RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Más de 200 entidades nacionales e internacionales avalan la Candidatura de FEDER a los Premios Príncipe de Asturias.

FEDERRETIMUR, como asociación miembro de pleno derecho de FEDER, desea agradecer el apoyo que muchas entidades y la sociedad en general están dando a la candidatura de FEDER a los premios Príncipe de Asturias y también desea animar a la sociedad murciana en particular y a sus entidades a dar su apoyo a esta candidatura para una organización presidida por un murciano, Juan Carrión.

El Consejo General de Farmacéuticos desea dar las gracias públicamente a las entidades que han avalado la Candidatura y solicitar a toda la sociedad que siga apoyando a las personas con enfermedades poco frecuentes

Para ello se invita a toda la sociedad nacional e internacional a sumarse a la petición. En la web del Consejo www.portalfarma.com está disponible la Carta Aval que debe enviarse firmada a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Madrid, 5 de julio 2013.- Más de 200 entidades nacionales e internacionales se han unido para avalar la Candidatura de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia presentada por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF).

Desde el Consejo queremos agradecer públicamente a estas entidades y solicitar a la sociedad nacional e internacional que siga apoyando a las personas con enfermedades poco frecuentes avalando la Candidatura a través de la Carta Aval que se adjunta.

En el 2013 Año Español de las Enfermedades Raras, desde el CGCOF queremos reconocer la importante labor de las asociaciones de pacientes en enfermedades poco frecuentes en la última década. Todo el trabajo realizado ha dado importantes frutos en visibilidad y en reconocimiento de los derechos posicionando a las enfermedades raras como uno de los principales problemas actuales de Salud Pública.

Este trabajo liderado por FEDER ha tenido gran impacto no solo a nivel nacional, sino también internacional. Prueba de ello, es la gran cantidad de asociaciones y entidades internacionales a nivel europeo e iberoamericano que han querido mostrar su apoyo a la Candidatura de FEDER a los Premios Príncipes de Asturias.

Apoyo masivo de los Colegios Profesionales

Además de la gran respuesta de las organizaciones internacionales, los Colegios de Farmacéuticos de toda España se han querido sumar a la iniciativa y están transmitiendo sus avales como muestra de su compromiso. Junto a ellos, diferentes y múltiples asociaciones y organizaciones sociales también se han adherido a la causa. Universidades, colegios, asociaciones deportivas, organizaciones culturales y de discapacidad de toda España están conformando una red de apoyo masivo hacia las personas con patologías poco frecuentes.        

El pasado mes de junio, el Consejo hizo público su interés en presentar a la Federación a los Premios Príncipe de Asturias. Las razones en palabras de Carmen Peña, presidenta del Consejo son “por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones de enfermedades raras. Concretamente, la mejor prueba de este trabajo es que en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras que tendrá como objetivo establecer una red de coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España”.

El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos informó, además, que el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras “está siendo impecable desde la perspectiva social y sanitaria. Formada por más de 240 asociaciones de familias, representa a más de 3 millones de personas en toda España. Para todas ellas, cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad”.

Cerca de 60.000 beneficiarios

En el último año, la Federación ha beneficiado a más de 59.760 personas, trabajando de manera directa con 3.139 familiares, afectados y expertos a través de sus servicios de atención social, atención psicológica, asesoría jurídica. Así, se traslada en la Memoria de Logros y Resultados de 2012 y que estará adjunta a la candidatura. Junto a la Memoria, se va a presentar también un documento detallando las principales acciones de FEDER a nivel internacional, “ya que actualmente la Federación, pertenece de manera activa a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), lidera proyectos europeos y destacan notablemente en la Red Europea de Líneas de Ayudas con su Servicio de Información y Orientación”.

El Consejo General de Farmacéuticos anima a adherirse a la petición

Desde el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos “animamos a las principales instituciones, centros públicos, entidades, consejos y organismos españoles a que se sumen a esta petición. Vamos a demostrar a todas las familias con enfermedades raras que su lucha es la lucha de todos y cada uno de nosotros”, concluye Peña.

