La inscripción es gratuita y, a falta de una semana, ya se han apuntado 75 personas

Los preparativos para la celebración de la VI Jornada RETINA MURCIA entran en su recta final cuando queda poco más de una semana para el evento, que se ha presentado en una rueda de prensa celebrada en el Ayuntamiento de esta localidad. La jornada tendrá lugar el próximo sábado, 13 de mayo, en el Colegio del Paseo Rosales, en Molina de Segura, y está organizada por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), que cuenta con la colaboración del propio Ayuntamiento, el Hospital de Molina de Segura, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), Ediciones Dokusou y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. La presentación ha contado con la presencia de la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira; el Presidente de RETIMUR, David Sánchez González; la concejala de Salud Pública, Esther Sánchez Rodríguez; el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez; y el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela. Durante este acto se ha guardado un minuto de silencio en recuerdo del vecino de Archena fallecido el martes, víctima de una agresión en el Hospital de Molina. El evento está declarado de Interés Científico Sanitario por la Dirección General de Planificación Sociosanitaria, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia y es un foro de encuentro de científicos, estudiantes y profesionales de la retina, de la baja visión y de la discapacidad visual en la Región de Murcia. La asistencia al evento requiere inscripción previa, pero es gratuita. El número de inscritos ya supera los 75 y la organización confía en que se incremente en la última semana antes de su celebración. Además, RETIMUR se ha querido sumar al Año Nacional de la Retina con la organización de esta jornada, que por primera vez se desarrolla durante mañana y tarde, así como con la denominada I Semana de la Retina. Al acto central que es la VI Jornada Retina Murcia, el colectivo ha sumado sendas charlas sobre los aspectos clínicos y científicos de las enfermedades de la retina en la Facultad de Óptica – Optometría de la Universidad de Murcia y la Facultad de Medicina de la Universidad Católica San Antonio. Paralelamente, y junto con la Consejería de Sanidad, se dará a conocer la Guía de Prácticas Clínicas en Distrofias Hereditarias de la Retina, editada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y que estará disponible en www.guiassalud.es. El programa del sábado 13 de mayo comenzará con la conferencia del doctor Jerónimo Lajara, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica San Antonio y oftalmólogo. Se da la circunstancia de que Lajara integra un equipo de la UCAM que ha participado en la investigación que lidera el prestigioso científico Juan Carlos Izpisua, que ha conseguido grandes avances para corregir las mutaciones que provocan la retinosis pigmentaria, la principal causa de ceguera hereditaria en el mundo. La jornada también abordará la importancia del mundo asociativo para impulsar la investigación, así como los derechos sociales de las personas afectadas y sus familias. Y lo hará en una mesa redonda en la que intervendrán el Director Técnico del Observatorio de Enfermedades Raras y profesor de la Universidad de Almería, Antonio Miguel Bañón; el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; y el técnico de la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Molina de Segura, Juan Francisco García Saorín. La mañana culminará con la ponencia sobre nuevas lentes intraoculares para pacientes con degeneración macular, a cargo del Catedrático y Director del Laboratorio de Óptica de la Universidad de Murcia, y Presidente de la Fundación de Estudios Médicos de Molina (FEM), el doctor Pablo Artal. Tras la comida, se celebrarán dos charlas, que pueden servir a los afectados en su día a día. La primera abordará los efectos de la alimentación en la visión y la impartirá la Directora de la Unidad de Investigación Oftalmológica Santiago Grisolía, la doctora María Dolores Pinazo. Por último, el especialista en accesibilidad Ramón Corominas mostrará las ventajas que ofrecen las nuevas tecnologías a las personas con baja visión. El programa detallado de la jornada contempla las siguientes actividades: - 10.00 h.: acreditación y recogida de documentación. - 10.30 h.: conferencia inaugural: Nueva terapia genética en enfermedades retinianas, a cargo del Dr. Jerónimo Lajara, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Murcia y Oftalmólogo. - 11.00 h.: pausa café. - 11.30 h.: inauguración oficial de la Jornada. - 12.00 h.: mesa redonda sobre Retina, con los siguientes ponentes: o Implicación del mundo asociativo en la investigación relacionada con la salud, a cargo del Dr. Antonio Miguel Bañón Hernández, Profesor titular de la Facultad de Humanidades de la Universidad de Almería. Director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), director científico del Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad (CySOC) y director técnico del Observatorio en Enfermedades Raras. o Enfermedades raras y derechos sociales, a cargo de Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y Presidente de la Asociación D´Genes. o Participación ciudadana, a cargo de Juan Francisco García Saorín, Técnico de la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Molina de Segura. - 13.30 h.: Nuevas lentes intraoculares para pacientes con degeneración macular y cataratas: ¿qué se puede esperar?, a cargo del Dr. Pablo Artal, Presidente de la Fundación de Estudios Médicos de Molina (FEM) de Molina de Segura. Catedrático de Óptica, Director del Laboratorio de Óptica de la Universidad de Murcia y Premio Jaime I de Nuevas Tecnologías 2015. - 14.00 h.: comida. - 16.00 h.: Alimentación y Visión, a cargo de la Dra. Mª Dolores Pinazo Durán, Licenciada en Oftalmología, Directora de la Unidad de Investigación Oftalmológica Santiago Grisolía e investigadora del Departamento de Salud Valencia-Hospital Universitario Dr. Peset. - 17.00 h: TIC´s y Baja Visión, a cargo de Ramón Corominas, ingeniero, consultor web y especialista en accesibilidad.

