RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Avances importantes en la rehabilitación del ojo biónico Argus II

Sus vidas salen de la oscuridad tras años fundidas en negro. Guadalupe Iglesias y Carlos Martínez, los dos pacientes a los que el pasado diciembre implantaron un ojo biónico en la Clínica Barraquer de Barcelona, ya pueden distinguir siluetas, letras y movimientos e incluso reconocer a personas. Ambos se encuentran en los seis meses de entrenamiento fijados por los especialistas para educar su nueva forma de visión y están «ilusionados» por haber recuperado la luz en sus vidas de penumbra.

Para Guadalupe, el cambio ha sido, según afirma, «brutal». «Sobre todo cuando llevas tantos años sin ver nada», añade la paciente, que mantiene un estrecho contacto telefónico con Aurora Castillo, la primera mujer que se sometió a esta intervención en 2014 y que no pudo asistir a la rueda de prensa. «Es esperanzador e ilusionante ver cómo le ha ido a ella, todo lo que logra día a día», dice Guadalupe, quien se mostró optimista con su recuperación ya que piensa que podrá obtener mucha más independencia a partir de ahora.

El caso de Carlos es peculiar y también lo está siendo su recuperación, según explica el doctor Jeroni Nadal, coordinador adjunto del departamento de vítreo retina del centro y responsable de las intervenciones. Se trata del primer paciente sordo-ciego (padece Síndrome de Usher) de Europa y el segundo del mundo que recibe un implante de estas características.

«Es un paciente optimista y enérgico y eso ha sido muy bueno para la recuperación», asegura la doctora Verónica Pilotti, responsable del proceso de rehabilitación de estos pacientes. Ayer, Carlos expresaba ante la prensa su satisfacción por haberse operado. «Estoy muy contento de haberlo hecho», dijo y aprovechó para animar a otras personas que se encuentran en su situación a que pasen también por la experiencia. «No tenía nada que perder. Si iba mal, me quedaba como estaba», afirmó. Su inseparable traductora y amiga Andrea, que verbaliza desde hace años los gestos de Carlos, expresó también su emoción por el cambio experimentado por el paciente. «Me emociono al ver que es feliz», reconoció ante los periodistas.
 

Seis meses de entrenamiento

El proceso de rehabilitación para estos pacientes se basa en 10 sesiones que se espacian en un periodo de 6 meses. En ellas, seentrena al cerebro a volver a recibir estímulos visuales y en los que también «es importante la comunicación, la memoria y la imaginación», según explica la doctora Pilotti.

El cirujano Jeroni Nadal, por su parte, recuerda que pese a que esta «compleja intervención» supone un avance importante respecto a la visión anterior de estos pacientes, éstos no recuperan la visión total.«Podrán ir reconociendo luces, ver movimientos y contrastes e incluso ver la luz de la pantalla del televisor, aunque no podrán ver lo que emiten», precisó Nadal. «Es otra forma de visión y les entrenamos para que le saquen el máximo partido», dice el especialista. Avanza que no descarta que en un futuro cercano este tipo de intervenciones puedan ayudar a los pacientes adistinguir colores y puedan indicarse también a personas con Degeneración Macular. En estos momentos, la operación está indicada para personas con retinosis pigmentaria de edades comprendidas entre los 35 y los 70 años, lo que supone de 1.000 a 1.500 personas en España.

Ojo biónico Argus II

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El dispositivo Argus II

El dispositivo, denominado Argus II Retinal Prothesis System, fue desarrollado en 2006, aunque hubo un primer prototipo creado a principios del año 2000. Desde esa fecha, ha sido implantado en 190 personas con retinosis pigmentaria. Se trata de una patología congénita que afecta a unas 200.000 personas en todo el mundo. Por un defecto en uno de sus genes, los elementos de la visión encargados de captar la luz y transmitir esta señal al cerebro (conos y bastones) dejan de funcionar progresivamente, afectando primero a la visión periférica hasta causar progresivamente la ceguera parcial o completa.

