RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

FARPE y FUNDALUCE también participarán en la marcha SOS Discapacidad.

imagen logo sos discapacidad

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), se unen a la marcha pública convocada por el CERMI Estatal bajo el lema SOS DISCAPACIDAD- Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo, el domingo día 2 de diciembre de 2012 a las 12,00 horas, en Madrid. FARPE y FUNDALUCE estarán representados por un colectivo activo y por la Vicepresidenta Sra. Mª Almudena Amaya Rubio.

Un saludo,

Gemán López Fuentes

Presidente de FARPE y FUNDALUCE


CERMI:

Estimados Compañeros:

El CERMI Estatal convoca para el domingo día 2 de diciembre de 2012, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, a las 12,00 horas, en Madrid una marcha pública bajo el lema SOS DISCAPACIDAD- Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo. FEDER como miembro activo de la plataforma por la discapacidad se suma a todas a las asociaciones, federaciones. Etc. que forman el CERMI y solicita de todas las asociaciones de FEDER su representación y participación activa en acto. Esta invitación no necesita de muchos discursos los problemas los sufrimos día a día.

La Marcha arranca de la Calle de Goya esquina con Príncipe de Vergara, baja toda la calle de Goya, cruza la calle de Serrano y finaliza en los Jardines del Descubrimiento.

Os proponemos quedar JUNTAS TODAS LAS ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES en Metro Príncipe de Vergara  salida Calle Alcalá, a las 11:45 todas las y saldremos de allí a las 12:00.

La marcha SOS discapacidad será la actividad central de 2012 de la estrategia de contestación activa de la discapacidad organizada contra la regresión de derechos y la pérdida de protección social como consecuencia de las políticas de los distintos poderes públicos en estos momentos de aguda crisis económica. Se pretende asimismo, llamar la atención sobre la situación de la discapacidad en España y la necesidad de tomar medidas que preserven los logros alcanzados para este grupo de población que permitan mantener un nivel de vida adecuado. Es una marcha de afirmación y no está planteada ni busca la beligerancia contra nadie.     

Para el éxito de esta marcha del día 2 de diciembre, pedimos el compromiso de las personas con Enfermedades poco frecuentes, las familias, profesionales, personas voluntarias, simpatizantes, …

Os esperamos!.

FEDER se manifestará en Madrid el próximo 2 de diciembre contra los recortes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une así al llamamiento del CERMI ante la grave situación de las personas con discapacidad
El objetivo es unirse a las movilizaciones que se están llevando a cabo en toda España
 

22 Noviembre - Madrid -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la manifestación convocada por el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad)  el próximo 2 de Diciembre para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias ante la grave situación que sufren debido a los recortes que se están llevando a cabo.

Las asociaciones de la federación participarán en la marcha cuyo lema es “SOS Discapacidad- Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo”, uniéndose así ante la inquietante situación que atraviesan las personas con discapacidad y que está siendo agravada por la crisis.

El Presidente de FEDER, Juan Carrión, ha declarado que “si bien, hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerados de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera fulgurante a la vida de las personas”

La convocatoria pretende llamar la atención de la sociedad y los poderes públicos, tal y como ha explicado el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez. Además, considera que se debe seguir avanzando “en considerar la discapacidad como una cuestión de derechos humanos y no como beneficencia”.

FEDER y sus asociaciones estarán presentes en la marcha el próximo 2 de diciembre para reivindicar los derechos de las personas con discapacidad y manifestarse contra los recortes que hacen que casi el 30% del coste anual de los medicamentos que necesitan las personas con enfermedades no frecuentes no estén cubiertos por la Seguridad Social.

SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la nueva Junta Directiva de FEDER

imagen de la audiencia de la princesa con la Junta de FEDER.La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a Su Alteza los objetivos principales y las prioridades en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes para los próximos años. 

FEDER ha hecho entrega a La Princesa de Asturias del "Pin de la Esperanza", que representa la fuerza y el coraje de las familias. 

19 Noviembre - Madrid -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido hoy una audiencia con SAR la Princesa de Asturias con el objetivo de presentar la nueva Junta Directiva de FEDER.