La Comunidad incrementa un 20 por ciento las subvenciones para la adquisición de ayudas técnicas para personas con discapacidad

La cuantía máxima que se establece este año para los solicitantes también aumenta hasta 3.000euros, superando así los 1.000 euros que se recogían de límite en la orden de 2016

La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades en funciones, Violante Tomás, ha presentado esta mañana, junto a la presidenta del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad y sus Familias (Cermi-Región de Murcia), Pilar Morales y el Delegado Territorial de la ONCE en la Región de Murcia, Juan Carlos Morejón de Giron, en la sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Murcia, la orden de Ayudas Individualizadas a Personas con Discapacidad (AIPD), que se publica mañana en el BORM. La financiación que ofrece la Consejería servirá para subvencionar la adquisición de ayudas técnicas que mejoren la autonomía personal y calidad de vida de estas personas. Las personas con discapacidad que necesitan ayudas técnicas específicas y adaptaciones, les permiten una plena integración social, salvando barreras concretas que permiten una mejor adaptación al medio. Estas ayudas consisten en aparatos o equipos utilizados para desenvolverse mejor en la vida diaria. Según explicó la consejera en funciones Violante Tomás, “se trata de unas ayudas que podrán destinarse a la adquisición de ayudas técnicas auditivas, cama eléctrica-articulada, colchón articulado o bien de látex, colchón antiescaro, gafas y grúas eléctricas, o eliminación de barreras arquitectónicas, entre otras”. Esta partida presupuestaria, que se puso en marcha por primera vez el pasado año, se ha incrementado un 20 por ciento, al pasar de los 200.000 euros consignados en 2016 a 240.000 euros de este año. Según las normas reguladoras de estas ayudas, podrán solicitarlas las personas que tengan reconocido un grado igual o superior al 33 por ciento de discapacidad, además de residir y estar empadronado en cualquiera de los municipios de la Región de Murcia, al menos con seis meses de antelación a la solicitud de la ayuda. La cuantía máxima que se establece para los solicitantes en la Orden también aumenta, ya que es de 3.000 euros, superando así los 1.000 euros de cuantía máxima que se recogían en la convocatoria del año anterior. Así mismo se amplía el plazo de presentación de solicitudes de 15 a 30 días hábiles, de manera que el plazo de presentación de solicitudes será del 2 de mayo hasta el 13 de junio de 2017. Atendiendo las demandas de las personas con discapacidad Como novedad, este año también se han ampliado las ayudas a nuevos conceptos, como la adaptación funcional del hogar, eliminación de barreras arquitectónicas, adaptación de vehículos a motor o sillas de baño, entre otras. Para los tratamientos bucodentales, las prótesis dentales, lentes y lentillas también se podrán solicitar ayudas. La ampliación de estos conceptos es fruto de las propuestas de las asociaciones integradas en el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad y sus Familias (Cermi-Región de Murcia), así como personas con discapacidad que a título individual han manifestado sus demandas ante el IMAS.