Se adjunta una Carta Modelo Aval – disponible en el portal de la Organización Farmacéutica Colegial, portalfarma.com - para que aquellas entidades que lo deseen puedan adherirse y apoyar la candidatura de la Federación. Para ello, tan sólo deben enviar la Carta Modelo Aval firmada a la siguiente dirección e-mail:

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Esta acción se enmarca dentro de los compromisos asistenciales de la Profesión Farmacéutica adquiridos con la sociedad y renovados para este año 2013. Entre otros, se da respuesta al objetivo noveno: “Establecer un diálogo constante con pacientes y usuarios de la Farmacia para detectar nuevas necesidades y ofrecer la mejor respuesta sanitaria.”.

 

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos presenta a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia

¡Ahora es el momento de conseguir avales a la Candidatura!

Adjuntamos la Carta Aval

 

Estimados compañeros

 Tenemos el honor de anunciaros que el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha presentado a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia.

 Para FEDER es un orgullo recibir esta candidatura y materializa todo el esfuerzo llevado a cabo en los últimos años por el colectivo de personas y asociaciones de enfermedades raras.

 Actualmente el Consejo está solicitando y animando a las principales instituciones a que se adhieran de manera pública a la Candidatura de FEDER y nos den su Aval para recibir tan prestigioso reconocimiento.

 Queremos invitaros a que podáis también ser parte de esta red de apoyo a las personas con enfermedades raras y podáis trasladar esta carta de aval a las instituciones, entidades y demás organizaciones. Recordad que desde FEDER no podemos solicitar apoyo de manera oficial, pero si podemos invitar a nuestras entidades amigas, y demás organizaciones a que se adhieran a la petición del Consejo.

 Os adjuntamos la Carta Modelo Aval y os rogamos que podáis "invitar a vuestra red de contactos a que se adhieran a la petición del Consejo".

 Todos los apoyos suman y es muy importante activar la red de contactos para poder conseguir los mayores avales posibles.

 A continuación os damos un listado de entidades y organismos a los que debemos acudir cada uno desde nuestros diferentes departamentos.

 

A Nivel Nacional

Junta Directiva / Dirección

o Administración Nacional

o Instituciones oficiales: Congreso, Senado, Consejo General del Poder Judicial

o Otras entidades de contacto directo con los miembros de la JD

Área de Relación con los socios:

o Asociaciones de FEDER

Servicio de Información y Orientación:

o Comité Asesor

o Investigadores

o Médicos especialistas

Dpto. de Proyectos

o Alianzas

o Sociedades Científicas

o Alianzas Internacionales

Dpto. de Comunicación

o Medios de Comunicación

o Líderes de Opinión

o Embajadores solidarios

 

A Nivel Regional

o Consejerías

o Ayuntamientos

o Diputaciones

o Sociedades médicas y científicas a nivel regional

o Medios de comunicación regionales

o Otros contactos a nivel regional

 

Avales que se han conseguido hasta el momento

Avales Sanitarios: Colegio Profesional de Farmacéuticos de Salamanca, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Las Palmas, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Guadalajara, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Guipuzcoa, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Álava, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Ciudad Real.

Avales Sociales: Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad, Fundación Aspanias, Cámara Propiedad Urbana de Zaragoza y Provincia

Asociaciones / Fundaciones y organizaciones a nivel internacional: Eurordis, Debra Internacional, Federación Europea de Aniridia, Romanian International Alliance for Rare Diseases, Greek Alliance for Rare Diseases, Tuberous Sclerosis Association of Greece

Asociaciones / Fundaciones y organizaciones a nivel nacional: Asociación de enfermos CED, Delegación española de Drave Síndrome Foundation, Asociación Sense Barreres, Asociación Retina Asturias

Medios de Comunicación: Salud y Comunicación, Revista Genome Research and Society

Personas afectadas individuales: Dani Egido, socio de la Asociación Española de Aniridia

 

25 aniversario de la Asoación de Afectados de RP de Cataluña.

25 Aniversario AARPC 

El próximo día 29 de Junio de 2013, celebramos el 25 ANIVERSARIO de la fundación de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria en Cataluña. Por este motivo hemos preparado una jornada conmemorativa que cuenta con dos actos principales:

- El primero, tendrá lugar de 9:45 a 13:45 horas en el auditorio ONCE Catalunya, en Gran Vía de les Corts Catalanes nº 400 de Barcelona. Consistirá en un conjunto de ponencias y contaremos con la colaboración de expertos en los diferentes campos de oftalmología, genética e investigación en general. Repasaremos su evolución durante estos 25 años (adjuntamos programa).

