En el día de ayer 24 de septiembre de 2014 el Diario La Opinión publicó un pequeño artículo sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y la actividad que nuestra asociación realizará este domingo en la plaza Santo Domingo de Murcia.

Abajo, al final de este artículo, podéis descargar la página de La Opinión en versión PDF. Queremos agradecer a este diario la cobertura y apoyo que siempre muestra hacia nuestra asociación.

Os recordamos que el próximo domingo 28 de septiembre, como viene siendo habitual siempre el último domingo del mes de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Serán múltiples las actividades que con este motivo llevarán a cabo las asoiciaciones de afectados de toda España.

RETIMUR estará presente en la plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 de la mañana ese día para realizar una foto solidaria para dar visibilidad a nuestra enfermedad. Os animamos a venir y participar en esta foto. Cuantos más seamos mejor!!!

Por otro lado en esta misma web podéis leer el Manifiesto que FARPE (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España) y su funación FUNDALUCE (Fundación de Lucha Contra la Ceguera), a través de su presidente Germán López dirigen a la ciudadanía e instituciones y también la Carta Abierta que RETIMUR quiere hacer llegar a todos para dar difusión a la Retinosis Pigmentaria.

El próximo domingo 28 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y con este motivo RETIMUR quiere convocaros en la céntrica plaza Santo Domingo de Murcia ese mismo día a las 12h. con el fin de hacernos una foto todos juntos para dar visibilidad y difusión a dicha enfermedad.

Como muchos de vosotros sabéis, en un principio la actividad que queríamos llevar a cabo y que planteamos en nuestra Asamblea General Ordinaria en abril, tenía como objetivo el poder recaudar fondos para la asociación. Para ello realizamos una encuesta que obtuvo como resultado preferido la realización de una barbacoa solidaria en el Valle Perdido o la Cresta del Gallo. Ante la imposibilidad de celebrar dicha actividad en estas fechas en la montaña, la segunda opción era la realización de un concierto en un jardín de Churra que tiene un escenario de obra y colocar una barra solidaria. Para este acto el ayuntamiento nos denegó el permiso de la instalación de la barra solidaria a comienzos de septiembre.

Ante estos hechos, el pasado 18 de septiembre tuvo lugar una Junta Directiva de nuestra asociación donde tomamos la decisión por unanimidad y dado la imposibilidad de hacer otra cosa debido al poco tiempo que falta para ese día, de juntarnos en la plaza Santo Domingo de Murcia y hacernos una foto para colgarla posteriormente en nuestra web.

Por lo tanto queremos hacer un llamamiento a todos a venir este domingo y acompañarnos para hacernos una foto en la que cabe todo el mundo y que cuantos más seamos mejor. Os animamos a venir con familiares y amigos y a estar esa mañana un ratito con nosotros.

Por último os recordamos de nuevo día, lugar y hora. Será el próximo domingo 28 de septiembre en la plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 horas.

Domingo 28 de Septiembre Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
Carta Abierta a la ciudadanía.

Estimado/a amigo/a:

Me llamo David Sánchez, tengo 39 años, vivo en Murcia y sufro una enfermedad degenerativa de la retina que se llama Retinosis Pigmentaria. Es una enfermedad rara que sufre uno de cada 4000 murcianos. El último domingo de Septiembre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y es por ello que te dirijo estas líneas.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad de carácter genético, con la que se nace, bien sea por que alguno de tus padres la sufra o porque sean portadores de una mutación en un gen y te la transmitan. También en ocasiones se presenta ligada al cromosoma X, padeciéndola sólo los varones de la familia. Son más de 50 los genes que la pueden producir que se conocen y se estima que hay más de 200 que la pueden también provocar y que aún no se conocen.

Esta enfermedad se caracteriza por la pérdida progresiva de campo visual y posteriormente de agudeza visual, siendo la principal causa de ceguera en el mundo. Los afectados vivimos una infancia y adolescencia más o menos normales y es en la década de los 30 cuando la enfermedad evoluciona más rápido y de forma más severa. Tambi’en es cierto que a cada paciente le evoluciona la enfermedad de forma diferente.

Por todo ello los afectados que como síntomas iniciales sufrimos ceguera nocturna o mala adaptación a los cambios de luz y que damos la impresión de torpes cuando somos niños podemos pasar desapercibidos en nuestro entorno. Sólo después de una completa revisión oftalmológica que incluya el fondo de ojo para que el médico vea la retina podrá detectar que ese niño, adolescente o ya persona adulta sufre Retinosis.