A través de esta reunión, FEDER ha presentado de manera oficial a Juan Carrión, como nuevo presidente de la Federación, así como al resto de miembros de la junta directiva. Además, han traslado a Su Alteza los objetivos principales que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes ha identificado como prioridades para los próximos años.

Con esta audiencia, se consolida una vez más el compromiso de SAR la Princesa de Asturias a las personas con enfermedades poco frecuentes. Desde hace más de 4 años La Princesa ha prestado su apoyo a las familias a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías.

Concretamente, SAR la Princesa de Asturias ha presidido en tres ocasiones el Acto Oficial del Día Mundial y ha compartido muchos momentos con las familias, interesándose por la problemática y por su día a día.

Para la Federación el apoyo de “SAR la Princesa de Asturias es un motor que nos da fuerza y nos impulsa para seguir trabajando día a día. Su cercanía y el cariño que transmite a todas las familias es la mejor muestra de su gran compromiso hacia las personas con enfermedades poco frecuentes”, asegura Juan Carrión, presidente de FEDER.

Entrega del Pin de la Esperanza

 En el marco de la Audiencia, FEDER ha querido entregar de manera simbólica a SAR la Princesa de Asturias el “Pin de la Esperanza”. Un pin solidario, que representa la esperanza, la fuerza y el coraje de las familias a través de “Federito, el trébol de 4 hojas”.

 

Dpto. de Comunicación de FEDER

María Tomé - Rebeca Simón
Mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. – Tel. 915 33 40 08

La rodopsina, proteína importante para el mantenimiento fotoeléctrico de conos y bastones de la retina.

Un amigo de RETIMUR, Rodrigo Lanzón nos envía este noticia:

Hola a todos:

Hoy Adriana Andrada publicó una noticia sobre la rodopsina, que es una proteína muy importante para el mantenimiento fotoelectrico de los conos y bastones de la retina. Yo hace mucho que sabía algo de la rodopsina, y dije en su día, pues cuando encuentren la manera de meternos rodopsina en el ojo se acabó la retinosis pigmentaria.

Ya que la rodopsina hace que percibamos la luz y veamos en la oscuridad, si nos dieran un subidon de rodopsina pues genial.

La ciencia avanza, y como siempre digo hay miles de investigaciones, y cuatrocientos miles de investigadores. Esta gente que sabe un montón se pasa horas delante de una pantalla, mirando un alga. Por ejemplo un alga llamada DUNALIELLA, por poner un ejemplo. Se tiran dos o tres años viendo su composicion quimica, su resitencia distintos ph, como se reproduce, para que sirve.

Me pregunto como surgiran esas ideas??

Pues bien este alga, tiene una cantidad enorme de un beta caroteno, que son pro vitamina A, nuestro cuerpo necesita vitamina A. Y a traves de pasos complejos se genera el 11 cis retinal, que es un cromoforo, o lo que es lo mismo una especie de compuesto quimico que reqacciona a la luz. Pues bien con el 11 cis retinal, consegimos crear digamos el "rodo" y añadimos la "opsina" pues tenemos rodopsina.

Estoy investigando más sobre esas dos partes, pero lo que me llama la atención y me mueve a seguir toda esta maraña de composiciones moleculares y demas, es que en Japon y en Israel llevan dos ensayos clínicos basándose en que la administracion oral de un alga llamada "dunaliella bardawill" mejora significativamente la agudeza visual y la vision nocturna en pacientes con retinosis pigmentaria.

Bien, este alga es super rica en una proteína llamada 9 cis retinal, que ya he conseguido averiguar que sería un cromoforo bastante similar al 11 cis retinal.

Están también el 7 cis retinal, y el 13 cis retinal pero pòr lo visto no son de la calidad y cantidad que el 9.

AsÍ que estoy convencido de que estos ensayos están muy acertados, y que intentaré ponerme en contacto con estos dos investigadores de Japón e Israel para que me expliquen mÁs cosas.

AsÍ que quiero que sepais que como siempre os pido cautela, investigad, preguntad, leed, y cuando tengamos base científica podremos dar un paso firme.

Yo estoy haciendo todo lo posible para conseguir dar ese paso firme.

En cuanto tenga mas datos os lo haré saber.

Rodrigo Lanzón.