- El segundo, tendrá lugar a las 14:30 horas, en el Hotel Catalonia Barcelona Plaza, situado en Plaza España nº 6-8 de Barcelona. Consistirá en una comida de hermandad, en la que podremos compartir un rato agradable.

Cordialmente.
El presidente de la AARPC
Jordi Palá Vendrell

Desde RETIMUR queremos unirnos a esta celebración y felicitar a la AARPC en este aniversario y desearles que el evento sea un éxito.

 

 

FEDER denuncia desigualdades en el reconocimiento del grado de discapacidad.

nicolas

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido constatar a través de una carta a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, su preocupación sobre valoraciones muy desiguales en personas con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares.

“En FEDER creemos urgente que se proporcione una respuesta a éstas situaciones de inequidad que se están produciendo en la valoración de la discapacidad en todas las comunidades autónomas” afirma Juan Carrión, Presidente de la Federación

Para solucionar estas desigualdades, la Organización Mundial de la Salud ha instado a los Estados Miembros a usar la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la salud (CIF) en los procesos de valoración.

En el 2013, designado Año de las Enfermedades Raras, es esencial que el IMSERSO lidere la armonización de los criterios básicos en la valoración de personas con enfermedades poco frecuentes en todas las CCAA y apueste por aplicar la CIF. 

Además, Carrión declara “Aunque somos conscientes de que la valoración del grado de discapacidad se trata de una competencia transferida a las CCAA, consideramos que debe ser propiamente el órgano ministerial el que se preocupe de regular y establecer las medidas oportunas para que los criterios de valoración sean aplicados conforme a criterios de equidad, igualdad y homogeneidad”


Enlace: FEDER

 

De pacientes a protagonistas - Jornada nacional de familias

 

«Un espacio para las asociaciones en el Año Español de las  ER»

 

Estimados  amigos

 

Tengo el  gusto de invitaros a participar de la Jornada  Nacional de Familias que celebraremos en la ciudad de Madrid el sábado 1 de  junio.

 

Adjuntamos  información sobre el evento que tendrá un programa doble: por una parte el  trabajo puesta en común de pacientes y familiares sobre distintos aspectos  relacionados con las enfermedades de baja prevalencia y, por la otra, un  programa de respiro familiar dirigido a niños.

 

Os pedimos  distribuyáis esta información entre las familias que componen vuestras  entidades.

 

Las inscripciones  se realizarán a través del formulario habilitado en: http://tinyurl.com/c2brbc4 o pinchando  en este enlace

 

Esperamos vuestra  participación.

 

Saludos  cordiales,

 

Juan  Carrión

 

Presidente de  FEDER

 

 

Reunión de FEDER en Murcia ayer y "La Tarta Solidaria" el próximo sábado.

En la tarde de ayer tuvo lugar en Murcia una reunión de las asociaciones de FEDER en la región con la presencia de Juan Carrión, presidente de FEDER y de Encarna Guillén, delegada de la federación en Murcia. Se trataron diversos temas de carácter interno de la Federación, y también para perfilar detalles en relación a temas como el acto que tendrá lugar este próximo sábado 20 de Abril en la Plaza Cardenal Belluga de la capital de la Región "La tarta solidaria".

Queremos desde RETIMUR hacer un llamamiento a todos aquéllos que os encontréis en Murcia ese día a pasaros y colaborar y participar en todos los eventos que se organizarán en dicha plaza a lo largo del día. Habrá música, diferentes actuaciones y entre las 17h y 20h una enorme tarta elaborada por pasteleros de la ciudad será ofrecida a 1€ el trozo. Los beneficios de dicho evento serán integros para FEDER.

foto del ganador de la rifa solidaria.Además, en otro orden de cosas,  también podéis ver en la foto el ganador de la rifa solidaria que se realizó con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el pasado 28 de Febrero. RETIMUR da la enhorabuena al ganador y como miembro de FEDER dar las gracias a todos los que colaboraron en esta iniciativa solidaria.

Por último recordaros que RETIMUR organiza la II Jornada Retina Murcia "Genética y Células Madre ¿la solución?" que se celebrará el próximo sábado 27 de Abril en Murcia.