RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

ACTIVIDAD: La foto de la RP en la Región de Murcia. Ya tenemos lugar!!!

logo RETIMUREl próximo 28 de Septiembre es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Como cada año y para conmemorar ese día, celebraremos una actividad de difusión y sensibilización sobre las diferentes distrofias de retina a la sociedad murciana en general.

La actividad que pretendemos llevar a cabo este año se llama LA FOTO DE LA RP EN LA REGIÓN DE MURCIA y su objetivo es reunir al mayor número de personas posible en un lugar de la Región y hacernos una foto. Se convocará a los medios de comunicación para dar al evento la mayor difusión posible, pero vuestra colaboración y participación es fundamental. Se trata de que vengáis con familiares, amigos, vecinos, conocidos, etc. También podéis usar las redes sociales para convocar a cuantas personas queráis a fin de reunir a cuantos más mejor.

Aprovecharemos esta actividad, para tras ella realizar otra en la que recaudar fondos para nuestra asociación con el objetivo de contribuir en la medida de nuestras posibilidades con la investigación científica para encontrar una cura para las enfermedades degenerativas de la retina.

¡¡ENCUESTA FINALIZADA!!

Ya tenemos lugar para realizar la actividad. Será El Valle Perdido o La Cresta del Gallo y realizaremos una barbacoa solidaria.

El plazo para votar finalizó el pasado 10 deJunio y esa fue la opción más votada.

¿Qué tenéis que hacer?

  1. Hasta el 25 de mayo: proponer lugares en la Región de Murcia donde hacernos la foto. Deben ser lugares accesibles y en los que después podamos llevar a cabo otra actividad para recaudar fondos. También podéis proponer actividades para recaudar fondos.
  2. El 26 de mayo publicaremos en esta web los lugares y actividades para que podáis votarlos. El periodo de votación finalizará el 10 de Junio
  3. El 11 de Junio publicaremos el lugar y qué actividad llevaremos ac cabo tras la foto.
  4. A partir de entonces comenzaremos a trabajar en la organización del evento y será bienvenido todo aquél que quiera ayudar en dicha organización.

 

¿Cómo puedo participar?

Puedes proponer lugares y actividades desde ya por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o telefónicamente (968 28 08 90 - 659 60 22 86).

En cuanto a la votación vamos a intentar que se pueda llevar a cabo en esta misma web.

RETIMUR os quiere agradecer de antemano vuestra colaboración y os anima a participar en este evento solidario para luchar contra las distrofias de retina.

ARVO 2014: La terapia génica para la amaurosis congénita de leber triunfa en la sesión

Eye Cure - ARVO 2014Por Ben Shaberman en el 15 de mayo de 2014

El pionero de la terapia génica Jean Bennett, M.D., PhD, puede haber sido el orador de apertura para la sesión final en la reunión anual de la Asociación para la Investigación en la Visión y la Oftalmología (ARVO), pero Yannick Duwe, un paciente de 15 años de edad con Leber amaurosis congénito (LCA) que fue tratado en su ensayo clínico hace seis años, robó la exposición. El y su padre, Tony, formaron parte de un grupo que también incluyó a miembros del equipo de investigación de Dr. Bennett.

Yannick estaba lógicamente nervioso de estar en un gran auditorio bajo luces brillantes ante cientos de científicos, pero el público quedó paralizado cuando el adolescente dijo que el tratamiento le permitió utilizar un equipo de ordenador en lugar de Braille, y trabajó mucho más fácil y rápido en la escuela.
El padre de Yannick explicó que la terapia le ha dado la independencia a su hijo que nunca tuvo. "Buscamos durante seis años una curación para mi hijo. Había llegado a ser completamente ciego," dijo Tony en respuesta a una pregunta de la Dra. Bennett. "Pero entonces le encontramos, y ahora ve mucho más".
El aplauso más fuerte vino después de que la Dra. Bennett preguntara a Yannick qué consejo le daría otros niños que estuvieran considerando entrar en una terapia génica clínica, y él contestó, "HAZLO".
Antes que Yannick y su padre hablaran, la Dra. Bennett invitó a los otros ponientes para discutir los desafíos y las recompensas que han tenido durante los últimos 15 años para llevar la terapia génica de LCA de estudios caninos a humanos. Gran parte de estas investigaciones se hizo posible gracias a fondos de la Fundación Lucha contra la ceguera .
El tratamiento está actualmente en la fase III de ensayo clínico en el Hospital de Niños de Filadelfia y de la Universidad de Iowa. Si todo va bien, los investigadores pueden solicitar la autorización para el tratamiento de los ESTADOS UNIDOS. Administración de Alimentos y Medicamentos en unos dos años.
Arlene Drack, M. D. , investigador clínico en la Universidad de Iowa, está impresionado por la confianza y el entusiasmo de la Fase III de pediatría en los participantes de la prueba. "Los niños han estado muy ansiosos para el segundo ojo [a ser tratados]. Están un poco preocupados acerca del primer ojo, pero desean que el segundo ojo sea hecho," explica. "Eso, me dice, que hacemos realmente algo útil".