FEDER presenta ante el Ministerio de Sanidad 13 propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo y con Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión

Los objetivos presentados responden a las urgentes necesidades de las familias, detalladas en el "Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una ER"  

15 Noviembre - Madrid - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y con Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión con el objetivo de presentar 13 propuestas prioritarias que según la Federación deben orientar la agenda política del Ministerio para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en España.  

Foto de la reunión con la ministra. El objetivo es hacer frente a las graves situaciones de injusticia e inequidad que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad.

Para frenar esta situación, desde el movimiento asociativo de personas con enfermedades poco frecuentes proponen 13 objetivos claros y detallados que responden a las urgentes necesidades de las familias. Estas necesidades han sido identificadas, detalladas y aportadas al Ministerio a través del informe “Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una enfermedad poco frecuente”.

En concreto, los 13 objetivos presentados son:

1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.

2.Que se exima del copago a las familias con ER.

3.Que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

4.Que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia en ER que existen en España.

5.Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

6.Impulsar la investigación a través de los Centros de Referencia.

7.Que se establezca y publique con la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.

8.Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.

9.Que se apoye por parte del Gobierno Español la propuesta de FEDER a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza.

10.Que se establezcan en todas las CCAA Unidades de Información y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

11.Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

12.Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos, de asistencia sanitaria necesarios y se fomente la creación de protocolos entre centros educativos y hospitales.

13. Realizar un encuentro de familiares, personas con ER y profesionales en un acto de dos días en Madrid donde puedan realizarse en simultáneo encuentros entre los asociados de la misma entidad y problemática, con actos comunes (conferencias, talleres…), y plenarios con presencia institucional de autoridades gubernamentales y Casa Real.

Se encuentran nuevas células que podrían ayudar a curar la ceguera.

Las células madre aisladas de la limbo corneal, crecimiento en cultivo.

Atención: expertos y científicos de la Universidad de Southampton han descubierto células específicas en el ojo que podría conducir a un nuevo procedimiento para tratar y curar enfermedades que causan ceguera.

(traducción de Google)

Dirigido por el profesor Andrew Lotery, el estudio encontró que las células llamadas células límbicas corneales estromales, tomadas de la superficie frontal del ojo tienen propiedades de células madre y podría ser cultivada para crear células de la retina.

Esto podría conducir a nuevos tratamientos para enfermedades oculares como la retinosis pigmentaria o húmeda asociada a la edad degeneración macular, una enfermedad que es una causa común de pérdida de visión en las personas mayores y afectará a alrededor de una de cada tres personas en el Reino Unido en los próximos 70 años.

Además, la investigación, publicada en el British Journal for Ophthalmology, sugiere que el uso de células corneales limbo sería beneficioso en humanos como lo sería evitar complicaciones con rechazo o de contaminación debido a que las células tomadas del ojo serían devueltas al mismo paciente.

El Profesor Lotery, que es también un oftalmólogo consultor en el Hospital General de Southampton, comenta: "Este es un paso importante para nuestra investigación sobre la prevención y el tratamiento de enfermedades oculares y ceguera.

"Hemos sido capaces de caracterizar las células limbares corneales estromales encuentran en la superficie frontal del ojo e identificar la capa córnea precisa en la que procedían. Estábamos entonces con éxito en cultivos de los mismos en un plato para asumir algunas de las propiedades de las células de la retina. Ahora estamos investigando si estas células podrían ser tomadas de la parte frontal del ojo y ser usadas para reemplazar las células enfermas en la parte posterior del ojo en la retina. Si lo consiguimos esto abriría nuevas vías y eficientes de tratar a las personas que han cegamiento enfermedades de los ojos. "

Este es un descubrimiento prometedor como el limbo corneal es una de las regiones más accesibles de la ojo humano y representa el 90 por ciento del espesor de la pared del ojo frontal. Por lo tanto, las células pueden ser obtenidas fácilmente a partir de esta área con poco riesgo para el ojo del paciente y de la vista. Sin embargo, dice el profesor Lotery se necesitan más investigaciones para desarrollar este enfoque antes de ser utilizados en los pacientes.

La investigación fue financiada por el Centro Nacional de Investigación Ocular, Gift of Sight and Trust rosal.

Fuente: http://www.southampton.ac.uk/mediacentre/news/2012/nov/12_193.shtml