El sistema funciona convirtiendo imágenes de vídeo capturadas por una cámara diminuta albergada en unas gafas -que deben llevar los pacientes el tiempo que quieran durante el día- y que son transmitidas mediante impulsos eléctricos a un chip con 60 electrodos que ha sido colocado quirúrgicamente en la superficie de la retina. Estos electrodos suplen la función de los conos y bastones y transmiten impulsos de las células de la retina al cerebro resultando en la activación de la percepción de luces a nivel cerebral. Los pacientesaprenden a interpretar estos patrones visuales ganando así alguna visión funcional.

Como explica Jeroni Nadal, cirujano de la intervención y coordinador del departamento de vítreo retina del centro, «el nervio óptico tiene que ser funcional porque el impulso va desde la retina al cerebro por este nervio, tal y como pasa en una visión normal, porque el ser humano ve con el cerebro, no con el ojo. Es un aprendizaje que se inicia desde el nacimiento hasta los siete años. Para llevar a cabo esta intervención, es imprescindible que los pacientes hayan visto antes, que tengan memoria de visión, para que el cerebro identifique el estímulo eléctrico».

 

Fuentes: imágenes y textos íntegros extraidos de abc.es; 20minutos.es; efe.es; elmundo.es.

 

 

RETIMUR se alía con un escritor novel para la Muestra de Voluntariado de la UCAM

La ociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia participa de nuevo en el evento universitario del 23 al 27 de febrero

El autor Sergio Llanes y Ediciones Dokusou donarán a la asociación el 20% de las ventas de su saga ‘Las lágrimas de Gea’ efectuadas durante esta campaña.

Cartel - Las lagrimas de Gea

Traiciones, intrigas y luchas de poder son parte de los ingredientes de la saga de novela fantástica-medieval ‘Las lágrimas de Gea’, obra del joven escritor novel Sergio Llanes. Su editorial es Ediciones Dokusou y presentará la saga  en el stand que la Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) instalará en la Muestra de Voluntariado de la Universidad Católica San Antonio (UCAM), que se desarrolla del 23 al 27 de febrero en el Paseo Alfonso X de Murcia. Y es que la editorial donará a RETIMUR el 20% de los beneficios que se obtengan por la venta de los libros.

Se presentarán en primicia los dos primeros volúmenes de la colección, titulados ‘El ocaso de Normidones’ y ‘La caída de la Casa Munroe’. Además, el autor acudirá el sábado por la tarde al puesto en el que Retimur tendrá montada su librería solidaria para firmar sus obras a quienes lo deseen.

La primera novela se puede descargar íntegramente de forma gratuita en la web www.laslagrimasdegea.com

De este modo, la asociación cuenta con otro atractivo para su participación en la Muestra de Voluntariado de la UCAM y en su cada vez más nutrida y conocida librería solidaria, en la que se pueden adquirir numerosos títulos a cambio de donativos para RETIMUR.

‘Medea’ accesible en el Teatro Circo de Murcia

El Teatro Circo de Murcia, recientemente incorporado al proyecto Teatro Accesible (teatroaccesible.es) ofrece este viernes 5 de febrero, la obra ‘Medea’ adaptada para personas con discapacidad auditiva y/o visual así como personas mayores. Continúa así su compromiso con la accesibilidad iniciado esta temporada, a lo largo la cual contempla acoger cuatro obras adaptadas para personas con discapacidad sensorial.  En esta ocasión, una producción estrenada en el reconocido Festival de Mérida y que cuenta entre su reparto con rostros muy conocidos, destacando el papel protagonista interpretado por la cantanteAna Belén.

El proyecto Teatro Accesible, promovido por  Fundación Vodafone España,  el Centro de Rehabilitación Laboral Nueva Vida, la Fundació Els Tres Turons y la empresa tecnológica Aptent Soluciones,  garantiza en sus funciones el subtitulado, la audiodescripción, el sonido de sala amplificado y el bucle magnético individual, siempre siguiendo la recomendación de la “Estrategia de Cultura para todos” de adaptar el 10% de los contenidos.

Los espectadores tienen además la opción de disfrutar del servicio de subtitulado y audiodescripción a través de su propio smartphone, con sólo descargarse la correspondiente aplicación para Android e iOS y, una vez en el teatro, reproducir la accesibilidad de forma sincronizada. Estas apps pueden obtenerse, respectivamente,  en los enlaces de Google play y deApp Store.