 

Ve más en: Blindness.org

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

 

 

Retina Implant AG ha presentado resultados de los estudios clínicos por primera vez en Francia

12 de mayo de 2014

Retina Implant AG, el desarrollador de implantes en pacientes cegados por la retinitis pigmentosa, anunció hoy que Walter-G Wrobel, director ejecutivo de Retina Implant AG, presentó los resultados del estudio clínico de su empresa por primera vez en Francia en el 120 Congreso de la Sociedad Francesa de Oftalmología (SFO). Fue una de 20 presentaciones en la sesión oral de comunicaciones, " Retine Medicale. "

En su podio de presentación Wrobel compartió los resultados del implante de retina en los ensayos clínicos en los que 40 pacientes cegados por RP se implantaron con el implante subretinal Alpha IMS; la mayoría de los pacientes implantados con el dispositivo han recuperado un nivel de visión útil para la vida cotidiana que les permitió reconocer rostros, distinguir objetos de mediano tamaño como teléfonos y leer las señales en las puertas.

Los resultados de los ensayos clínicos se han publicado dos veces en la famosa revista Proceedings of the Royal Society Biological Sciences y fueron la base para la concesión de marca CE del microchip de subretinal de Alfa IMS.

"Francia es el hogar de algunos de los más destacados especialistas en enfermedades oculares, lo que lo convierte al implante en la retina en una prioridad para educar y capacitar a nuevos y potenciales socios en la clínica francesa sobre nuestra tecnología", dijo Walter-G Wrobel, director ejecutivo de Retina Implant AG. "Estábamos muy contentos por esta oportunidad de participar en los debates productivos sobre nuestra tecnología en el distinguido congreso francés de oftalmología y esperamos con interés continuar el diálogo".

El Alfa IMS es un microchip subretinal de 3x3 mm2 con 1.500 electrodos que es implantado debajo de la retina, específicamente en la región macular. El dispositivo genera una visión artificial a personas cegadas durante años en la función de sus fotorreceptores dentro del ojo, permitiendo percibir la luz, discernir movimientos, leer cartas y realizar tareas diarias con la agudeza y la movilidad mejoradas. Retina Implant ha recibido la marca CE para el dispositivo en Julio de 2013, lo que lo convierte en el primer implante subretinal para obtener marca CE para la distribución en la Unión Europea.

"RP Lucha contra la ceguera" está comprometida en el desarrollo de esta interesante tecnología y espera poder llevar las actualizaciones como los ensayos, la investigación y los avances tecnológicos. El Profesor Eberhart Zrenner, Chair-Professor de Oftalmología, del Instituto de Investigación en la oftalmología de la Universidad de Tuebingen y uno de los fundadores de la Retina Implant AG estará hablando en este año en la conferencia anual de "RP lucha contra la ceguera" en el mes de junio.

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

 

 

ARVO 2014: Romper la Barrera del 50 por ciento en Investigaciones Genéticas de éxito

EyerCure - ARVO 2014Por Dr. Steve Rose en el 6 de mayo de 2014

Si bien se tiene perfecto sentido para emocionarse por los progresos que se están realizando en el desarrollo de tratamientos y curas, no debemos perder de vista (no pretendía hacerlo) la importancia del diagnóstico de los pacientes con éxito.

Aunque algunas terapias en desarrollo, trabajo independiente de los pacientes con genes defectuosos, sabiendo que sus mutaciones abren la puerta a un diagnóstico preciso, un pronóstico más preciso y una mejor comprensión de las nuevas terapias que pueden salvar o restaurar la visión en el camino. La participación en clínica, o humano, los ensayos a menudo requieren un diagnóstico genético también.

Es por eso que estoy muy emocionado de los logros obtenidos en los cribados genéticos presentados por un equipo de investigación financiado por la FFB en la reunión anual de la Asociación para la Investigación en Visión y oftalmología. Dirigido por Feng Wang y Rui Chen, PhD, en el Colegio de Baylor de la Medicina, los investigadores pudieron diagnosticar genéticamente aproximadamente el 58 por ciento de un grupo diverso de pacientes con retinitis pigmentosa. El grupo de 552 personas, incluidos los de la raza blanca, y de etnia china que adquirió la condición por patrones de herencia autosómica recesiva, autosómica dominante y ligado al cromosoma X.
Stephen P. Daiger, PhD, uno de los investigadores del equipo, en la Universidad del Centro de la Ciencia de la Salud de Tejas en Houston, dice que esto es un adelanto significativo, porque la tasa de éxito hace dos o tres años en una investigación genetica de un grupo tan diverso habría promediado alrededor del 30 por ciento. También, aproximadamente el 20 por ciento de los casos resueltos llevó mutaciones en genes retinales de enfermedades que no habían sido asociadas anteriormente con la RP.
En la pantalla con el ADN de los pacientes, los científicos utilizaron un panel de diseño personalizado, el cual es capaz de detectar mutaciones en alrededor de 200 genes conocidos en enfermedades de la retina.
Este estudio sigue siendo como los investigadores tratan de descifrar los casos no resueltos mediante el uso de una técnica llamada secuenciación completa de exomas, que tiene por objetivos a los exones, son las regiones en nuestro ADN en donde la enfermedad tiene mayor probabilidad de producir mutaciones. Este esfuerzo podría llevar a la identificación de genes defectuosos que no habían sido ligadas anteriormente a enfermedades retinales.
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Ve más en: Blindness.org

