La empresa PLUSINDES SL ha aceptado el ofrecimiento de hacer un ensayo clínico en la Clínica Universitaria de Visión Integral (CUVI) de la Universidad de Murcia con sus gafas de realidad aumentada RETIPLUS

Este ensayo se va a practicar en un sólo día del mes de diciembre en dos clínicas de Valencia y en CUVI, donde se ha reservado el lunes 18 de diciembre.

La finalidad es determinar posibles mejoras derivadas de la prueba con pacientes reales.

El perfil de voluntario idóneo para esta primera prueba es de afectado con restricción severa de campo visual, pero con agudeza visual en el campo residual superior a 0,3 (30 %) con su corrección habitual en gafas o lentillas. También son idóneos los afectados de hemianlopsias, sea cual sea su agudeza visual en el campo útil. Quien tenga dudas sobre su idoneidad, puede ser revisado previamente en CUVI

Se ruega que las personas interesadas en ser voluntarios para este primer ensayo, contacten en este correo o al telefono 670 204 176

A partir de enero de 2018 es posible que se pueda contar con más posibilidades de ensayos, y de manera más prolongada, por lo que si alguien queda fuera de este primer ensayo, pero tiene interés es posible que pueda colaborar más adelante.

Los comerciantes del barrio de Santa Eulalia de Murcia llevan a cabo el primer ensayo en España para atender a personas con discapacidad visual

El próximo viernes, de las 11 a las 14 horas, una selección de quince comercios tradicionales del Barrio de Santa Eulalia de Murcia van a recibir unos curiosos visitantes: un grupo de veinte alumnos de la Universidad de Murcia van a actuar como clientes con discapacidad visual. Para ello irán por parejas; uno de ellos portará unas gafas especiales que le dificultarán la visión hasta el rango próximo a la ceguera, mientras que el otro actuara como acompañante para evitarle caídas o incidentes.

El objeto de tan especial visita es poner a prueba a los comerciantes que recientemente han recibido una formación precursora en España, para interactuar con el  cliente discapacitado visual. La GUIA DEL COMERCIANTE PARA ATENDER AL CLIENTE CON BAJA VISIÓN es una inciativa pionera en España, como también lo es el hecho de que sea todo un barrio comercial el que se sume de esta manera a la campaña “Aquí lo tenemos en cuenta” instaurada por la plataforma nacional TENGO BAJA VISIÓN, coordinada por Begisare Retinosis Guipuzcoa. La actividad ha sido apoyada además por otras entidades de prestigio como la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión y la Asociación de Profesionales de la Rehabilitación Visual

Los alumnos de Óptica y Optometría también serán acompañados por afectados reales de Baja Visión, miembros de la Asociación RETINA MURCIA

¿Dónde?: Barrio de Santa Eulalia de Murcia

¿Cuándo? Viernes 24 noviembre de las 11 a las 14 horas

Más información:

• Coordinador Joaquín P Sánchez Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y 670 204 176 (Fqculta de Óptica y Optometría)
• Asociación de Comerciantes del Barrio de Santa Eulalia: Antonio García-Melgarés Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 647 508 184
• Asociación Retina Murcia: David Sánchez Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 659 602 286

Spark Therapeutics, con sede en Filadelfia, informó de su terapia génica el jueves ante el Comité Asesor de Terapias Celulares, Tisulares y Terapéuticas de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de EE. UU. Y el panel votó 16 a 0 a favor de aprobar la inyección subretiniana, lo que representa un gran paso adelante para Terapias genéticas del virus adenoasociado.

La terapia, conocida como Luxturna (voretigene neparvovec), ha recibido una revisión prioritaria por parte de la FDA (la agencia tiene hasta el 12 de enero de 2018 para tomar una decisión) como un tratamiento único para pacientes con pérdida de visión debido a la herencia bialélica que provoca una enfermedad de la retina por RPE65 (IRD).

Al inicio del comité, Wilson Bryan, director de la Oficina de Terapias Avanzadas de la FDA, planteó preguntas sobre el uso de Spark para un punto final novedoso y si su cumplimiento representa una verdadera mejora en la vida de estos pacientes.