 TOKIO - R-Tech Ueno (JASDAQ: 4573)

R-Tech Ueno, Ltd. ha anunciado hoy que ha recibido oficialmente la designación de fármaco huérfano por parte del Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar (MHLW) para la Unoprostona isopropílico (Unoprostona) (código de desarrollo: UF-021) para el tratamiento de la retinosis pigmentaria.

Medicamentos yArtículo productos biológicos con la designación de fármaco huérfano en Japón se definen como las destinadas a tratamientos seguros y efectivos, al diagnóstico y la prevención de las enfermedades raras / trastornos que afectan a menos de 50.000 pacientes (incidencia máxima de cuatro por diez mil), con incentivos para que los patrocinadores desarrollen productos huérfanos como revisión prioritaria de Aplicaciones de Nuevos Fármacos (NDA) por los farmacéuticos y Agencia de Dispositivos Médicos (PMDA), y conceder financiación para los patrocinadores.

Estamos desarrollando un agente terapéutico para el tratamiento de la retinosis pigmentaria con unoprostona como ingrediente principal y llevando a cabo un ensayo de fase 3 clínica de la solución oftálmica con unoprostona (código de desarrollo: UF-021) como el ingrediente principal (comunicado de prensa de 13 de marzo, 2013 ). Un ensayo clínico de fase 2 indica que el número de pacientes cuya sensibilidad en la retina central estaba deteriorada se redujo ( notas de prensa del 03 de junio y 15 de julio 2010 ). El desarrollo del tratamiento de la retinitis pigmentosa por unoprostona en Japón tiene el apoyo del gobierno y fue adoptado en el Adaptable y sin Trabas Tecnología Programa a través de (A-PASO) como I + D-Driven Target "a gran escala de I + D Etapa - Práctica Tipo Aplicación (Desarrollo Contrato)" por la Agencia Japonesa de Ciencia y Tecnología (JST) ( comunicado de prensa del 01 de febrero 2013 ). Estamos aumentando nuestros esfuerzos para la pronta aprobación de este fármaco.

Estamos autorizados del exterior para el desarrollo y los derechos de comercialización para unoprostona de Sucampo Pharmaceuticals, Inc. (Sucampo), para los Estados Unidos y Canadá en 2009, y luego a Estados Unidos, Canadá y el resto del mundo sin incluir nuestros propios territorios (Japón, Corea del Sur, Taiwán y China) en 2011. Si bien conservamos los derechos exclusivos para fabricar y suministrar productos unoprostona en nuestro territorio, que tienen una asociación eficaz con Sucampo para el desarrollo de ultramar de unoprostona.

Unoprostona ha sido designado como medicamento huérfano para el tratamiento de la retinosis pigmentaria, no sólo por la FDA en los Estados Unidos, sino también por la EMA en la Unión Europea, y socio de desarrollo del R-Tech Ueno, Sucampo decidirá en su camino hacia el futuro asumiendo nuestra Fase 3 de prueba si tiene éxito.

El emprendimiento anterior no contribuirá a toda revisión de las estimaciones de ganancias para todo el año pre-anunciados el 14 de mayo de 2014.

Para más detalles de la nota de prensa, por favor visite: http://www.rtechueno.com/en/investor/press/documents/141125_pr_en.pdf

Fuente: heraldonline.com

Información y comunicación de RETIMUR

SAN FRANCISCO y GINEBRA, 25 de noviembre 2014 (GLOBE NEWSWIRE) - Amarantus BioScience Holdings, Inc. (OTCQB: AMBS), una compañía biotecnológica centrada en el desarrollo de diagnósticos y productos terapéuticos en las áreas de neurología, psiquiatría, oftalmología y medicina regenerativa, ha anunciado efectos positivos del factor neurotrófico derivado del mesencefálico-astrocitos (MANF) para la protección de pérdida de visión en un modelo animal de la retinitis pigmentosa (RP). MANF fue descubierto utilizando la proteína Amarantus propiedad de PhenoGuard ™

El objetivo del estudio fue evaluar la eficacia de la protección de la agudeza visual mediante una única inyección intravítrea de MANF en el modelo genético de ratón Rd10 de RP. Estos animales llevan una mutación espontánea en un punto de cambio sin sentido en PDE6B (GMPc fosfodiesterasa 6B, receptor de varilla, polipéptido beta). Las mutaciones en este gen se encuentran en la retinosis pigmentaria autosómica recesiva humana.