 

Un musical para ayudar a Andresito a luchar contra la ceguera

Cartel musical ‘Una rubia legal’El grupo solidario ‘Implik2’ representa el domingo  ‘Una rubia legal’ en el Auditorio El Batel y destina la recaudación a un tratamiento para el pequeño cartagenero

Andresito tiene 19 meses y, como a todos los niños, lo que más le gusta es jugar y se arranca a bailar entusiasmado en cuanto empieza a sonar la música que le ponen en su guardería y en su casa. A su edad, apenas es consciente de las barreras que supera cada día. Y es que este pequeño del barrio de Los Dolores de Cartagena sufre una enfermedad rara llamada Amaurosis Congénita de Leber que le hace perder la visión de forma progresiva. Su madre, María, cuenta que a Andresito ya le cuesta seguir sus movimientos, aunque le impresiona la facilidad con la que el niño se mueve por su casa. Junto a su marido, Andrés, está dispuesta a mover cielo y tierra para poner freno a la enfermedad que padece su hijo. Por eso, los padres de Andresito animan a todo el que quiera ayudar a su pequeño a asistir a la representación del musical ‘Una rubia legal’, que tendrá lugar el próximo domingo, 7 de febrero, a las seis de la tarde en el Auditorio El Batel de Cartagena. El precio de la entrada es de 10 euros.. La actuación corre a cargo de la asociación cultural ‘Implik2’ y la recaudación se destinará íntegramente a colaborar en el coste de un tratamiento contra la enfermedad que está dejando ciego a este niño y, que de momento, solo se aplica de forma experimental en Estados Unidos.

 

La Doctora Ayuso destaca los avances en la investigación de las distrofias de la retina y anima a mantener la esperanza

Fuente: Begisare, 22/01/2016

El salón de actos del instituto Biodonostia acogió el pasado 22 de enero la conferencia “Las distrofias de la retina en 2016. Cuánto hemos avanzado” por parte de la doctora Carmen Ayuso. El acto estuvo organizado por la asociación de Retinosis de Guipúzcoa Begisare.

La prestigiosa investigadora de la Fundación Jiménez Díaz y del CIBER de enfermedades raras analizó las últimas novedades en la investigación genética de estas distrofias.

Ante un numeroso público, entre los que se dieron cita diferentes profesionales en oftalmología y genética, la doctora Ayuso analizó la situación actual en la lucha contra estas enfermedades y destacó los importantes avances realizados en los últimos 25 años. La investigadora insistió en la complejidad y heterogeneidad del estudio de este tipo de mutaciones genéticas pero trasladó un mensaje de optimismo para todos los afectados e investigadores, a los que animó a no rendirse y a mantener la esperanza.

Carmen Ayuso resaltó la importancia de una buena caracterización clínica y genética de los pacientes y familias para realizar diagnósticos precoces y acertar con el pronóstico de cara a futuras medidas terapéuticas. La doctora mostró su confianza en los ensayos clínicos y señaló la necesidad de seguir trabajando en la identificación de los genes afectados para la consolidación de futuros tratamientos.

 

RETIMUR sigue reclamando la implantación de la tarjeta de estacionamiento en la.Región

 

El presidente de RETIMUR, David Sánchez y el presidente en la Región de la Federación  de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión en la reunión con el directora general de Discapacidad de la región de Murcia, Ana Guijarro.El presidente de RETIMUR, David Sánchez, ha acompañado al presidente en la Región de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, a la reunión que mantuvo con la.directora general de Discapacidad de la región de Murcia, Ana Guijarro.

Ambos conocieron la situación actual de la implantación de la tarjeta de estacionamiento en nuestra región en relación a la normativa que obliga a las Comunidades Autónomas a su cumplimiento y cuyo plazo finalizó el pasado 31 de diciembre de 2015.

En nuestra región se está finalizando la redacción definitiva del documento que regulará la tarjeta de estacionamiento estableciendo las directrices que deberán cumplir los diferentes ayuntamientos de nuestra región.

Asimismo,  Murcia será la segunda comunidad autónoma de España en disponer de una guía en enfermedades raras, de orientación a profesionales de los servicios de valoración de discapacidad.