Pero los datos y los testimonios de pacientes superaron cualquier signo de interrogación. La compañía señaló la mejora de la visión en más del 90% de los participantes en ensayos clínicos en función de su capacidad para navegar una carrera de obstáculos con poca luz, aunque ese porcentaje cayó al 72% un año después del tratamiento.

El programa de ensayo clínico incluyó a 41 participantes con pérdida de visión de entre cuatro y 44 años al momento de la primera administración y varios de los pacientes más jóvenes hablaron sobre su participación en el ensayo el jueves, señalando las formas en que el tratamiento les ayudó a recuperar la vista y mejorar sus vivencias.

Los analistas de la biotecnología parecen estar de acuerdo en que la terapia ganará la aprobación de la FDA, aunque al igual que con la aprobación en agosto de la terapia Kymriah (tisagenlecleucel) de CAR-T de Novartis , que llegó con un precio de $ 475,000, las preguntas giran sobre el precio de La terapia génica de Spark.

Aunque solo hay un mercado de aproximadamente 6,000 pacientes elegibles en todo el mundo, los analistas de Leerink han dicho que el tratamiento de Spark podría costar $ 600,000 por paciente en los EE. UU. Y $ 400,000 en la UE.

La reina doña Letizia ha recibido en audiencia en el Palacio de la Zarzuela a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), a la que ha asistido el presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) y delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), David Sánchez, quien ha aprovechado su participación en unas jornadas de formación en Madrid para sumarse a este encuentro.

La Audiencia ha servido para que ALIBER, de la mano de su presidente, Juan Carrión, presente a su Majestad las próximas actividades y proyectos del colectivo, entre los que destaca la celebración del V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que este año se desarrolla del 23 al 25 de octubre en Río de Janeiro.

Doña Letizia colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

El alcalde en funciones anuncia su asistencia a la II Comida Benéfica en el Real Club de Regatas el sábado 21 de octubre

Juan Pedro Torralba cede la Sala de Recepciones del Palacio Consistorial para una charla sobre alimentación y visión ese mismo día.

Más que agradecido. Así se ha mostrado el presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez, tras la reunión que ha mantenido con el alcalde en funciones de Cartagena, Juan Pedro Torralba, quien se ha mostrado dispuesto a colaborar con el colectivo en todo lo que ha solicitado.
Sáchez, que ha acudido acompañado de la trabajadora social, Carmen Gómez, y de miembros de su directiva, ha expuesto al regidor la intención de dar a conocer la labor que hace la asociación en Cartagena, para lo que reclamó la colaboración del Consistorio. Asimismo, ha invitado al alcalde a asistir a la II Comida Benéfica de RETIMUR, que se celebra el próximo sábado 21 de octubre en el restaurante del Real Club de Regatas de la ciudad portuaria. Cabe recordar que en el transcurso de la comida se hará entrega del Premio Retimur ‘Luis Berrocal’ a la doctora Encarna Guillén.
Juan Pedro Torralba no ha dudado ni un instante en confirmar su presencia en el almuerzo solidario e incluso cedió la Sala de Recepciones del Palacio Consistorial para la charla previa que ha organizado el colectivo. Se trata de una conferencia que impartirá la doctora María Dolores Pinazo sobre los efectos de la alimentación en la visión, que se desarrollará la misma mañana del sábado 21 de octubre de 12.30 a 13.30 horas. Al término, los asistentes a la comida se trasladarán al Real Club de Regatas.
El presidente de RETIMUR también solicitó la cesión de un espacio para su uso una vez a la semana en el que la asociación pueda atender a las personas afectadas con distrofias de retina y sus familiares. Torralba se comprometió a llevar a cabo las gestiones necesarias para tratar de encontrar un lugar adecuado y accesible para este servicio.
El presidente de RETIMUR agradeció al alcalde el excelente trato recibido y ambos manifestaron su deseo de mantener lazos de colaboración