La agudeza visual se determina midiendo el umbral de frecuencia espacial mediante el seguimiento de optocinético. Este método permite una evaluación no invasiva de la agudeza visual en roedores y especies superiores, incluidos los humanos.

Una sola administración intravítrea de MANF después de la aparición de degeneración de la retina en el día 31 resultó en un efecto protector estadísticamente significativo sobre la agudeza visual en el Día 38 y el Día 45, en comparación con los animales tratados con placebo.

Esta es la primera observación de MANF en proporcionar un beneficio funcional sobre la visión en un modelo de RP. Estos datos complementan los efectos ya conocidos de MANF en la preservación de la morfología de la retina en los modelos de RP. Los experimentos se llevaron a cabo en un laboratorio contratado de investigación líder en oftalmología.

"Nuestros resultados son la primera observación de la protección de la visión en un modelo de RP por MANF, y añaden una lectura funcional de la agudeza visual seminal a los hallazgos de protección morfológicas iniciales reportados por la Universidad de Bascom Palmer Eye Institute de Miami", dijo el Dr. David A. Lowe, Presidente y CEO de NeuroAssets y miembro de la Junta de Administración de Amarantus. "Estos datos apoyan aún más nuestro enfoque en indicaciones huérfanas oftálmicas, como lo demuestra la reciente solicitud a la FDA para la designación de medicamento huérfano en RP."

En octubre de 2014, la Compañía aplicó a la Food & Drug Administration para designación de fármaco huérfano para MANF en RP. La Compañía espera recibir una respuesta en un futuro próximo.

"Estos datos prometedores proporcionan una base convincente para continuar el desarrollo de MANF en RP hacia los primeros estudios en humanos", dijo Gerald E. Commissiong, Presidente y CEO de Amarantus.

"Vamos a seguir adelante con un plan de desarrollo estratégico centrado inicialmente en las enfermedades oculares huérfanas, donde vemos un enorme potencial para MANF. Tenemos la esperanza de desarrollar mejores tratamientos para los pacientes que sufren de enfermedades que conducen a la ceguera debido a una variedad de condiciones médicas.

En última instancia, creemos que la prueba de concepto para MANF en estudios humanos en enfermedades oculares apoyará el desarrollo MANF en otras áreas terapéuticas en las que los datos de eficacia preclínica sean convincentemente significativos, hayan sido publicados y confirmados por grupos independientes, así como los propios datos de la empresa. Creemos firmemente que MANF tiene un potencial enorme en oftalmología, neurología, cardiología y enfermedades metabólicas, como la diabetes ".

Información y comunicación de RETIMUR

RETIMUR y Ediciones Dokusou han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración en la sede de la asociación en Churra.

El acuerdo tiene como objetivo dar visibilidad a ambas entidades en los eventos que las mismas organicen y colaborar en los proyectos que las dos organizaciones lleven a cabo

Ediciones Dokusou es una joven editorial murciana que desde hace ya algún tiempo viene colaborando con nuestra asociación por lo que el acto de hoy simplemente viene a rubricar la relación que ya existía. Dokusou tiene como objetivo fomentar la cultura mediante la edición de libros y ha apostado por varios escritores de la Región de Murcia.

Las personas con discapacidad visual podrán disfrutar en breve del audiolibro "Mursiyya, el talismán del yemení" de Sergio Reyes en formato Daisy. Además "Pronto todos los libros editados por Dokusou serán accesibles" afirmó Asunción Martín, gerente de la editorial.

Por su parte David Sánchez, presidente de RETIMUR indicó que "Para RETIMUR contar con el apoyo de empresas y organizaciones de la Región es siempre una satisfacción y motivo de alegría. Además Dokusou ya colaboró con nosotros en las librerías solidarias y en la comida benéfica que nuestra entidad llevó a cabo el año pasado".

El próximo evento en el que ambas organizaciones colaborarán será la VI Jornada Retina Murcia que se celebrará el próximo 13 de  mayo en Molina de Segura.