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

 

ARVO 2014: Las últimas noticias sobre la Investigación de la retina: El reino mágico

Por el Dr. Steve Rose el 5 de mayo, 2014

El equipo de científicos de la Fundación Lucha contra la Ceguera (USA) se encuentra en Orlando en la reunión anual de la Asociación para la Investigación en la visión de la oftalmología, que reúne más de 10.000 investigadores de todos los países del mundo para informar de sus últimos logros.

 Por supuesto, Orlando es el hogar de Disney World, uno de los mayores parques de atracciones, pero el Centro de Convenciones del Condado de Orange será nuestro Reino Mágico, en el que haremos de la retina una comuna con los científicos para conocer los últimos avances en materia de preservar y restablecer la visión.

Imágen Cielo MágicoEn lugar de tener atracciones como Space Mountain o Piratas del Caribe, nos adentraremos en aventuras como "Terapias mediadas por AAV de mutaciones sin sentido de CPA290 para  amaurosis congénita de leber", que en realidad es una experiencia muy interesante para salvar de una ceguera por una enfermedad de la retina.

Los puntos culminantes de la reunión de este año incluirán una actualización de Paul Sieving, M.D., PhD, en la Iniciativa audaz de Objetivos del Instituto Nacional del Ojo para la regeneración de fotorreceptores y células retinales de ganglio, y de la dirección de apertura, "Viendo la Luz con Terapia génica Retinal," de Jean Bennett, M.D., PhD
Me siento orgulloso de decir que 146 de los carteles y las presentaciones se harán en los esfuerzos de investigación financiado por la Fundación, que es una fuerte evidencia de nuestro papel de liderazgo en el sector de las enfermedades hereditarias de retina.

Por lo tanto, manténganse en sintonía en que se ofrece actualizaciones de la reunión durante la próxima semana. Mientras tanto, estaré poniendo decenas de carteles de investigación y pensaré "y es que el mundo es un pañuelo" .

Foto cortesía de ARVO.

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

 

 

Lucha contra la ceguera en Prime Time con Charlie Rose

FOTO La Dra. Jean BennettPor el Dr. Steve Rose el 2 de mayo, 2014


No todos los días un programa de entrevistas nacional de televisión dedica una hora entera a las enfermedades degenerativas de la retina y la investigación para su superación, pero eso es exactamente lo que hizo Charlie Rose en su programa la semana pasada.

Para mí, que soy científico, estaba muy emocionado ya que Charlie y sus invitados se tomaron el tiempo para profundizar en la ciencia, y de explicar lo que es la retina, cómo funciona y cómo a través de los genes, células madre y prótesis están surgiendo terapias para preservar visión. El espectáculo es una buena introducción para los nuevos usuarios de la retina, y un bonito repaso a las personas con cierta familiaridad.
Más emocionante aun, el programa contó con algunos de los mejores investigadores de primera mano en retina incluyendo a Jean Bennett, M. D. , Ph.D. pionera en terapia génica, ensayo clínico de amaurosis congénita de leber ha llevado a mejoras espectaculares de la visión en niños y adultos jóvenes que eran prácticamente ciego; Steven Schwartz, M. D. , que está ayudando a conducir en Advanced Cell Technology un estudio clínico de células madre para la enfermedad de Stargardt y la degeneración macular asociada a la edad; y Eberhart Zrenner, M. D. , de Implant AG , que está llevando a cabo un ensayo clínico de laretina biónica para el restablecimiento de la visión en personas ciegas.
Si bien el programa no menciona a la Fundación Lucha contra la ceguera directamente, gran parte de la terapia genética y la investigación con células madre a la que hace referencia fue posible por nuestra financiación. Nuestro apoyo para la Dra. Bennett continúa hoy a través de los fondos de la FFB Center Grant en el Hospital de Niños de Filadelfia.


Tengo que admitir que sería muy emocionante para mí algún día ir al programa de Charlie - pero siempre que lo financiado por la Fundación de investigación está recibiendo la atención que se merece, soy feliz.

 

- Ver más información en: http://www.blindness.org/blog/index.php/fighting-blindness-goes-prime-time-with-charlie-rose/#sthash.7atsNaPt.dpuf

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR