruz de Tenerife y  Secretario del Comité Organizador del 89 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, el miércoles 25 de septiembre, de 10 a 12 horas, en la sala 7 de Magma & Arte Congresos (Consta Adeje, Tenerife), se podrá atender a las siguientes ponencias:

  • Introducción. D. Germán López Fuentes, presidente de FARPE y FUNDALUCE.
  • Protocolo Multidisciplinar sobre Distrofias de la Retina. Dr. Miguel Ángel Reyes Rodríguez. Sección de Retina-Vítreo del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín y Clínica Eurocanarias- Oftalmológica.
  • Avances en el diagnóstico y seguimiento de las Distrofias de la Retina. Dr. Eliseo Quijada Fumero. Médico Adjunto del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario de Canarias. Unidad de Vítreo – Retina.
  • Efectividad y seguridad de las alternativas terapéuticas disponibles frente a la Retinosis Pigmentaria: una revisión sistemática de la literatura. Dra. Mª del Mar Trujillo Martín. Técnico de la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) vinculada al Servicio de Evaluación y Planificación del SCS. Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC).

Se puede descargar el díptico en el siguiente enlace: http://www.retinosisfarpe.org/noticias/investigacion/201-simposio-distrofias-de-retina-presente-y-futuro.html

Le rogamos difunda esta información entre sus contactos y personas interesadas,

La ONCE agradece a la sociedad de la Región de Murcia el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia.

 

Por sus 75 años de labor social con las personas ciegas y con discapacidad dentro y fuera de España

La ONCE agradece a la sociedad de la Región de Murcia el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia

  • Es un premio que no habría sido posible sin la colaboración solidaria de toda la ciudadanía

La ONCE ha sido galardonada con el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia 2013. Este galardón coincide con la celebración del 75 aniversario de la Organización, fundada en 1938, y que supuso un paso adelante para las personas ciegas. La Organización agradece a la sociedad de la Región de Murcia la concesión de esta distinción.

El jurado considera a la ONCE como merecedora del premio “en atención a una extraordinaria labor que, durante más de tres cuartos de siglo, ha realzado la dignidad y calidad de vida promoviendo la integración social de millones de personas con discapacidad en España, sirviendo así de ejemplo a numerosas iniciativas internacionales que han seguido esta valiosa experiencia”.

El delegado territorial de la ONCE en la Región de Murcia, Juan Carlos Morejón de Girón y la presidenta del Consejo Territorial en la Región de Murcia, Teresa Lajarín, han coincidido en destacar que este garlardón es un reconocimiento a toda la ciudadanía que, con su colaboración solidaria, ha hecho posible la labor de la ONCE y su Fundación durante todo este tiempo.

Por su parte, Miguel Carballeda, presidente de la ONCE y su Fundación, ha afirmado que “es una noticia que nos satisface y enorgullece. Es un reconocimiento destacado, a nivel nacional e internacional, de la labor que durante todo este tiempo han hecho, hacen y harán las mujeres y los hombres que, ahora y siempre, han estado relacionados con la ONCE en cualquiera de sus ámbitos”, ha insistido.

“Somos conscientes, como lo fueron aquellos pioneros que fundaron la ONCE hace 75 años, de que debemos compartir nuestra suerte y nuestro esfuerzo con la sociedad, con la ciudadanía que, con su apoyo y su incondicional cita diaria con la ilusión, ha hecho posible nuestra historia. A ellos debemos todo”, ha concluido.

La ONCE ofrece actualmente cobertura social a un total de 71.460 personas ciegas afiliadas a la Organización (34.764 hombres y 36.696 mujeres) y recibe cada año a unas 4.000 personas que pierden la vista y que acceden a los servicios de la Organización en todos los ámbitos, empezando por la autonomía personal, para alcanzar la educación, el ocio o el empleo, la mejor forma de integración en la sociedad. A través de Fundación ONCE extiende su solidaridad al resto de personas con discapacidad y, fuera de España, trabaja con personas ciegas y discapacitadas en más de 50 países.

Abiertos al mundo

La ONCE, 75 años después de su creación y 25 del nacimiento de Fundación ONCE, avanza en pleno siglo XXI en su labor de inclusión social de las personas ciegas y de aquéllas que tienen otras discapacidades defendiendo sus derechos fundamentales en todos los ámbitos de la vida y extendiendo su trabajo a la Unión Europea, América Latina o África.

En España, generó 4.100 empleos en 2012 para sumar un total de más de 130.000 personas dependiendo de la ONCE y su Fundación; y ofrece cobertura de todo tipo a 71.460 personas ciegas, de ellas 7.500 niños y jóvenes estudiantes. Este modelo supera fronteras con su compromiso firme con la cooperación internacional y el desarrollo de las personas con discapacidad en todo el mundo,  con participación activa en más de 50 países, donde la Organización hace una apuesta por la educación, el empleo y la fortaleza de la sociedad civil como palancas de mejora social para las personas en riesgo de exclusión.

 

En Europa, la ONCE y su Fundación trabajan para que las normas comunitarias no olviden a las personas con discapacidad, con avances destacados en transporte adaptado, acceso a la cultura, accesibilidad e  inclusión educativa y laboral. La Organización lleva más de 15 años incorporando en las políticas de la Unión Europea avances en la accesibilidad del transporte, el empleo, la educación, la salud o la cultura para 80 millones de ciudadanas y ciudadanos europeos con discapacidad, en una Europa Libre de Barreras. Además, impulsa que los fondos estructurales incorporen siempre la vertiente social y que cualquier directiva de la UE incorpore la perspectiva de la discapacidad.

Las iniciativas de la ONCE y su Fundación, especialmente educativas y de empleo, se extienden por otros territorios de Europa afectados por conflictos bélicos, como la zona de los Balcanes –donde un equipo de impresión en Braille y la formación de profesionales generan un centro de recursos educativos-.

230.000 niños ciegos atendidos en Iberoamérica, a través de la Fundación ONCE para América Latina (FOAL), se trabaja en 19 países y se ha logrado que personas ciegas ocultas en sus casas, apartadas y casi olvidadas, se hayan convertido en el centro de la familia y, en muchas ocasiones, su único sustento. La ONCE ha hecho posible la educación de 230.000 niños ciegos en los últimos 15 años, que se incorporan a la escuela desde situaciones de extrema exclusión.

En 2012  se crearon en ese ámbito 953 empleos para personas ciegas; se formaron otros 23.207; y 298 entidades recibieron conocimientos para fortalecer el asociacionismo y el modelo de educación y empleo sobre el que quieren basar su futuro. Más de 2.000 organizaciones e instituciones de ciegos y personas con discapacidad cuentan con el asesoramiento de la ONCE y su Fundación.

En África, la ONCE ha logrado que todos los niños ciegos de los campamentos saharauis de Tinduf-Argelia estén escolarizados. Se trata de la única zona del mundo en vías de desarrollo y difícil situación donde se da esta característica para los niños ciegos. En Marruecos, la Organización colabora con el Instituto Cervantes para la dotación de materiales en braille y sonoro para personas ciegas. También se han donado materiales educativos en colaboración con otros organismos.

También en el norte de Uganda, apoyando a la Fundación África Directo, recibieron la ayuda de la ONCE para mejorar las condiciones de las niñas ciegas internas en una escuela. Además, en colaboración con Cruz Roja Andalucía, se procedió a la donación de filtros solares para personas ciegas albinas de Tanzania y Senegal, países  donde esta población convive cada día sorteando el estigma de la superchería.

Con carácter global, la ONCE trabaja en el Comité de Naciones Unidas para el Seguimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, donde una mujer ciega española ha ejercido la vicepresidencia, representando a España; ha impulsado un histórico acuerdo logrado en julio en Marruecos para la libre circulación de libros accesibles destinados a la educación entre personas ciegas de todo el mundo (antes prohibida por los derechos de autor); y colabora con multitud de organismos como la Unión Mundial de Ciegos (UMC).

1938-2013: 75 años al lado de la ciudadanía

La ONCE nació en 1938 fruto del valor y el coraje de un grupo de ciegos que, en circunstancias económicas y sociales infinitamente peores que las actuales, fueron capaces de imaginar y defender un nuevo modelo de vida: no querían depender de una pensión y se plantearon vivir de su trabajo y de su esfuerzo; querían compartir su ilusión y su suerte con el resto de ciudadanos a pie de calle para ir, poco a poco, construyendo sociedad.

Y fue esa misma ilusión la que impulsó a la Organización a crear hace 25 años la Fundación ONCE para la Cooperación e Inclusión Social de Personas con Discapacidad que, en este periodo, ha generado más de 80.000 empleos, y ha contribuido a transformar el sector de las personas con discapacidad en España.

El modelo de inclusión social basado en educación, empleo y plena ciudadanía, impulsado por la ONCE y su Fundación sobre la base de la gestión del juego responsable es un ejemplo único, que ahora tratan de poner en marcha en otros países del mundo, incluso los más avanzados.

A continuación se muestran dos imágenes:

  1. Ilustración ONCE Premio a la ConcordiaA la izquierda aparece el logo de la ONCE, en el centro el texto ONCE Premio a la Concordia 2013, y a la izda. unos gaiteros.
  2. En una calle se muestran peatones andando por la acera amplia y sin barreras, entre los que se encuentran un hombre ciego guiándose con bastón blanco y hacia él se dirige una mujer usuaria de silla de ruedas.

Enlace en formato mp3 con las primeras declaraciones del presidente de la ONCE y su Fundación, Miguel Carballeda (formato MP3).