No tiene cura. Actualmente la Retinosis Pigmentaria no tiene cura y aunque son varias las líneas de investigación, desde la genética pasando por las células madre o por los implantes artificiales o la optogenética, aún no existe un tratamiento que ponga fin a esta enfermedad.

Como ciudadano y como representante de una organización sin ánimo de lucro que integra personas afectadas de Retinosis y a sus familiares  me gustaría instar a la administración a invertir en investigación, a crear y poner en marcha protocolos de diagnóstico precoz y seguimiento de esta enfermedad, a dar mayor cobertura a los afectados y sus familias que sufren la enfermedad con ellos, a dar apoyo a las asociaciones de afectados que realizan un trabajo muy importante, y como es nuestro caso, sin recibir ningún apoyo de la administración pública y a propiciar y participar en la difusión y el conocimiento de esta enfermedad en la sociedad en general.

Esta última petición es la que desde estas humildes líneas pretendo. Dar a conocer un poco la Retinosis Pigmentaria, que todos la conozcáis. No puedo evitar que algún amigo, vecino o conocido se moleste porque no le saludo por la calle o que se extrañe si me ve usar bastón de ciego en algunas ocasiones. No puedo culparlo ya que el desconocimiento de mi enfermedad es el que provoca estas y otras muchas situaciones.

Por último os diré que soy feliz y que aún y padeciendo una enfermedad muy cruel que poco a poco me oscurece la vida, trato de vivirla a tope y de disfrutar todos y cada uno de los maravillosos instantes que mi familia y amigos me brindan. Os pido lo mismo a vosotros que disfrutéis la vida y que utilicéis  un poco de vuestro tiempo en explicar a vuestro entorno la enfermedad que sufre David para que la conozcan.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

28 de septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.
25 Años LUCHANDO CONTRA LA CEGUERA
“Ver es nuestra ilusión. Potenciemos la investigación.”

Un año más las reivindicaciones de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) se centran en los mismos puntos, ya que, nuestra voz sigue sin ser atendida pese a todos nuestros esfuerzos. Las distrofias de retina siguen siendo unas grandes desconocidas por mucho que su impacto sea incuestionable, por lo que no reciben la atención debida.

Demandamos:
 Que la administración pública dedique más fondos a la investigación de las enfermedades heredodegenerativas de la retina y se esfuerce para lograr la coordinación entre todos los centros donde se investiguen sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.
 La actuación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para que establezca y publique la Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la Retina como protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional una vez se haya desarrollado. Conjuntamente con los servicios de salud de las comunidades autónomas estarán implicados también a fin de que dicha guía sea viable.
 La constitución de centros de referencia multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como las Distrofias de Retina requieren.
 Que se impulse la investigación a través de estos centros de referencia.
 Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los hospitales.
 Desarrollar la figura del mecenazgo en España en todos sus aspectos: fiscal, educativo, moral, etc.
 Un trato deferente con las ONG de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas. Se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

Sin embargo, en esta ocasión y aprovechando esta plataforma, también queremos hacer un llamamiento a los propios afectados, familiares y amigos: porque nuestro movimiento asociativo debido a sus dificultades económicas y por la edad, necesita avanzar y para ello es necesaria una nueva savia. Nuestras asociaciones ya están cumpliendo más de 25 años y, en la mayoría de casos, con las mismas personas siempre al frente. Ha llegado el momento de un cambio generacional, de “sangre nueva”, ellos lo reclaman y es imprescindible. Sin los propios afectados, nada de lo anteriormente expuesto se puede lograr y todo lo que hemos conseguido se quedarán en papel mojado.

Germán López Fuentes
Presidente de FARPE y FUNDALUCE

Hay casos como Wolfram, Bardet Bield o Alstron que aparte de desarrollar retinosis pigmentaria se suman otras dolencias que complican mucho más todavía la vida que la retinosis en sí misma.

Hay un proyecto europeo llamado EUROWABB que pretende dar pasos adelante en el conocimiento de estas patologías.

Os agradeceríamos que si conocéis a personas con estos síndromes o a sus familias les animéis a paraticipar. Tan solo es necesario una muestra de sangre y piel.

La coordinadora en España es Gema Bueno, presidenta de la Asociación Síndrome de Wolfram.

Su correo electrónico es: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Desde Retimur apoyamos este proyecto y podéis contactar con nosotros para más información.

Gracias a Retina Asturias por la información.